Jamie zijn verhaal begint op 20 December 2023. Op dit moment is hij nog 2 jaar.

Na een lange tijd wachten op de uitslag van zijn bloedonderzoek, krijgen wij te horen dat hij de ziekte van Duchenne heeft.

Ik krijg deze uitslag alleen te horen, omdat zijn vader net weer operatie 3 achter de rug heeft gehad en niet vervoerd kan worden. Gelukkig staat mijn oom mij bij, want mijn wereld verging.

Hoe heeft dit kunnen gebeuren en waar is het mis gegaan? Allemaal vragen die opkomen en héél veel info die verwerkt moet worden. Duchenne is een meestal erfelijke ziekte, maar in ons geval helaas een bakfoutje.

Deze ziekte zorgt er voor dat de spieren worden afgebroken, en niet meer aangemaakt kunnen worden. En hoe het verloop is, is voor ieder persoon anders.

En dan staat de wereld op zijn kop en moet/mag je het iedereen vertellen die er toe doen. Stappen en plannen gaan maken, om zo zorgeloos de tijd samen te spenderen die we nog hebben. Dus even doorzetten om later samen te kunnen genieten. Hierbij hoort ook een ruimte creëren waar hij zich in kan bewegen, waar hij kan slapen en kan gaan douchen. Want dat hij in een rolstoel zal komen is 1 ding wat zeker is.

Ik heb hiervoor met de WMO contact opgenomen, en alles werd snel in gang gezet. We zagen een lichtpuntje in alles wat er met ons gezin gebeurde, en de verbouwing is dit jaar dan al begonnen. En gelukkig gaat het allemaal zo snel, want we hebben 1 April van dit jaar het nieuws gekregen dat het voor hem toch allemaal sneller verloopt als voorzien. Wat eigenlijk voor ons ook inhoud dat we samen nog minder tijd zullen kunnen genieten van elkaar.

7 April is de verbouwing begonnen, en alles verliep voorspoedig. Tot het moment kwam dat de opzichter nogmaals bij mij controleerde of de maten wel goed waren. Conclusie was dat ze de aanbouw te klein hadden gemaakt, en de WMO hier geen goedkeur op zou willen geven. 4m² te klein gebouwd. En wat nu?

En nu, nu ligt de bouw stil. Aannemer wil niet toegeven dat er iets verkeerds is gedaan vanuit zijn kant en wil het oplossen door een deel van onze leefruimte op te geven. Wat ik normaal gesproken geen probleem vind, echter nu wel. Omdat dit leefgedeelte ons gezamenlijk leefgedeelte gaat worden, die afgesloten kan worden zodat hij met zijn vrienden later kan zijn.

Het voelt alsof er een deel van Jamie zijn zelfstandigheid word afgenomen hierdoor.​De andere oplossing neemt echter zoveel kosten op zich, die mijn huishouden op dit moment niet kan dragen. Maar deze oplossing zou wel uitkomen op hetgeen waar de WMO het advies gaf. De kosten die erbij komen, komen bovenop de kosten die mijn huishouden heeft gemaakt om hem via de voordeur binnen te kunnen laten komen. Kortom, de buffer is op.

Mijn huis ligt open en kan ik nu nog maar voor 50% de beneden verdieping gebruiken. De aannemer geeft al aan zelf er niets in te zien om er ook nog iets in te steken. En dus alle kosten bij mij wil neer leggen. Graag zou ik voor onze zoon een zo min mogelijke onbezorgde toekomst bieden. Ik ben alleen op het einde van mijn latijn.