Onze lieve Marit is 11 jaar oud en kampt al sinds haar derde met steeds terugkerende blaasontstekingen. Hierdoor slikt zij al 8 jaar lang antibiotica.
De functie van haar blaas is door alle ontstekingen flink verslechterd waardoor zij o.a niet meer voelt wanneer ze naar de wc moet en dus vaak 'te laat' is... helemaal op deze leeftijd erg vervelend en haar zelfvertrouwen heeft hierdoor ook een flinke deuk opgelopen. Ook heeft Marit regelmatig erg veel pijn in haar blaas en flanken.
Sinds haar vierde zijn we met haar in behandeling in het Radboud UMC in Nijmegen. Maar alle behandelingen die ze daar heeft gehad hebben helaas niet mogen baten. De artsen weten het ook niet meer en kunnen helaas niets meer voor haar doen. Dit betekend dat zij de rest van haar leven veel antibiotica zal moeten blijven gebruiken. Buiten dat de klachten van de antibiotica alles behalve prettig zijn bestaat de kans dat zij resistent zal worden voor antibiotica met alle gevolgen van dien. Wij willen er natuurlijk alles aan doen om dit te voorkomen! Op tv, in kranten en op social media lazen wij de laatste tijd van alles over bacteriofagen. Een in nederland nog onbekende behandeling. Bacteriofagen zijn kleine virusjes die de bacterie definief verslaan. Deze virusjes injecteren de bacterie en laten vervolgens de bacterie exploderen waardoor deze dus definitief verdwijnt. Een gezonder sneller, goedkoper en vele malen effectiever alternatief voor antibiotica. Een definitieve aanpak tegen bacteriën die Marit steeds zo ziek maken.. Om een lang verhaal kort te maken een bacteriofagenbehandeling zou Marit kunnen genezen! Wij hebben ons hierin verdiept en dit besproken met haar behandelend arts in nijmegen. Dit is inderdaad een behandeling die Marit zou kunnen helpen genezen. Helaas is deze behandeling in nederland niet mogelijk. Nederland staat nog maar aan het begin van de bacteriofagen behandelingen en er zullen hier eerst testen en onderzoeken gedaan moeten worden voordat deze behandeling goedgekeurd is en uitgevoerd mag worden. Iets wat nog jaren zal duren. Wij zullen hiervoor naar Georgië moeten. Hier werken ze al jaren met bacteriofagen en boeken ze de meest wonderbaarlijke resultaten! Deze reis maken wij natuurlijk met alle liefde voor onze sterke dappere meid zodat ze een zorgeloze toekomst tegemoed kan! Helaas is het zo dat de zorgverzekering niet dekt omdat het om een behandeling in het buitenland gaat... we zijn dus veel geld nodig om ons meisje te kunnen helpen. In totaal zal het hele traject minimaal 8500 euro gaan kosten. Helaas hebben wij dat geld niet en willen bij deze dan ook heel graag jullie hulp inroepen om marit te helpen op een kans naar genezing en haar weer een toekomst te geven.
Wij hebben inmiddels contact gelegd met de Eliava kliniek in Georgië en de eerste stappen zijn gezet om een passende bacteriofaag te vinden of anders te kweken om de bacteriën die marit steeds zo plagen definief uit te schakelen. Inmiddels weten we dat het in ieder geval de stavylococus epidermides maar ook de E.coli bacterie regelmatig de boosdoener zijn van de ontstekingen. Voor deze behandeling hebben ze in Georgië de fagen paraat maar belangrijk is om te weten of dat dit de enige bacteriën zijn of dat er nog meer soorten zijn die haar plagen. Daarom heeft de kliniek besloten haar zo snel mogelijk naar Georgië te halen om urine onderzoeken te doen en een scan te maken van haar blaas om zo exact uit te zoeken welke fagen passend zijn voor haar klachten. Wij zullen 14 dagen in Georgië moeten verblijven. Dit om de behandeling goed op te kunnen starten en de artsen kunnen marit dan nauwlettend in de gaten houden. De kliniek heeft voorgesteld om haar 8 januari al naar Georgië te laten komen en meteen te starten met onderzoeken en behandeling. Dit willen ze in verband met de huidige situatie van Marit. Ze heeft al weken veel pijn dus nu is het een goed moment om een duidelijk beeld te krijgen van wat nodig is en de behandeling te starten. Of 8 januari voor ons haalbaar is hangt helemaal af van deze actie... zolang wij het geld niet bij elkaar hebben kunnen wij helaas niet naar Georgië.
Update 26 december 2017
Wauw wauw wauw!! Ons streefbedrag is bereikt!! Er zijn concrete acties gemaakt om naar Georgië te vertrekken! Dit zal gebeuren op maandag 15 januari 2018! We verblijven daar 12 dagen. In de Eliava kliniek zal marit onderzocht worden en pas dan zal duidelijk worden of het alleen de reeds bekende bacteriën zijn die haar plagen of dat er ook nog fagen op maat gemaakt moeten worden. Het op maat maken van een faag kost 1400 euro extra. Ik heb bij mijn berekening meegenomen dat er een faag op maat gemaakt moet worden. Deze site houdt 6% van het bedrag en 0.85 cent per donatie in. Dus dit betekend dat we nog best wat af moeten staan. De mensen die op een andere manier gedoneerd hebben of dit nog gaan doen, hoeven dus niet bang te zijn dat hun geld niet goed terecht komt, dit leggen we hier weer bij zodat we uiteindelijk goed uitkomen met de kosten. Ook houd ik een bestand bij waarin ik precies bijhoudt wat erin komt en wat eruit gaat. Zodat jullie als donoren, mochten jullie dit willen, ook precies kunnen zien wat er met jullie geld gebeurd. Mochten we geld overhouden dan doneren wij dit aan iemand die uitbehandeld is in nederland en ook alleen dmv fagen therapie nog kan genezen. Ook willen wij dan een deel doneren aan onderzoek naar fagenbehandeling in nederland.
Speciaal voor de mensen die graag op de hoogte willen blijven van marit's fagen behandeling in Georgië heb ik een facebook pagina aangemaakt waarop ik jullie zoveel mogelijk op de hoogte zal houden van de laatste ontwikkelingen. Je kunt deze site liken zodat je op de hoogte blijft. Deze site kun je vinden op facebook. Je kunt onder zoeken intypen: Marit's bacteriofagen behandeling in Georgië. Daarna kun je de pagina liken om zo op de hoogte te blijven.
We zijn dus nog steeds blij met ieder bedrag met iedere donatie! Ieder bedrag brengt ons een stukje dichterbij genezing van ons lieve meisje!
Heel hartelijk bedankt voor al uw donaties tot nu toe!!
Groetjes Lydia, de moeder van Marit