Hey, hallo,
Wat fijn dat jij nu deze actie pagina aan het lezen bent.
Dank je wel dat je daar de moeite voor wil nemen.
Ik zal me eerst even kort voorstellen;
Ik ben Susan en ben al 24 jaar bevriend met Marieke.
Wat begon met penvriendschap, mondde al snel uit tot een hechte vriendschap. We hebben aan 1 woord genoeg, of beter gezegd aan een ½ woord. We hebben veel raakvlakken, beide veel meegemaakt. Maar nu vraag je je vast af waarom ik een doneeractie op zet voor Marieke haar 2 kinderen.
Het grootste doel van deze doneeractie is een warm & veilig bed voor Jasper te realiseren (zie foto op deze pagina). Dit bed kost nu 10.000 euro en dat is inclusief inco.matras, zachte zijwanden en het kan omhoog en omlaag.
Het 2e doel is om 2000 euro in te zamelen voor de bijvoeding die Elisa hard nodig heeft om op een veilig gewicht te blijven. Als ze géén bijvoeding krijgt/tot zich neemt heeft dit ernstige gevolgen voor haar gezondheid.
Hieronder vertel ik wat meer over de kinderen en de ouders.
Marieke is gelukkig getrouwd met Erik, samen hebben ze 2 kinderen; Elisa (17) en Jasper (13)
Zo op het eerste gezicht was er niks aan de hand toen hun eerste baby, een dochtertje genaamd Elisa geboren werd. Alles ging goed. Drie jaar later werd hun tweede kindje, een zoontje genaamd Jasper geboren. Ook hier lijkt alles op het eerste oog goed te gaan. Tot dat het noodlot toesloeg en langzaam aan de puzzelstukjes in elkaar vallen. Jasper wordt als klein baby’tje met spoed opgenomen in België, omdat ze daar op dat moment verbleven voor een vakantie. Er wordt voor zijn leven gevreesd. De ouders krijgen meerdere keren te horen van de artsen dat ze niet zeker weten of hun zoontje het wel gaat redden. Na vele onderzoeken en langdurige ziekenhuisopnames in zowel België als Nederland, krijgen ze dan eindelijk te horen wat er aan de hand is met hun zoontje. Jasper blijkt SCID (Severe Combined ImmunoDeficiency) te hebben. Dit is een ernstige gecombineerde immuunstoornis, waarbij een deel van de afweer niet goed werkt. Je afweer beschermt je tegen ziekteverwekkers. Dat zijn bv bacteriën, schimmels en virussen. Een kind met SCID heeft te weinig van een bepaalde soort witte bloedcellen; de lymfocyten. Daarom krijgt hij makkelijker infecties (ontstekingen). Kinderen met SCID hebben vaak infecties in bv longen, maag, darmen en huid. Daarnaast hebben ze vaak last van huiduitslag. Groeien vaak ook minder goed in gewicht en lengte. Zonder behandeling kunnen deze kinderen met deze ziekte overlijden voordat ze 2 jaar oud zijn. De oorzaak van SCID is een afwijking in een gen. Het is erfelijk. Marieke en Elisa blijken na onderzoek dit gen te hebben, maar bij hen is het niet geopenbaard. Jasper kreeg stamceltransplantatie van iemand uit de USA. Zijn situatie werd niet beter. Hij verblijft vele malen in ziekenhuizen, afgeschermd in een eigen bubbel; een soort opgeblazen doorzichtige tent waarin hij moet verblijven om te zorgen dat er zo min mogelijk bacteriën e.d. bij hem kunnen komen. Er mogen daar alleen personen in die echt noodzakelijk zijn en deze dienen zich eerst helemaal steriel te maken.
De jaren die volgen worden steeds pittiger, doordat zijn gezondheid steeds verder achteruit gaat. Naast SCID heeft Jasper nog een genafwijking. Deze heet CAMK2B. Dit is een zeer zeldzame aandoening (wereldwijd zijn er minder dan 70 patiënten gediagnostiseerd). Daarnaast wordt zijn gedrag ook steeds heftiger (zoals extreme dwang en obsessies) en er komen steeds meer diagnoses bij hem naar boven; klassiek autisme (ASS), ADHD, verstandelijke beperking (zwaar), ontwikkelingsachterstand, lichte hersenbeschadiging, misofonie (letterlijk haat tegen geluid), heupdysplasie (heup is niet goed gevormd; de verhouding tussen kop en kom is verstoord), bronchiolitus obliterans ( is een longziekte). Vorige week hebben de ouders weer een gesprek gehad met de geneticus. Hieruit kwamen weer heftige diagnoses naar boven van beiden kinderen en ook van Erik. Ik weet nog niet wat er is uitgekomen. Het gezin moet dit eerst zelf goed verwerken, voor ze mij kunnen vertellen hoe en wat. Ik hou jullie op de hoogte zodra er meer bekend is.
Bij Jasper speelt er heel veel zoals je kan lezen.
Maar ook bij zijn grote zus speelt er het een en ander. Bij Elisa is dit pas vorig jaar allemaal naar boven gekomen. Het gezin heeft de eerste jaren in Nederland gewoond. Door de intensieve zorg voor Jasper is het gezin enkele jaren geleden verhuisd naar België, omdat ze daar wel de juiste zorg konden krijgen voor Jasper. Bij de ouders viel hier en daar weleens wat op bij hun dochter, maar ze dachten dat dat kwam door dat Jasper zoveel zorg en aandacht vergde. Ze maakte zich daarom ook niet al te veel zorgen om hun dochter. Van lief en lee begonnen de zorgen toch toe te nemen. In Nederland werd deze zorg weggewuifd. In België werd dit niet gedaan en werden de zorgen gedeeld met de ouders. Elisa blijkt verstandelijk beperkt, heeft leerstoornis en vorig jaar kreeg ze de diagnose autisme (ASS). Verder heeft ze een eetstoornis en is in zeer korte tijd meer dan 10 kilo afgevallen. De situatie is zorgelijk. Door alle bezuinigingen is het voor de ouders financieel letterlijk een ware puzzel geworden. Twee kinderen die zorgintensief zijn en die de nodige middelen nodig hebben. Elisa de bijvoeding, die niet meer vergoed wordt. En voor Jasper een nieuw warm & veilig bed. Zijn huidige bed is aan vervanging toe, echter wordt er nauwelijks nog wat vergoed.
De ouders zitten met hun handen in het haar. Ze kunnen géén nieuw bed aanschaffen, i.v.m. de financiën. De bijvoeding lukt ook haast niet.
Vandaar dat ik, in overleg met de ouders, een doneeractie ben begonnen om ze op financieel gebied wat te ontlasten.
De trein waarin ze zitten dendert onverstoorbaar verder, kent geen stop, geen halte. Het eindstation is nog lang niet in zicht.
Gun jij Jasper een warm & veilig bed en voor Elisa bijvoeding? doneer dan aub. Ieder bedrag is welkom. Alvast mijn hartelijke dank, ook namens de ouders.