Wij zijn Melisa & Melvin, wij starten deze actie voor onze zoon Zaïr.
Wat een van de mooiste momenten van ons leven had moeten zijn, brak in duizend stukken toen we na zijn geboorte te horen kregen dat Zaïr downsyndroom (trisomie 21) heeft. Tijdens de NIPT kwam dit niet naar voren en op de echo’s was er niets zichtbaar. We gingen door een periode van rouw, zorgen en acceptatie… en tegelijk was Zaïr vooral: een sterke, lieve en gezonde baby.
Maar daarna begon een nieuw hoofdstuk dat we nooit zagen aankomen.
Tijdens de maanden waarin Zaïr groeide, begonnen zijn bloedwaarden te schommelen. Hij werd daarom steeds nauwer opgevolgd en moest vaker op controle. Op 14 november 2025 kregen we bij de kinderarts het nieuws dat ons leven opnieuw stilzette: er werden “slechte cellen” in zijn bloed gevonden en er was een sterke verdenking op leukemie. Het kinderziekenhuis in UZ Gent bevestigde dit, waarna Zaïr meteen werd opgenomen voor verdere onderzoeken, waaronder een beenmergpunctie.
Sindsdien staat ons leven in het teken van ziekenhuisdagen, onderzoeken, behandelingen en angst, maar ook van hoop. Zaïr is nog maar 1 jaar en moet al vechten tegen iets wat geen enkel kind zou mogen meemaken. Door zijn downsyndroom is hij bovendien extra kwetsbaar en heeft hij extra medische ondersteuning en nauwgezette opvolging nodig tijdens dit zware traject.
De situatie vraagt dat we als gezin continu moeten schakelen: mijn vrouw is vaak met Zaïr in het ziekenhuis, en ik moet thuis blijven om voor onze drie andere kinderen te zorgen. Daarnaast breng ik ook eten en spullen naar het ziekenhuis, zodat mijn vrouw bij Zaïr kan blijven en hij alle nabijheid krijgt die hij nodig heeft.
Dat betekent helaas ook dat werk en inkomen onder druk komen te staan. En hoewel er ondersteuning is, blijven er veel kosten en momenten waarop je merkt dat je niet altijd al je vaste lasten kunt blijven betalen terwijl je leven volledig rond ziekenhuiszorg draait.
Kosten waar we mee te maken krijgen:
-
Vervoer naar het ziekenhuis (vaak en soms dringend)
-
Zorg- en medicatiekosten die niet volledig terugbetaald worden
-
Eten, luiers en dagelijkse benodigdheden tijdens lange ziekenhuisdagen
-
Inkomensverlies doordat ik regelmatig thuis moet blijven en beschikbaar moet zijn
-
Vaste lasten (huur/energie/gezinskosten) die blijven doorlopen
Het streefbedrag van €28.000 is bedoeld om de praktische en financiële last draaglijk te maken gedurende deze intensieve periode: de kosten rond Zaïr zijn behandeling, vervoer, en de noodzakelijke gezinsuitgaven terwijl één van ons thuis moet blijven en de ander bij Zaïr in het ziekenhuis is.
Alles wat wordt ingezameld, wordt volledig ingezet voor Zaïr zijn zorgtraject en de kosten errond.
Als je niet kan doneren, helpt delen ook enorm. Soms bereikt één share precies de juiste persoon op het juiste moment.
Dank je wel voor je steun, je bericht, je donatie of je share. We zullen updates blijven plaatsen zodat iedereen die wil, Zaïr zijn traject kan volgen.
Met hoop en dankbaarheid,
Melisa & Melvin