Onze lieve zoon en broer Bert Spin (1979) is vanaf zijn geboorte zwaar lichamelijk gehandicapt. Zelf staan of lopen heeft hij nooit gekund. Hij maakt gebruik van een rolstoel, met bijna alle dagelijkse dingen heeft Bert hulp nodig van anderen.

Ondanks dit en dat hij al vroeg in zijn leven werd geconfronteerd met artsen, ziekenhuizen en diverse operaties hoor je Bert eigenlijk nooit klagen. De manier waarop hij zijn beperkingen draagt roept dan ook bij velen respect op. Bert is een heel prettig en sociaal persoon, geniet van het leven en is een voorbeeld voor zijn omgeving.

Maar de laatste jaren valt hem dat steeds zwaarder. De reden hiervoor is dat hij ergens bij al die behandelingen de resistente ziekenhuisbacterie ESBL heeft opgelopen. In 2011 werd er voor het eerst over gesproken in zijn medische dossier. Door de doktoren is er meerdere keren getracht de resistente bacterieen te bestrijden met antibiotica. Zowel met pilmedicatie als met infuus. Vaak gaat dit maar enkele dagen goed en is de bacterie snel weer terug.

De problemen worden steeds groter. Hij heeft de laatste jaren eigenlijk constant pijn. En inmiddels is bekend dat Bert tegen de meeste antibiotica die hiervoor gebruikt kunnen worden resistent is. Als gevolg hiervan heeft hij in 2017 met tussenpozen zo’n 8 maanden in het ziekenhuis gelegen.

Zijn leven speelt zich de laatste jaren grotendeels af in het ziekenhuis. Bert, maar ook wij als familie, worden er moedeloos van. Bert wil nog veel in zijn leven, maar op deze manier kan dat niet. We willen allemaal voor Bert wat meer stabiliteit en gezondheid in zijn leven. Maar de medische wereld stelt dat hij in Nederland in principe uitbehandeld is.

In juli 2017 werden wij een beetje bekend met Bacteriofagen. Bacteriofagen zijn de natuurlijke vijand van bacteriën. Ze pakken alleen de desbetreffende bacterie aan waar de faag voor geschikt is. Hij klemt zich eraan vast en spuit door middel van zijn “staart” zijn dna in de bacterie. Hierdoor ontploft de bacterie en lost op. Door dit proces kan een bacteriofaag zich vermenigvuldigen en doen waarvoor het bedoeld is: het aanpakken van de bacterie. Faagtherapie heeft een solide wetenschappelijke basis, maar op dit moment ontbreken nog klinische studies naar de effectiviteit van fagen. Dit komt omdat grote farmaceutisch bedrijven niet geïnteresseerd zijn om fagen te ontwikkelen als medicijn. Er zijn wel een groot aantal succesvolle case studies met fagen. Meer informatie is te vinden op de website www.bacteriofagentherapie.nl.

Hoe dan ook, deze behandeling is de laatste hoop voor Bert om met minder pijn door het leven te gaan en zijn leven weer op te kunnen pakken. We willen daarom zijn bacteriën laten onderzoeken en een faag laten ontwikkelen die “matched” met zijn bacterie.

In Nederland is het helaas nog niet mogelijk om een patiënt hiermee te behandelen. In een aantal landen waaronder Georgië kan het wel. De behandeling wordt niet vergoed door de verzekeringen. Voor deze onderzoeken, de behandeling en nabehandeling is daarom veel geld nodig (ongeveer €12.000). Een heel bedrag die wij als familie niet zomaar op tafel kunnen leggen.

Aanvulling: Er is inmiddels bekend dat Bert 3 fagen gaat krijgen. 1cocktailfaag à €1900 en 2 op maat gemaakte fagen à €1400 ps. Nu wij iets meer duidelijkheid hebben over de kosten, hebben wij besloten om het streefbedrag iets te verhogen. en nog de nabehandeling per 6 maand a €500,00

En daarvoor zoeken wij hulp!