Mijn leven met de zeldzame Hersenziekte SCA3 – een verhaal over verlies, hoop en blijven vechten:
Wat veel mensen niet weten, is dat SCA een zeer zeldzame hersenziekte is. SCA staat voor Spino Cerebellaire Ataxie.
Deze ziekte beïnvloedt alles: hoe je beweegt, hoe je kijkt, hoe je denkt en hoe je voelt. Ze brengt je letterlijk én figuurlijk uit balans.
SCA is geen ALS of MS. Maar de impact is minstens zo groot.
Omdat deze ziekte zo zeldzaam is, is onderzoek grotendeels afhankelijk van subsidies, sponsoring, acties, crowdfunding en donaties. De ziekte komt voor bij ongeveer 3 tot 5 op de 100.000 mensen. De eerste symptomen ontstaan vaak al vóór het veertigste levensjaar.
In Nederland zijn ongeveer 200 families en zo’n 700 mensen bekend met deze ziekte. Wanneer één van beide ouders drager is, heeft een kind 50% kans om de ziekte te erven.
-Ik heb het type SCA3 (spinocerebellaire ataxie type 3) deze is nauw verbonden met Parkinson omdat ze overlappende hersengebieden en symptomen aantasten.
→ Daardoor ontstaan Parkinson-achtige symptomen.De link zit vooral in parkinsonisme dat bij SCA3 kan voorkomen.
De belangrijkste redenen:
🧠 1. Aantasting van dezelfde hersenstructuren
Toch blijven we hoop houden. Onderzoekers werken hard aan een behandeling en/of medicijnen die het foutieve gen mogelijk kunnen stabiliseren. Misschien kan SCA dan in de toekomst worden gestabiliseerd.
Bij SCA3 werken twee belangrijke gebieden in de hersenen minder goed. Ze helpen normaal om bewegingen soepel te laten verlopen. Als ze beschadigd zijn, worden bewegen en het controleren van bewegingen lastiger, totdat het niets meer kan.
Elke stap vooruit in het onderzoek brengt hoop voor gezinnen zoals het onze.
Helpt u ook mee?
Elke bijdrage telt. ❤️
Mijn persoonlijke verhaal:
Mijn naam is Jeanette Mens. Ik ben 50 jaar oud en ik heb de zeldzame hersenziekte SCA type 3.
Ik kom uit een gezin van vier kinderen. Drie van ons hebben deze erfelijke ziekte. Voor mij begon het verhaal eigenlijk al bij mijn vader.
Rond zijn 42e veranderde hij. Hij ging anders lopen, anders bewegen, anders reageren. Als kinderen zagen we het gebeuren. Al snel kwam de vraag: heeft papa dezelfde ziekte als opa en onze tante?
Maar mijn vader wilde er niet over praten.
Sterker nog: hij voedde ons op met de overtuiging dat wij deze ziekte niet konden krijgen. Voor hem was het hebben van SCA type 3 zijn grootste vijand.
"Als je het er niet over hebt, bestaat het niet."
Dat was zijn manier om ermee om te gaan.
Wij groeiden daardoor op met het ziektebeeld, maar niet met de ziektekennis.
Achteraf begrijpen we dat mijn vader zich waarschijnlijk altijd schuldig heeft gevoeld. Alsof hij had gefaald als vader. SCA is namelijk niet alleen een lichamelijke vijand, maar ook een psychische vijand.
Mijn vader is uiteindelijk 74 jaar geworden:
Vanaf zijn 42e tot zijn 64e heeft mijn moeder thuis voor hem gezorgd. Daarna ging het niet meer. Zijn laatste acht levensjaren woonde hij in een verpleeghuis met zorgindicatie 9. Hij kon niets meer zelf.
Mensen zeggen dan vaak:
"Dan is hij toch nog best oud geworden?"
Maar wat vaak vergeten wordt, is dat je vanaf je 42e steeds een stukje van je leven moet inleveren. Niet alleen als patiënt, maar ook als partner en als gezin.
Langzaam verlies je de controle over je eigen lichaam.
Je raakt gevangen in jezelf.
En alsof dat nog niet genoeg is, voer je dagelijks een innerlijke strijd.
Mijn vader verloor niet alleen zijn eigenwaarde, maar ook een deel van zijn eigenwaarde en vaderschap.
SCA is een ziekte die je langzaam berooft van een kwalitatief goed leven.
Ik wil niet worden zoals mijn vader:
Voor mij betekende het hebben van SCA jarenlang één grote strijd:
Ik wil niet worden zoals mijn vader.
Dat is niet altijd gemakkelijk.
Mijn oudere broer zit verder in het ziekteproces dan ik. Daardoor zie je het verleden opnieuw gebeuren. Wat je als kind hebt meegemaakt, komt terug.
Alleen nu met meer kennis.
Toen wij jong waren vertelde onze tante ons dat wij misschien ook erfelijk belast konden zijn. Omdat mijn vader er niets van wilde weten, lieten wij als kinderen uiteindelijk bloedonderzoek doen.
Ik was 22 jaar toen ik hoorde dat ik drager was. Samen met mijn twee broers.. Mijn zus bleek gelukkig geen drager.
Dat betekende ook dat mijn vader erfelijk belast moest zijn.
Het moment waarop je definitief hoort dat je drager bent, terwijl je het ziektebeeld van je vader al kent, gaf mij vragen?
-Hoe ziet mijn toekomst eruit?
-Word ik zoals mijn vader?
-Zoals mijn opa?
-Zoals mijn tante?
Toch wist ik die angst om te draaien.
Want ja, ik wist wat mij misschien te wachten stond. Maar niemand weet wat morgen brengt.
Vanaf mijn 23e ben ik anders gaan leven.
Ik ben extra gaan genieten. Wacht niet tot morgen, wat vandaag kan.
Ik probeer alles uit het leven te halen wat erin zit.
Mijn man en ik houden enorm van reizen. Eerst met de backpack. Daarna met de jeep en tent. We hebben prachtige verre reizen gemaakt.
Die intensieve reizen worden nu langzaam zwaarder.
Maar als kamperen straks niet meer lukt, hebben we inmiddels een VENTJE-camper gekocht.
We proberen de ziekte altijd een stap voor te blijven.
Bewust geen kinderen:
We hebben ook moeilijke keuzes moeten maken.
Samen hebben wij besloten geen kinderen te krijgen, omdat de ziekte voor 50% erfelijk overdraagbaar is.
Ik had het geluk dat mijn man al drie prachtige dochters had. Zij waren zes, negen en twaalf jaar oud toen ik in hun leven kwam.
Ik mocht deel uitmaken van hun opvoeding.
Inmiddels zijn we oma en opa geworden van onze prachtige kleindochter Coco.
-Voor haar.
-Voor mijn broers.
-Voor mijn neefjes en nichtjes.
-Voor hen blijf ik vechten. ❤️
Maae langzaam moet ik steeds meer inleveren
Ik heb jarenlang op hoog niveau gehandbald.
Daarna reden we veel quad.
Dat lukt allemaal niet meer.. Dat is soms moeilijk en confronterend.
Maar we proberen niet te lang achterom te kijken.
We kijken liever naar alles wat we wél hebben gedaan en wat we nog wel kunnen.
Mooie herinneringen maak je namelijk zelf .Die krijg je niet cadeau.Met of zonder zeldzamr hersen ziekte.
De eerste symptomen:
In 2014 begon ik te merken dat er iets veranderde.
Ik was toen 38 jaar.
Ik werd onzekerder met lopen.
Ik begon te zwalken.
Vooral als ik meerdere dingen tegelijk deed.
In 2017 nam ik voor het eerst contact op met dr. Warrenburg in het Radboudumc.
De beginfase van SCA is moeilijk zichtbaar.
- Ik voelde me daarom niet gezien.. Niet serieus genomen.
- men zegt simpel weg :Je wordt gewoon ouder,". Terwijl jij voelt dat je lichaam anders wordt.
-Je bent misschien gewoon moe.
-Je bent misshien te druk geweest.
Dat kreeg ik vaak te horen. Deze periode vond ik misschien wel het meest moeilijk.
-Je voelt dat er iets mis is.
-Maar niemand ziet het.
-Niemand begrijpt het.
Inmiddels zijn we twaalf jaar verder. Ik ben nu 50.
Sinds 2017 kom ik jaarlijks voor controle in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Beetje bij beetje ga ik achteruit.
Maar ik blijf proberen alles uit het leven te halen.
Mijn man draagt deze ziekte met mij mee
Ik zou dit niet alleen kunnen. Mijn man is mijn steun en toeverlaat. Hij helpt mij overal mee.
Vaak vergeten mensen dat niet alleen de patiënt ziek is maar ook de partner. en het gezin.
Ook zij leveren steeds meer van hun oude leven in.
Waaraan merk ik dat ik achteruit?
-Mijn balans wordt slechter.
-Ik loop alsof ik aangeschoten ben, je gaat steeds meer met een breeder spoor lopen.
-Mijn vreven zijn stijf en pijnlijk.
-Mijn spieren zijn strammer en pijnlijk
-Mijn fijne motoriek neemt af.
-Ik heb veel last van kramp of verkramping (Veel s'nachts).
-ik val vakker of raak uit balans.
-Alles kost meer energie.
-Ik slaap slecht.
-Mijn zicht wordt slechter. Ik zie steeds meer dubbel: Soms kan het schokken van de ogen of de moeite met het richten van de ogen leiden tot dubbelzien.
De spieren rond de ogen zijn belangriik voor verschillende functies zoals het bewegen van de ogen, Het sluiten en het scherpstellen van het zicht. Bij SCA3 worden deze functies verstoord door de schade aan de kleine hersenen, die een belangriike rol speelt bii de coördinatie van deze spierbewegingen.
De ogen maken onwillekeurige, schokkende bewegingen, waardoor het lastig kan zijn om stil te houden en het beeld te stabiliseren. Je krijgt problemen met oogvolgbewegingen De oogspieren werken niet meer gecoördineerd, waardoor het lastig kan ziin om een bewegend object nauwkeurig te volgen met de ogen.
Hierdoor krijg ik een soort tunnelvisie doordat ik mijn focus probeer vast te houden op één punt. Dat kost ontzettend veel energie.
En daardoor stoot, struikel of val ik steeds vaker
Het Vico onderzoek:
In 2024 vroeg dr. Warrenburg mij, of ik wilde deelnemen aan het VICO-onderzoek.
Een onderzoek van acht maanden.
De eerste vier maanden kreeg ik maandelijks via een ruggenprik medicatie toegediend in het hersenvocht.
De tweede vier maanden werd alleen hersenvocht afgenomen.
Ik zat in de eerste groep van vier personen die deze behandeling kregen.
Alles gebeurde met uiterste zorg en precisie.
Er werden scans gemaakt.
Bloed afgenomen.
Controles uitgevoerd.
Dag en nacht werd je gemonitord.
Elke minuut telde.
Ik kreeg een vaste begeleider, mijn "buddy". Dat gaf vertrouwen.
Gelukkig had ik weinig bijwerkingen. Wel had ik veel hoofdpijn. En meer problemen met mijn zicht. De plek van de injectie werd elke keer gevoeliger.
Maar het onderzoek van 8 maanden gaf mij vooral "HOOP", iets wat onbetaalbaar is:
Hoop voor mezelf.
Hoop voor mijn broers.
Hoop voor mijn neefjes en nichtjes.
Hoop voor de toekomst.
Erkenning:
Ik wil niet zielig gevonden worden.
Ik wil erkenning.
Erkenning voor wat deze ziekte doet.
Ik werk daarom mee aan bijeenkomsten, lezingen voor: Parkinson-net, fysiotherapeuten, artsen, farmaceuten en neurologen.
Ik mocht spreken tijdens de driedaagse Masterclass van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
Niet omdat ik zielig ben. Maar omdat mensen moeten begrijpen hoe het voelt om met een zeldzame hersenziekte ziekte te leven.
Ik denk dat veel mensen met een zeldzame hersenziekte hetzelfde voelen:
We willen geen medelijden. We willen gezien worden.
Wat hoop ik te bereiken:
-Met deze crowdfunding hoop ik:
-meer bekendheid voor zeldzame hersenziekten te krijgen;
-meer onderzoek naar SCA en andere ataxieën/ hersenziektes;
-meer ondersteuning voor het onderzoeksteam van het Radboud;
-meer scholing voor fysiotherapeuten zodat ze eerder, zeldzame Hersenziektes kunnen signaleren, zodat er specifiekere begeleiding gegeven kan worden.
Zoals:
-toegankelijkere hulpmiddelen voor balans- en looptraining;
-meer erkenning van aanvullende zorg.
Ik probeer mijn idee om een laagdrempelig hulpmiðdel voor mensen met beginnende ataxie, Parkinson of andere bewegingsstoornissen te realiseren met een bedrijf die mij daarnee kan helpen/ en wil samenwerken.
Daarnaast hoop ik dat zorgverzekeraars alternatieve en aanvullende zorg serieuzer gaan nemen.
-Het gaat niet altijd om genezen. Soms gaat het om verlichting. Om kwaliteit van leven. Om kracht.
Denk aan:
-acupunctuur
-dry needling;
-Nervus Vagus-therapie
-massages;
-pijnbestrijding;
-hulpmiddelen in huis.
Deze zorg verdient erkenning.
Mijn lied:
Ik heb mijn verhaal ook vertaald naar muziek.
Mijn lied is sinds juli 2025 te beluisteren op Spotify:
https://open.spotify.com/track/7IIO8Bi5MPRXgCjXofWk3w?si=QyEbzs-WTPqFUs6kvmIvHg
Meer lezen:
Lees ook mijn interview in de Ataxie-ADCA krant op pagina 22, 23 en 24:
https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/12/WEB-ATAXIE-krant-NR-4-DECEMBER-2025.pdf
Een kijkje in het leven met SCA:
Deze drie korte video's laten zien wat SCA met iemand doet.
Het verhaal van Sander Versteeg:
https://m.youtube.com/watch?v=9XYaHlg9NtQ
https://m.youtube.com/watch?v=_Lstbfhy_8Q6
https://m.youtube.com/watch?v=G_mtESkepDU
En ondanks alles blijf ik geloven in hoop.
Niet omdat de ziekte minder zwaar wordt.
Maar omdat liefde, herinneringen, familie en verbondenheid sterker kunnen zijn dan angst.
Ik ben Jeanette Mens. Ik heb SCA3. Maar ik ben méér dan mijn ziekte. En zolang er hoop is, blijf ik vechten.
❤️