Help me ! Zodat de bacteriën in mijn lichaam door middel van Bacteriofagen verdwijnen.
at the bottom the story in English
Hallo lieve mensen.
Ik wil jullie nog 1 keer vragen om mij te helpen.
Mijn wond waarmee ik 3,5 maand geleden naar Geörgie ging is bijna dicht. De Bacteriofagen doen hun werk heel goed. Onder tussen is mijn bloed helemaal schoon van Bacteriën en de wond is bijna dicht. Dit is na al die jaren een opluchting. Eindelijk iets waar mijn lichaam goed opreageerd.
Maar over een maand is mijn voorraad bacteriofagen op. En het is nog te vroeg om te gaan stoppen met de fagen. Daarom heb ik nog 1 keer jullie hulp nodig. De nieuwe voorraad fagen gaat me 3.000euro kosten. Al mijn reservers zijn op. Het zou fijn zijn als ik via deze weg het geld bij elkaar kan krijgen, zodat ik mijn therapie niet hoef te onderbreken. En het laatste beetje wond ook nog dicht gaat.
Deel dit alsjeblief zo vaak als mogenlijk, om zoveel mogenlijk mensen te kunnen bereiken.
Groetjes en als vast bedankt. Natascha
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Mijn naam is Natascha en ik ben 36 jaar.
De laatste 14 jaar staan bij mij inteken van ziek zijn. Dit heeft onder tussen mijn Werk bij de Marine als verpleegkundige, mijn grote passie zwemmen, en vele vrienden gekost.
Op dit moment bestaat mijn leven vooral uit rusten. Als ik iets wil doen, dan moet ik dat goed plannen. Want elk uurtje fysiek inspanning kost me een dag herstel. En dat is niet fijn. Verder schaam ik me heel erg voor alle littekens, waardoor het moeilijk word om nieuwe contacten te leggen. Maar ook de vele ziekenhuis periodes maken het er niet makkelijker op. Verder zijn het voor mijn ouders niet de gemakkelijkste jaren geweest. Omdat mijn Mama alle wondzorg verleend.
In december 2003 heb ik in dienst een ongeluk gehad waarbij mijn rechter knie beschadigd werd.. In het begin werd er gezegd met Fysio moet alles weer goed komen. Maar na 4 maanden was er nog geen verbetering. Integendeel het ging steeds verder met de mobiliteit achter uit. Daarom werd erin April 2004 een kijk operatie gedaan. Deze verliep in eerste instantie goed. Ze hadden alles kunnen repareren wat er kapot was. Maar 4 weken na de operatie begon alle ellende. Mijn knie raakte ontstoken. De volgende 5 jaar heeft mijn knie open gelegen. De ene operatie naar de andere werd er gedaan. Ik leefde tussen het Ziekenhuis in Utrecht en het revalidatie centrum in Doorn. Thuis was ik zelden. Maar wat we ook deden niets hielp.
Omdat Utrecht na 5 jaar niet meer wist wat ze moesten doen ben ik voor een second opinie naar Maastricht gegaan. 21 december 2009 had ik daar mijn eerste bezoek aan de plastisch chirurgie.
Tijdens het poli bezoek haalde de arts een Immunoloog erbij. Omdat hij het gevoel had dat er een ander probleem moest zijn waarom we de ontstekingen niet onder controle kregen.
De immunoloog heeft me die zelfde dag opgenomen, en verschillende onderzoeken gedaan.
Op Kerstavond kwam hij naar me toe en zei dat ik Pyoderma Gangrenosum heb. In eerste instantie was ik heel blij. Eindelijk een naam waarom we de ontsteking niet onder controle kregen en de wonden niet heelden. Na een opname van bijna een half jaar waarbij ik ingesteld werd op medicatie en de plastische met een kuitspier en huid transplantie de wond dicht maakte. Leek het erop dat alles voorbij was.
Maar jammer genoeg was dit niet zo. Want de ene wond was dicht en op de volgende zwakke plek op het lichaam begon de volgende wond met ontsteking.
Zo brak na de knie een wond op de rechter enkel, rechter scheenbeen, bovenbuik, rechter scheenbeen, rechter knie, bovenbuik, linker hand, rechter onder buik. En soms zelfs op twee plekken tegelijkertijd.
Sinds eind 2013 begon er een wond op de rechter onder buik te ontstaan. Intussen hebben we rechts met meerdere operatie dicht gekregen maar daar voor in de plaats is de linker onder buik al twee jaar open.
Het begint altijd op dezelfde wijze, een blauwe plek, schaafwond of puist, wat veranderd in een rode harde vlek, die op een gegeven moment open springt in een wond. Er zitten altijd dezelfde bacteriën in. In de eerste jaren konden we de ontstekingen met Antibiotica verhelpen. In het begin met Tabletten en op een gegeven moment alleen nog via infuus. Maar de laatste 4 jaar werkt dit niet meer. We krijgen de bacteriën niet meer uit de wond.
Het lijkt erop dat ze door mijn lichaam heel wandelen. En daar waar een zwakke plek is veroorzaken ze een wond.
In Nederland zijn er nu 3 onafhankelijke universitaire ziekenhuizen die zeggen we kunnen niks meer voor je betekenen. Eentje heeft vorig jaar zelfs gezegd: “als je geluk hebt leef je nog 10 jaar. Maar het kan ook je laatste zijn.” Dit is echt niet fijn als iemand dat tegen je zegt.
Daarop zijn we verder gaan kijken. Want je verwacht toch in deze tijd dat er ergens op de wereld iets is wat helpt. Want als die bacteriën uit mijn lichaam zijn dan is alles weer goed. Nu werken ze in Georgia met Bacteriofagen. Onder aan is een link waar jullie er alles over kunnen lezen.
We zijn nu al drie maanden in mail verkeer met het ziekenhuis in Georgia. Ook hebben we weefsel kweken opgestuurd naar hun voor onderzoek. De artsen daar hebben me gisteren 27-03-2018 verteld dat ze me kunnen helpen. Door middel van bestaande Bacteriofagen en twee op maat gemaakte kunnen ze mijn bacteriën in mijn lichaam doden. Hierdoor zou ik naar 14 jaar strijd kunnen genezen. En weer een normaal leven gaan leiden. Ik moet daarvoor over ongeveer 8 weken voor drie weken naar Georgia. Daar zullen ze het begin maken van de therapie. Na die drie weken moet ik thuis verder met de therapie gaan. Omdat ik iemand mee moet nemen voor de wondzorg, zal mijn mama met me mee reizen. Want zij heeft de afgelopen jaren alle zorg geleverd. En het is dan fijn als zij het verder doet.
Nu is dit niet goedkoop (€15.000 euro ik heb niet alleen standaard fagen nodig maar ook twee op maat gemaakte). Vooral voor mij die maar een WAO uitkering heeft. Daarom heb ik jullie hulp nodig. Het hoeven geen grote bedragen te zijn. Maar elk klein beetje helpt mee zodat ik deze therapie kan doen. En uiteindelijk een nieuw hoofdstuk in mijn leven kan beginnen.
Hier onder twee links: de eerste is de kliniek in Georgië in het Engels, de tweede is alles in het Nederlands uit gelegd.
http://eliavaphagetherapy.com/
https://www.bacteriofagentherapie.nl/
Dear reader,
I never expected this day to come, but after being sick for almost 14 years, I need your help!
My name is Natascha and I am 36 years old. The past 14 years my life has been a rollercoaster of many visits to the ER, surgeries followed by short and very long hospital admissions & looking for alternative solutions at many different physicians.
My biggest wish, for “the end of this rollercoaster ride” was: getting my “ordinary” life back.
Being sick for such a long time, has a big influence on my professional and private life.
During the first years I witnessed my carrier outlook being a professional swimmer and a nurse at the navy vanishing into thin air. In the years following, my circle of friends and family became smaller and smaller…. When I look in the mirror I see a lot of scarfs on my legs and belly, which remember me of the surgeries I had to undergo.
I try to stay positive, but it’s hard to accept if I am active for one hour, this results in an entire day of recovery. It’s is hard for other people to understand simple daily tasks already take a lot of planning.
Even after 14 years being sick, it’s hard to accept living “by the day”. Even for my parents, who are ALWAYS at my side, no matter what. My mom…..Next to being a professional nurse, she has been a “rock off support” doing my wound care on a daily basis for many years.
In the next part I would like to share a “glimpse” into the last 14 years of my life.
In December 2003, when I was still working in the Navy, I had an accident injuring my knee.
After not seeing any improvements after 4 months of physiotherapy, it was decided to perform endoscopic surgery. The surgery went well, but the recovery from this “simple” procedure was not within expectations. The wounds did not heal by itself, which resulted in a lot of bad infections. Many surgeries in different hospitals followed, trying to close the wounds on my knee that became larger and larger. Surgeons were puzzled, resulting in growing uncertainty for myself and my parents.
“Home” was something “faraway” during this period of 5 years.
In December 2009 I visited the plastic surgery department of the Maastricht University hospital for a second opinion. During this consultation, the plastic surgeon requested for support from one of his colleagues from the immunology department. The immunologist suggested an admission to the hospital to perform some additional tests. Christmas 2009, I was diagnosed with Pyoderma gangrenosum (PG), a rare and serious skin disease. PG is uncommon, estimated to be around 3-10 cases per million population per year worldwide. Although a lot is still unknown about this disease, we were very happy and relieved with the diagnosis of the immunologist. After the diagnose I started a treatment of 6 months. The surgeons performed a skin transplantation, using my calf muscle to close the open wound of my knee. In combination with special medication, during the recovery, my wounds finally healed. And for a while, it felt like our “ride” was finally OVER…
Unfortunately the positive feeling after the surgery only lasted for a few weeks.
Within a few weeks my body showed small infections, again resulting in open wounds in different sizes on my right ankle and tibia, left hand, but also my lower and upper abdomen.
Since 2013 I had multiple wounds in my abdominal area. Whereas the surgeons were able to close the wounds on the right side, the left side did not heal (close) for 2 years.
Surgeons tried to use different types of treatments and antibiotics, to treat my pain and the recurring infections. It seems impossible to fight the bacteria’s which are “traveling around in my body”. These bacteria’s are literally “popping” out, looking like a “harmless” pimple at different parts of my body.
Sometimes it hard to understand these “tiny bacteria’s” having this huge influence on my life…
After being diagnosed “there is nothing we can do for you” by 3 different university hospitals I slowly start to “lose my faith” recovering from this disease. One of the last surgeons even mentioned every day can be my last.. , but if I could also be lucky and live 10 years.
I decided I do not want to give up my life, and started searching for other solutions offered in the world. During my search I found a treatment which is offered in Georgie called: Bacteriophages. When reading about this treatment (INSERT LINK). This therapy uses “good” viruses to treat antibiotic resistant or chronic bacterial infections. The bacterial virus acts directly and exclusively on the target bacteria to destroy I through a process called “lysis”. I was reading MY story. Again a huge relieve finding something in writing about people understanding my symptoms.
After intensive E-mail contact for the past 3 months with the Eliava therapy Center in Georgie, March 27th I received the positive message they would be able to treat the bacteria’s the doctors found investigating my tissue samples. The treatment they offered is a combined treatment, using a standard Bacteriophage treatment, and 2 “custom” made bacteriophages. For this treatment I have to stay in Georgie near the Eliava therapy Center for 3 weeks, resulting in me …Being Natascha again…..and not “a patient”…
Unfortunately this is not the end of my story.
After finding my “lifesaving” treatment, I also find out Dutch medical insurances not covering this treatment. Due to my illness I am not able to have a full time job, which means my way to recovery seems “far away”…. again €15.000. I hope, after sharing my story with you today, people like yourselves are able to help me with a (small) donation to start a new chapter in my life.
Thanks for reading my story,
Natasha.