Lieve mensen,

Wij vragen jullie om hulp. Wij zijn Ferry en Iris, trotse ouders van Merle (12).

Merle is een geweldig lief, vrolijk en dapper meisje. Toen Merle 6 was zijn we erachter gekomen dat ze diploid triploid mosaiek syndroom heeft. Dit is een zeer zeldzame genetische aandoening die bij Merle voor vele verschillende medische problemen zorgt. Ze is onder andere geestelijk en lichamelijk gehandicapt en heeft iedere dag epileptische aanvallen waarvoor ze een ketogeen dieet krijgt. Haar rug groeit nu ernstig krom (scoliose). Normaal gesproken zou ze nu in aanmerking komen voor een operatie, maar omdat ze ook ernstige osteoporose heeft (zwakke botten) en door de overige medische zorgen, is dit behoorlijk riskant en wordt daar niet voor gekozen op dit moment. We proberen met man en macht de scoliose te stabiliseren, zodat het niet nog erger wordt, in de hoop dat een operatie niet nodig zal zijn en de pijn beperkt zal blijven. Daarvoor worden nu verschillende hulpmiddelen geregeld. Door deze scoliose heeft ze ook een aangepaste autostoel nodig, maar ze is nu de grootste versie ontgroeid. Dat betekent dat ze in de rolstoel met speciale orthose vervoerd moet gaan worden in een rolstoelbus. We moeten regelmatig naar het ziekenhuis en voor alle bezoeken buiten de deur zijn we afhankelijk van de rolstoel omdat ze niet meer dan 100 meter zelf kan lopen. De rolstoel die ze zal krijgen zal ook niet meer in een normale auto passen, door de speciale rugorthese.

Ondanks dat wij het zeer moeilijk vinden, willen we jullie om hulp vragen. Op korte termijn hebben wij een rolstoelbus nodig en op deze manier hopen wij het grootste deel bij elkaar te kunnen krijgen. Voor iedere donatie, groot of klein, zullen wij heel erg dankbaar zijn! Als je de actie voor ons deelt, zijn we ook heel dankbaar!!

Hartelijke groeten van ons