Vier jaar geleden werden wij (Harm & Carlijn) ouders van een prachtige zoon, Lev. Helaas veranderde ons geluk al snel in zorgen toen er een paar uur na de bevalling duidelijk werd dat Lev slap aanvoelde en de bewegelijkheid in zijn armen en benen beperkt was.

Na 6 weken intensief onderzoek en onzekerheid kwam de diagnose, Lev heeft een spierziekte. Het Congenitaal Myastheen Syndroom door een VAMP1 mutatie. Dit betekent dat Lev snel vermoeid is en last heeft van spierzwakte. Dit heeft invloed op allerlei gebieden, zoals eten, praten en lopen. Lev kan nog niet lopen (en we weten niet of dit in de toekomst wel gaat lukken). Gelukkig heeft Lev een elektrische rolstoel waar hij onwijs goed mee rijden kan. De rolstoel geeft hem de vrijheid die zo belangrijk is voor hem: een stukje zelfstandigheid en de mogelijkheid om mee te spelen met andere kinderen. 

Naarmate Lev groter wordt, groeit de rolstoel mee. Helaas wordt onze auto daarom te klein en is het dagelijks  tillen van de rolstoel in en uit de auto een zware klus en een aanslag op onze rug. Voor Lev is het in en uit de auto getild worden ook steeds minder prettig, omdat hij regelmatig zijn hoofd stoot tegen het raam. Dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat wij steeds meer de noodzaak voelen om een rolstoelbus aan te schaffen.

Zodat wij als gezin, met Lev en zijn broertje Jonas (2023) op pad kunnen naar vriendjes, familie of naar de speeltuin. Want zoals ieder kind van 4 wil Lev lekker spelen en avonturen beleven. Daarnaast gaat Lev sinds kort naar school en biedt een rolstoelbus een enorme uitkomst. 

Help jij ons mee met deze klus? Voor Lev een rolstoelbus.

Wij zijn blij met iedere bijdrage. Alvast heel erg bedankt!