Lieve mensen,

Allereerst: bedankt voor het openen van onze pagina en de tijd en moeite om dit te lezen.

Pech pech en nog meer pech. Als dit op iemand betrekking heeft, is het op mijn dochter Myrthe. Haar jonge leven heeft een hele andere wending genomen en zelfs dat is nog niet genoeg. Hier haar verhaal:

"

Van baby af aan heb ik altijd van alles en nogwat gehad, constant problemen. In 2020 ben ik echter echt ziek geworden. Helaas niet zo'n beetje ook en helaas is het ook niet bij één ziekte gebleven. Het begon met vage klachten. Na lang tobben, tegenwerking van artsen en veel ziekenhuisbezoeken verder is de diagnose Gastroparese gesteld. Gastroparese betekent een maagverlamming. Mijn maag is zo goed als gestopt met werken. Je kan je voorstellen dat dit toendertijd een ernstige situatie was, maar eigenlijk nog steeds. Deze zeldzame en ook onbekende aandoening krijgt gelukkig steeds meer bekendheid. Dit alles door lotgenootje Emma Kok. De jonge zangeres die met André Rieu rond tourt.  

Maar goed, terug naar 2020. Ik ging steeds harder achteruit en er bleef dan ook nog maar één optie over: sondevoeding. Oktober 2020 is hier dan ook bijna gelijk na de diagnose mee begonnen. Helaas gaf de peg-j sonde zodanig veel problemen dat deze in zo'n 2 jaar tijd meer dan 20x is vervangen. Dit gebeurde elke keer dmv een scopie onder narcose. Een hele aanslag dus. Dit ging niet meer, dus hierna is er via een buikoperatie een Jejunostomie geplaatst(sonde door mn buik rechtstreeks in mn darm). Echter, na zo'n 2 jaar gaf deze zodanig ernstige problemen dat die eruit moest en er een nieuwe moest komen. Eind vorig jaar, 2024, betekende dit dus weer een nieuwe buikoperatie. Nu alleen wel al dubbele operatie, omdat de Gynaecoloog ook moest opereren. Dit is een pittige operatie geweest en tot overmaat van ramp heeft de Gynaecoloog hele zware Endometriose aangetroffen.

Endometriose dus. Ook deze ziekte krijgt steeds meer en meer aandacht.

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het slijmvlies in de baarmoeder ("het endometrium" genoemd), buiten de baarmoeder wordt aangetroffen. Dit weefsel veroorzaakt een chronische ontstekingsreactie in de buik, wat kan resulteren in littekenweefsel. Dus naast een rugzak met twee pompen, lijnen en sondevoeding heb ik dus ook een zeer pijnlijke buik met chronische ontstekingsreacties en ernstige vermoeidheidsklachten.

Hoeveel tegenslag kan je hebben. Helaas dus nog niet genoeg, want even terug in de tijd. In 2021 is er in het MUMC de diagose Dunne Vezel Neuropathie gesteld. Dit is in mijn geval ook de veroorzaker van de Gastroparese. Het rijtje loopt inmiddels aardig op. 

Daarnaast heb ik nog een zeldzame bloedstollingsstoornis, astma, allerlei gewrichtsproblemen en ontstekingen waarvoor ik inmiddels 5x geopereerd ben en nog steeds voor behandeld wordt, vitaminetekorten inclusief een chronisch ijzerterkort door mijn Gastroparese en nog een hoop andere kleinere dingetjes.

Helaas ben ik naast al deze ziektes, psychisch ook helemaal niet oke. Al snel volgde zo'n jaar terug de definitieve diagnose: zware PTSS door meervoudig trauma icm met depressie. Het kleine beetje toekomst wat ik nog had in één keer weg. Dagen gevuld vol met angst, angst en nog meer angst voor werkelijk alles, paniek, zeer heftige stress, nachtmerries, slapeloze nachten, hele depressieve periodes en ga zo nog maar even door. Mn leven is compleet kapot. Jaren van intensieve therapie op meerdere gebieden, brachten maar weinig echte verbetering, maar er zit niks anders op. Buitenom dat ik lichamelijk te slecht ben, gaat hierdoor het OV bijvoorbeeld ook niet meer. 

En dan, na alles, de grote ellende die 'UWV' heet. 5 jaar, waarvan 2 jaar in rechtszaak, zijn we al bezig om te krijgen waar ik recht op heb: een Wajong uitkering. Na alle bovenstaande ellende durven ze te zeggen dat ik zogenaamd 'niet op de goeie dag ziek ben geworden'. Dit heeft te maken met de regels rondom de Wajong. Ik word echt bizar tegengewerkt door degene die juist zouden moeten helpen, feiten worden compleet verdraaid, onafhankelijk is niet echt onafhankelijk enz. Dit levert echt een hele lastige financiële situatie op. Het is letterlijk om te janken en dat doe ik dan ook veel.

Nu het probleen. Mijn leven is al niks meer, maar vandaag moest mijn auto naar de garage. Mijn oude trouwe vriendje die me overal naartoe brengt: ziekenhuis, therapie, mijn pasgeboren nichtje. Totdat.... ik het nieuws kreeg van de garage dat die zodanig veel mankementen heeft nu, dat het niet meer veranwoord is. Einde verhaal. Daar gaan 'mijn benen'. En nu.... ik heb echt geen idee meer.

"

Terug naar mij, Myrthe haar moeder.

We vragen geen miljoenen, we gaan niet op vakantie ermee, we hoeven geen rijkdom. Het enige wat ik vraag is dat Myrthe haar noodzakelijke dingen kan blijven doorzetten. Het komt geregeld voor dat ze accuut naar het ziekenhuis moet, ze naar haar therapie kan (2xpw), onze verzorgpaarden, alles gewoon. Mede door alle medische kosten en tegenslagen kan ik nu niet veel bijdragen. Ze hoeft geen luxe, geen dikke Mercedes, maar gewoon vier wielen, een stuur en een betrouwbaar nieuw wagentje.

Wie kan, help alsjeblieft. Onze dank is groot. 

Liefs Celina, ook namens Myrthe