Met pijn in mijn hart schrijf ik dit bericht om hulp te vragen voor mijn ernstig zieke kleindochter Charlotte van 6 jaar. Charlotte heeft systemische mastocytose, een heftige en onbekende, ongeneeslijke ziekte die veel impact op haar jonge leven heeft en dat van haar ouders, zusje en broertje. Iedere dag van Charlotte is getekend door ernstige allergische reacties (op voeding, temperatuurswisselingen, wrijving, stress), moeheid, flushings, hartkloppingen, brainfog en heel veel pijn. Botpijn, buikpijn, hoofdpijn, spierpijn, teveel om op te noemen en te heftig om haar iedere dag zo te zien.

Via de ergotherapeut is er geprobeerd om voldoende geld in te zamelen middels fondsen voor aanpassingen in het huis. Helaas is er niet voldoende binnen gekomen waardoor Charlote nog steeds niet geholpen kan worden.

Door de enorme botpijn en de vermoeidheid heeft Charlotte moeite met zelf de trap opkomen, dit zal in de toekomst alleen maar zwaarder en moeilijker gaan worden. Charlotte zal daarom erg gebaat zijn bij een traplift, zodat ze zelfstandig met haar vriendinnetje naar boven kan, zonder daar iedere keer hulp bij nodig te hebben, net zoals ieder meisje zou willen.

Daarnaast zou het leven van Charlotte een stuk aangenamer worden als er minder temperatuurswisselingen in huis zijn. Vloerverwarming zou daarbij een grote uitkomst zijn zodat Charlotte minder pijn heeft door de kou die daar vanaf straalt. In de zomer zou een airco fantastisch zijn, zodat Charlotte binnen kan spelen in plaats van ziek op de bank te liggen. 

Deze temperatuurswisselingen kunnen in het ergste geval voor een shock zorgen. Charlotte draagt daarom ook altijd twee epipennen bij zich. 

Hopelijk laat dit zien dat deze zaken geen luxe zijn maar een noodzakelijk kwaad. 

Ik gun het Charlotte zo om weer meer kind te kunnen zijn en wat meer te kunnen genieten. Wat zou het fijn zijn als ze wat minder pijn en reacties heeft.... Helpen jullie mee om dit voor haar te realiseren?

UPDATE: 

Wauw, wat fijn....al zo enorm veel donaties! Ondertussen heeft Charlotte ook in de krant 'de Noordoostpolder' gestaan en gaaan we een fessenactie oprichten waar een lokale supermarkt bij gaat helpen. We gaan jullie de komende tijd over deze actie op de hoogte houden.

Mocht je zelf mogelijkheden heben om een flessenactie ergens te organiseren of mee te helpen verzamelen, stuur dan Joke of Mariska hierover een bericht. 

UPDATE 2:

De donaties en bemoedigingn blijven binnenkomen! Sinds gisteren is er een donatieknop geactiveerd voor Charlotte bij het flessenautomaat van Jumbo Odink in Emmeloord. De volldedige opbrengst wordt verdubbeld door de Jumbo!! Wat super top, met elkaar moeten we er hopelijk komen!