Mijn naam is Arian en ik ben 26 jaar. Ik heb sinds mijn geboorte een epileptische aandoening waardoor ik gevangen en beperkt ben in het leven. Ik wil dit laten opereren zodat ik net als u een normaal leven kan leiden.
Ik heb sinds mijn geboorte epilepsie. In het begin was het niet ernstig en kon ik mijzelf nog redelijk beheersen. Ik voelde mij af en toe raar en had hoofpijn. Door de jaren heen is mijn situatie van dag tot dag verslechterd en ben ik nu in een fase terecht gekomen waar het zo erg is geworden dat ik mijzelf nauwelijks meer in bedwang kan houden. Na vele bezoeken aan de huisarts en hierna ook het ziekenhuis bij de neuroloog ben ik verschillende mri scan's en onderzoeken ondergaan. Hieruit bleek dat ik de vorm: Status Epilepticus heb. Het is een complexe partiële aanval, wat kan resulteren in de dood.
Hierbij komen symptomen voor die gepaard gaan met het verlies van het bewustzijn. De temporale hersenkwab is het gebied van de hersenen die hierbij betrokken is.
Hierbij kan je denken aan bijvoorbeeld:
-Bepaalde gedrag/bewegingen (automatismen).
-Schade aan andere/mezelf aanbrengen door onbewust gedrag
-Smakken en iemand aankijken waarvan ze bang worden of zich bedreigd kunnen voelen
-Rare trekkingen lichamelijk
-Zomaar (ergens tegenaan) rondlopen.
-Dingen doen wat je normaal gesproken niet doet
-Abrupte vermoeidheid
-Aanhoudende hoofdpijn
-Lustelooshied
-Voorwerpen kapot maken
-Ergens tegenaanvechten
Dit zijn 'slechts' een aantal van de symtonen die ik onderga tijdens een aanval en zoals vele weten heb je verschillende soorten epileptische aanvallen. Mijn vorm is echter niet een simpele vorm maar een gecompliceerde soort. Door mijn onbewuste gedrag kan ik mijzelf of anderen ernstige schade aanbrengen.
Wat voor impact heeft het op mijn leven?
Mijn leven is heel beperkt vanwege epilepsie want als ik een aanval krijg dan kan het zijn dat ik bijvoorbeeld op straat zomaar op de weg loop waar auto's rijden of in het water spring of thuis een mes pak en dingen doe wat schade aan mijzelf of anderen kan leveren. Ik kan niet auto rijden noch ergens alleen heen gaan, niet zwemmen en niets gebruiken wat gevaarlijk is voor mij bijv: mes/vuur/scherp voorwerp/en de meeste dagelijkse dingen wat men gebruikt want ik kan daardoor schade aan mijzelf of anderen toe brengen. denk aan bijvoorbeeld:
Fietsen. Ik mag niet fietsen want ik kan een kind overrijden of zelf het water in fietsen of op de autoweg gaan rijden want dit lijkt op het moment van een aanval een goed idee. Laat staan een auto of iets besturen wat nog gevaarlijker voor mij kan zijn. Ik kan ook geen muntgeld of voorwerpen bij me hebben want dat slik ik dan door of zelfs een simpele pen kan ik niet bij me houden want ik kan het in iemands ogen/lichaam steken bij bijvoorbeeld een kind of mezelf (heb 4 jaar geleden met een pen mijzelf in mijn been gestoken). Ik kan nergens alleen heen gaan want ik kan of mezelf of anderen pijn doen.
Met vrienden ben ik ook beperkt, eigenlijk ben ik na mijn 17e jaar vriendloos geworden vanwege mijn aanvallen, Ik ga ook weinig om met mijn medemensen want hun plezier of lol wordt verpest door mijn aanvallen die telkens op kunnen komen dagen, ook al steunen een paar van mijn vrienden die ik nog over heb mij. Echter, wil ik ze niet beperken in hun vrijheid of plezier, ookal willen zij mij dit niet direct aangeven.
Kort samengevat: ik heb geen vrijheid.
Ik ben beperkt in mijn leven.
Er moet altijd iemand over mij waken voor het geval dat ik een aanval krijg waardoor ik in een soort gevangenis leef door mijn gezondheid.
Ik ben van nature iemand die zich niet zo snel druk maakt en die zich behoorlijk koel kan blijven gedragen in moeilijke en stressvolle situaties maar door mijn epileptische aandoening wordt het soms zo erg dat ik van binnen kapot ga.
De pijn die ik voel is alsof er iets in mij ontploft in van woede, de pijn die ik heb is zo erg dat ik soms nadenk van waarom ik eigenlijk nog leef terwijl ik in een gevangenis ben en geen vrijheid heb om iets simpels te doen.
Het is alsof ik een gevange ben van mijn eigen gezondheid. Soms doet het zoveel pijn dat ik er 's avonds van moet huilen. Stelt u zich eens voor dat u in een rolstoel zat in een gevangenis en niets kon en mocht.
Hoe zou u zich voelen......? Ik heb echt veel nare en vervelende, moeiijke momenten meegemaakt in me leven door mijn aanvallen. Enkele voorbeelden zijn:
-Verlies van vrienden
-Ongelukken met auto/fiets en mensen in openbaar
-Spullen kapot maken van anderen
-Feest/Verjaardagen etc werden verpest omdat mensen ambulance belden en alles werd gestopt
-Van school weggestuurd vanwege aanvallen (ik was onbewust een leerling pijn aan het doen waardoor ik een bedreiging vormde voor de school) school was ook moeilijk voor mij en ik ben op mijn 22e gestopt met school.
-Dit en veel andere momenten waardoor ik me schaam om ergens naar toe te gaan of me laten zien aan mensen die mij eerder gezien hebben met aanvallen en voor gek verklaren helaas. terwijl dit door onbewust gedrag komt.
Hoop in de toekomst
Na jaren onderzoek is het gebleken dat er in Nederland geen oplossing is voor mij. Samen met mijn Neuroloog en verschillende andere instanties hebben we in Duitsland een behandeling gevonden die deze vorm van epilepsie succesvol kan behandelen. dat is niet zo 1 2 3 gedaan want de operatie die 7 uur heeft een duur prijskaartje, aangezien ik geen baan/geld heb vanwege mijn epilepsie beroep ik me op mijn medemensen die mij willen steunen en willen helpen zodat ik eindelijk een normaal leven kan leiden en vrijheid heb.
Graag zou ik een normaal leven willen oppakken en een studie volgen om een baan te vinden en later een familie stichten en genieten van het leven zoals normale mensen doen.
Mijn toekomst leg ik hierbij in uw handen.
Als u rechtstreeks wilt doneren: NL35INGB 0660547759 t.n.v: A. Kasimi
Hartelijk dank voor jullie steun en liefde lieve mensen.