Elia. Is een kindje met het Emanuel Syndrome. Deze ziekte is zo zeldzaam dat het door België nog niet eens een erkende ziekte is. Haar kosten van de  medische zorgen lopen in de maand hoog op.  De aanvragen voor hulpmiddelen en aangepast materialen daar zijn de beide ouders mee bezig. Helaas de wet van belgie kunnen bepaalde dingen niet op 3 plaatsen aangevraagd worden deze bedoeld voor in het milieu van de papa of voor in haar leefgroep. En of voor in het milieu van de mama.de ouders leven gescheiden.hierdoor is er wel steeds iemand die ervoor moet rondkijken op het internet.en de dingen uit eigen zak moet betalen. Komt daar ook bij de transport kosten om haar in het ziekenhuis van leuven te krijgen. Als je speciale vervoer doe bv taxi Hendrixs dat tikt snel door. Deze doneeractie word op gestart in de hoop dat we Elia haar mama zouden kunnen helpen met financiële steun. Zijnde voor de rekeningen/ medische hulpmiddelen/ materialen/verzorging producten / vervoerskosten / aangepast speelgoed/ aangepast bed / 

Elia zelf is een heel vrolijke dame.  O danks zij niet kan praten met klank heeft ze haar uitdrukkingen en keelgeluidjes waardoor je wel opmerkt is ze blij of droevig wilt ze een andere houding of een vuile pamper,.. ze kan vrolijk spelen met wat je haar aanbied en het intreseerd haar . Ze heeft een slikprobleem en krijgt daarom sondevoeding. haar spieren zijn aan de zwakke kant. Rechtop zitten lukt haar voor efkes en daarna zakt ze in elkaar. Haar organen werken slecht of zijn misvormd daarom is ze ook gekend op de transplantatie lijst voor nieuwe nieren. Voor haar 4 jarige leeftijd heeft ze met glans al verschillende operaties doorstaan. Haar toekomst is nog onduidelijk hoeveel maar er zijn al wel vooruitgepland. 

Zo je merkt het zorgenkindje van kop tot teen. Je ziet het aan de kleine schat niet zo hard. 

Haar uitstraling daar word je vanzelf vrolijk van.

We danken jullie voor je gift. 

Het Elia team.