Hallo lieve mensen,
Allereerst wil ik u bedanken dat u de tijd en moeite neemt om dit lezen.
Mijn naam is Kaya, Ik ben 34 jaar en woon in Heelsum. Van oorsprong kom ik uit Nijmegen.
Het hier vragen om hulp en het vertellen van mijn verhaal vind ik erg heftig om te doen.
Het helpen van mensen is iets wat ik met liefde doe en altijd gedaan heb. Of dat nu praktisch was door met een kennis mee te gaan naar het ziekenhuis of om iemand mentaal bij te staan die met zijn of haar ziel onder de arm liep. Ook heb ik altijd veel weg gegeven aan spullen maar ook financiël. Achteraf gezien is daar ook misbruik gemaakt van mijn persoonlijkheid. Maar dat is wie ik ben. Niks maakt mij gelukkiger dan hulp bieden aan.
Hulp vragen is daarintegen iets wat ik altijd ontzettend moeilijk heb gevonden. Omdat de wanhoop nu groter dan de schaamte is doe ik dat nu dan toch.
Op jonge leeftijd ben ik chronisch ziek geworden. Ik heb op vierjarige leeftijd een groeistoornis ontwikkeld waarvoor ik tot mijn twaalfde in het radboud ziekenhuis liep. Naast hormonale problemen en x benen had ik hier niet veel last van. Maar ik werd ernstig gepest hierdoor in heel het dorp.
Eerst was mijn ziekte voornamelijk mentaal omdat ik op de jonge leeftijd van misbruikt ben. Hier heb ik een chronische vorm van ptss door opgelopen. Als kind kon ik hier mee omgaan door in mijn eigen wereld te vluchten maar in mijn pubertijd kwam alles naar boven en uitte zich dit in zware herbelevingen, die ik niet meer aankon waardoor ik niet meer wilde leven en een gevaar werd voor mezelf.
Daardoor kwam ik op mijn zestiende in een gesloten jeugdzorg instelling terecht waar de geschiedenis zich herhaalde. Omdat dit te pijnlijk is wil ik hier niet verder over uitwijden.
Toen ik 18 werd mocht ik daar weg en kwam ik begeleid te wonen. Ik was ernstig vervreemd van de maatschappij en durfde niet meer met het openbaar vervoer of andere dingen te ondernemen. Ik kreeg zware paniekaanvallen en was dood ongelukkig. Ook overleed mijn vader in deze periode.
Uitbehandeld kwam ik op mijn negentiende op de langdurige zorg afdeling ggz tussen zware psychiatrische patiënten. De hulpverlening had de hoop opgegeven, terwijl ik nog zó jong was..
Ik kwam destijds een goede therapeute tegen waardoor ik samen met haar de strijd tegen mijn trauma's en verleden aan ging.
Dit was vreselijk zwaar. Ik volgde 4 dagdelen per week intensieve therapie en kon daardoor zelfs op mezelf gaan wonen.
Wel kwam er het punt van accepteren van mijn beperkingen en zodoende ben ik duurzaam , volledig afgekeurd door UWV.
Maar ik wilde niet dat ik mijn leven lang op dat niveau zou blijven steken ,de uitzichtloosheid was ondraaglijk.
Ik heb toen ondanks mijn minimuminkomen mijn rijbewijs gehaald en een (oude)auto aangeschaft. Lichamelijk begon ik last te krijgen van vage klachten. En zo doende belande ik in de medische molen. In het ziekenhuis werd een diagnose gesteld. Ik lijd aan een auto imuunziekte die maakte dat mijn lijf begon te vechten tegen 'iets' dat er niet was ,waardoor ik aan mijn huid en later op andere plekken vreselijk pijnlijke grote ontstekingen kreeg. Vaak ter grote van een tennisbal. ik kan dan helemaal niets. Iedere beweging maakt dat ik het uitschreeuw van de heftigheid van de pijn. Zware morfine pillen, niets helpt tegen de ernst van deze pijn.
Omdat overgewicht voor deze ziekte funest is, heb ik een gastric bypass ondergaan.
Alles om de ziekte minder actief te laten worden. Ik viel enorm af. En inmiddels gebruikte ik al jaren een combinatie van Humira( adalimumab) en Methotrexaat injecties."
Helaas had ook dat niet het gewenste resultaat. Naast de al bestaande klachten, heb ik een chronisch b12 tekort opgelopen waarvoor ik injecties krijg. Ook heb ik darmproblemen waardoor ik aanvallen krijg waardoor ik binnen een paar minuten op een wc moet kunnen zitten..ijzer gebrek en ik moet erg opletten dat ik niet wederom ondergewicht krijg. Door de veranderde darm passage lijd ik tevens aan hypoglycemie waardoor mijn bloedsuiker ineens erg laag word.
Ik heb meerdere grote operaties doorstaan vanaf 2020 om zoveel als mogelijk ontstoken weefsel te verwijderen maar helaas ontwikkeld de ziekte zich dan op andere locatie. Vandaar de injecties waardoor mijn afweersysteem op een laag pitje word gezet.
Ik heb mijn hele leven al problemen met lopen gehad. Sinds vorig jaar september zit ik ziek thuis. Ondanks mijn volledige arbeidsongeschiktheid geloofde ik erin dat ik wel iets kon, al was het een paar uur per week werken. Meedraaien in de maatschappij. Zodoende heb ik van 2019 tot eind vorig jaar gewerkt, tussen de operaties door. De zware medicatie hield mij op de been.
Eind vorig jaar heb ik acuut krachtverlies en pijn in mijn linkerbeen gekregen en is mijn linkervoet gevoelloos. Ik zit nog midden in de onderzoeken want de oorzaak is niet makkelijk te vinden. De neuroloog heeft gezegd dat ik ermee moet proberen te leren leven. Tevens loop ik bij de pijnpoli om de continue pijn enigsinds dragelijk te maken. Over ruim een week word ik geopereerd aan mijn linkerarm omdat ik functieverlies heb in mijn hand en de spiermassa in mijn hand is afgenomen door dat mijn zenuw bekneld zit.
Mijn dagen bestaan uit veel rusten want na iedere inspanning moet ik uren bijkomen.
Mijn moeder zorgt voor mijn huishouden en ik probeer zo goed als het kan mijn katten te verzorgen, mijn kinderen. Daar heb ik alles voor over.
Ik krijg door tekorten in de zorg geen thuiszorg. Dus probeer ik mij staande te houden.
De muren komen bij tijd en wijlen op mij af.
De uitzichtloosheid van mijn situatie maakt mij verznöööoörietig.
Heb ik zo hard geknokt om wat van mijn leven te maken, wat toe te voegen aan de samenleving. Ik heb zelfs nog vorig jaar een diploma ' adviseur zorgverzekeringen' behaald omdat ik uitviel in mijn werk als pgb zorgverlener maar kostte wat het kost wilde werken. Ik had thuiswerk gevonden zodat ik ook als ik ziek was half liggend mijn werk kon doen. Helaas moest ik stoppen, op aanraden van de bedrijfsarts wat ik helemaal niet wilde maar ik pleegde roofbouw op mijn lijf.
Auto rijden ging al enorm lastig. Vanwege mijn linkerbeen. Maar ik verrichtte ook zorg aan ouderen( meegaan naar ziekenhuis, afleiding creëeren)
Ik ben de wanhoop nabij . Door een auto ben ik nog een beetje mobiel op goede maar ook slechtere dagen. Het is het enige waardoor ik nog regie over mijn leven heb. En er voor mijn dierbaren kan zijn. Ik kan nog geen 100 meter lopen dan blokkeert mijn linkerbeen en kan ik geen stap verzetten. Ik woon in een klein dorpje met weinig tot geen voorzieningen. Dit was destijds een bewuste keuze omdat ik slecht tegen prikkels kan.
In Nijmegen loop ik bij 2 specialisten in het radboud en bij 2 artsen in het ziekenhuis in Ede. Waaronder dus de neuroloog en de pijnpoli. Ook heb ik eosinofiel astma.
Ik moet ook nog verder met therapie voor mijn trauma's. En om te verwerken dat ik door derde graads brandwonden in 2021 ben verminkt en twee spoedoperaties hierop volgend heb moeten doorstaan.
Ik ben toen op mijn buik verbrand omdat ik erg opgejaagd was omdat ik zorgde voor een oude buurman hier, die zijn arm had gebroken.
Ik weet niet hoe ik door mijn eigen beperkingen er nog kan zijn voor mijn moeder, broer en dierbare tevens ook zieke vrienden.
Ik wilde sparen voor een automaat met hoge instap zodat ik nog zelfstandig kon functioneren. Helaas is dat niet gelukt door alle kosten die ik heb moeten maken omdat ik hulpbehoevend ben en ik enkel hulp kon krijgen door iemand hiervoor te betalen. Daarnaast heb ik veel hoge vaste lasten en doordat alles duurder werd is mijn spaarpotje leeg geraakt.
De wmo heeft schrijnend lange wachttijden, nu al 1.5 jaar.
De auto was mijn alles. Nu ben ik ook daarin afhankelijk van anderen. Er bestaat ook taxi vervoer wat in nood de enige optie nog is. Enkel met alle afspraken, en mijn sociale angst is dit niet wenselijk.
En doordat ik zo slecht loop. Is het van belang dat de afstanden zo kort mogelijk zijn.
Ik wilde net de aanvraag voor een gehandicapten parkeerkaart starten.
Daarnaast ben ik al zoveel regie kwijt geraakt en ook het vertrouwen in mijn lichaam. Ook mijn boodschapjes deed ik per auto en dan nam ik ouderen hier in het complex mee op verzoek.
Ik wil mijn eigen auto schenken aan een ander die er nog een tijd plezier van kan hebben. Hij is net apk gekeurd. Wellicht heeft die hier en daar wat onderhoud nodig maar het is nog een hele fijne auto.
Ik zou ook graag als ik weer wat energie over hen vrijwilligerswerk in de zorg of het dierenasiel willen doen gezien de personeelstekorten, Maar ook omdat ik het met liefde doe.Ook daarvoor kan ik niet zonder auto
Ik hoop, dat er mensen zijn die mij zouden willen helpen een andere auto aan te schaffen zodat ik het kleine beetje zelfstandigheid wat ik nog heb kan behouden en ondanks mijn ziekte kan meedoen in de maatschappij en er zijn voor anderen als zij mij nodig hebben.
Ik heb sowieso een automaat met hoge instap nodig. Met voldoende bagage ruimte omdat ik voorzie dat ik meer hulpmiddelen moet gaan gebruiken zoals een rollator en op slechte dagen een rolstoel.
Ik vind het enorm lastig hier een bepaald bedrag voor te vragen. Ik kan de bijkomende kosten maandelijks gewoon betalen, dat doe ik al 10 jaar. Gezien ik nooit op vakantie ga geen dure dagjes weg ga. Hier heb ik geen energie voor. Een uurtje hier aan de rijn zitten is voor mij heel fijn. Of even op een bankje aan de rand van het bos.
Het is een flink lang verhaal geworden, ik wil een zo duidelijk mogelijk beeld scheppen want wat ik vraag is nou niet bepaald niks.
In ieder geval wil ik een ieder of u doneert of niet bedanken voor het lezen van mijn verhaal.
Ik ben voornemens updates te plaatsen over alles.
Warme groet,
Kaya-Bo