Stichting Skye (www.stichtingskye.nl ) is een stichting voor Skye en ander kinderen met ouders die te maken hebben met een zeldzaam syndroom, voor Skye is dit het Phelan Mc Dermid Syndroom.
Ons doel met deze stichting is ook om het onzichtbare zichtbaar te maken. Bewustwording te vergroten door het delen van verhalen, inzichten en praktische informatie over het omgaan met neuropsychiatrische aandoeningen, regressie en uitdagend gedrag bij mensen met Phelan-McDermid syndroom.
Tevens willen we de mogelijkheid creëren voor Skye, dat hij op ieder moment een behandeling of (gen) therapie zou kunnen ondergaan, die bijdraagt aan zijn ontwikkeling. Hiermee laten we zien welke mogelijkheden er zijn voor groei en ontwikkeling. Hierdoor kunnen we nieuwe paden bewandelen, kijken naar wat er wel is en zo een nieuwe wereld zichtbaar maken. We wilen niet op het moment dat het nodig is nog moeten beginnen met het zoeken naar budget en fondsen, dus we reserveren een deel voor toekomstige mogelijke therapieen en onderzoeken voor een hoopvolle toekomst 🍀
We zijn heel erg dankbaar voor alle kleine en misschien wel grote stappen die we hierin maken.
Dank je wel alvast voor je support.
We houden je op de hoogte!