MIJN STRIJD TEGEN DE SPIERZIEKTE ‘ALS’
Het idee was er al even maar sinds eergisteren staat het eindelijk vast: 4 mei reis ik naar Italië met de organisatie Ledro4Life om me in te zetten voor de spierziekte ALS.
ALS is een spierziekte waarbij het functioneren van de spieren steeds verder achteruit gaat met uiteindelijk overlijden als gevolg, meestal doordat de ademhalingsspieren er mee op houden.
De levensverwachting bij mensen met ALS is niet groot. De levensverwachting van iemand met ALS is slechts drie tot vijf jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog twintig jaar. Dit, mede doordat er nog weinig bekent is over deze ziekte. Zo is er nog weinig tot niks bekent over de oorzaak van ALS en is er op dit moment nog geen medicijn dat ALS kan genezen. Ook is er nog geen geneesmiddel tegen ALS. Het is hooguit mogelijk om met het medicijn Rilutek het ziekteproces te vertragen. Dit verhoogt de levensverwachting echter maar met drie tot zes maanden…
Ik geloof dat we met meer mogelijkheden tot onderzoek, meer resultaat kunnen boeken in de strijd tegen ALS. Daarom stap ik 5 mei op de mountainbike om een pittige tour af te leggen in Valle di Ledro. De tocht zal ongeveer 55 kilometer lang zijn en eindigen op een hoogte van 1800 meter. Hier moet ik natuurlijk nog even flink voor trainen maar daar ben ik al druk mee bezig!
Zoals ik zei staat het al helemaal vast. Er is alleen nog één voorwaarde om deelname definitief te maken en dat is dat ik minimaal 500,- euro aan sponsorgeld ophaal. Ik ga natuurlijk voor meer, maar dit is de eerste mijlpaal. Ondanks dat ik in de afgelopen twee dagen al aardig wat heb kunnen ophalen ben ik er nog lang niet. Ik wil jullie daarom vragen om mij hierbij te helpen door een donatie op mijn profiel achter te laten. Voor mij brengt dit ontzettend veel motivatie met zich mee, maar het belangrijkste is natuurlijk dat stichting ALS hier ontzettend veel mee kan!
Ook kun je mij ontzettend helpen door dit bericht te liken en te delen!
Bij voorbaat dank!!
#LetsbeatALStogether