Bas (22) ligt al een erg lange tijd bijna alleen nog maar in zijn donkere kamer. Hij kan erg slecht tegen licht en geluid. Hij heeft vaak zeer ernstige (neuro pathische) pijn, is extreem vermoeid, hoofdpijn (migraine), gewrichtspijn en nog tientallen andere klachten. Hij is bijna 24/7 bedlegerig en bijna volledig van zorg afhankelijk. Hij heeft nergens recht op; geen vergoeding van de hoge zorgkosten, geen uitkering en zodoende geen inkomsten om een gedeelte van de hoge zorgkosten te betalen. Zodoende wil Bas geld ophalen om verdere behandeling te kunnen betalen. In de toekomst wellicht de (kostbare) stamceltherapie.
Het “leven” met Lyme is een hel, en elke dag opnieuw is het een strijd van doorzetten met proberen hoop te houden. Hoop op een toekomst zonder lijden.
Bas wil dan ook heel graag zijn leven terug. En kan jullie hulp daarbij meer dan goed gebruiken!!

Lieve mensen,

Het gaat al een lange tijd heel erg slecht met mij. Ik ben ernstig chronisch ziek. In februari 2016 zou eigenlijk gaan afstuderen. Maar sindsdien zit ik thuis. Of beter gezegd: ik lig 24/7 thuis op mijn donkere kamer. Gedurende mijn studie en stages werd het steeds moeilijker en moeilijker om naar school te gaan en alles voor elkaar te krijgen. Ik was zó ontzettend vermoeid. De twee stages waren van 7 tot 7 weg zijn van huis, en elke dag viel ik als een blok in slaap op de bank. Ik werd elke dag nog vermoeider wakker. Hoelang ik ook sliep. En ik voelde me vreselijk. Die vermoeidheid ging en gaat door merg en been.

De ernstige vermoeidheid begon vooral merkbaar te worden in 2013. En het werd alleen maar erger. Het begon langzaam als vermoeidheid die steeds erger werd, op een manier die ik heel moeilijk kan uitleggen. Alsof je elke dag vermoeider wakker wordt. Die vermoeidheid werd dus steeds erger, niet meer helder kunnen nadenken, niet op woorden kunnen komen enzovoort kwamen daar ook bij. Bij de huisarts kwamen we na meerdere bezoeken ook niet veel verder. Uiteindelijk was bij de huisarts na bloedonderzoek een vitamine D tekort/uitputting vastgesteld. Dit ben ik extra gaan slikken, maar dit heeft weinig resultaat gehad. Het leek eventjes íets beter te gaan, maar dat was al snel weer verdwenen. Bij de huisarts kwamen we dus niet verder. En mijn klachten bleven verergeren gedurende de tijd. Langzaam kwamen daar ook weer steeds meer klachten bij. Naast de reeds genoemde klachten. De (extreme) vermoeidheid bleef zoals gezegd steeds erger worden, en langzaam kon ik steeds minder goed tegen prikkels. Geluiden en licht zorgden voor een soort extreme irritatie en kortsluiting in mijn hoofd. Ook dit is weer erg lastig uitleggen, als je het (en laten we hopen dat je dit nooit mee zal maken) zelf niet hebt (gehad). Dit is, schat ik, ergens in 2014/2015 langzaam begonnen.

24/7 op een donkere kamer
Tot op het punt van vandaag de dag: ik lig 24/7 in bed op mijn donkere kamer, rolluiken dicht, gordijnen dicht. Omdat ik o.a. geen licht kan verdragen in mijn ogen. Ik ben ook lichamelijk steeds zwakker geworden. Tot ongeveer een half jaar geleden was ik nog best wel verbaasd dat ik lichamelijk nog relatief krachtig was. Ik had natuurlijk totaal geen conditie, maar ik had nog, gezien de situatie van ziekte en 24/7 in bed liggen, relatief weinig spieren en spierkracht verloren. Dat is nu dus ook helaas een stuk minder geworden. Ik ben eigenlijk volledig afhankelijk van de zorg van mijn moeder. Ze brengt mijn eten naar boven. Ik eet met name in bed. Met wat geluk kan ik beneden in de woonkamer in een zetel eten. Wanneer ik beneden ben, heb ik een zonnebril op, en zijn de rolluiken en gordijnen grotendeels dicht. Alleen een zonnebril is niet genoeg, omdat ik zo ontzettend slecht tegen licht kan. Als ik beneden eet, wat eigenlijk het enige moment in de dag/week is dat ik niet op mijn donkere kamer in bed lig, kunnen mijn ouders ook niet even iets typen op de computer bijvoorbeeld, of even wat stofzuigen, of zelfs iets bakken in de pan. Omdat ik dat geluid dus ook totáál niet aankan.

Pijn
Ik heb ook vreselijke pijn. Mijn lichaam, botten, gewrichten enzovoort doen vaak ook (erg) pijn, maar hier kan ik meestal nog wel mee omgaan. Maar er zijn ook dagen bij dat de pijn tot in het diepste van m’n botten en vezels doordringt.
Wat echt vreselijk is, naast dat ik al lange tijd gevangen zit in mijn bed en donkere kamer en dat je dit eigenlijk geen leven meer kunt noemen, is de neuropathische (zenuw) pijn die ik (bijna) continu heb.
Dit is iets makkelijker uit te leggen hoe dit voelt, maar als je dit nog nooit hebt gehad, is dit niet voor te stellen denk ik. Het voelt alsof er op, of onder mijn (met name hoofd)huid en ogen, duizenden naalden worden geprikt. Of alsof een duizenden mieren onder mijn huid lopen.
Ook heb ik erge (chronische) hoofdpijn/migraine. Dit is godzijdank door de kostbare behandelingen die ik heb gedaan in de afgelopen tijd verminderd. Ik had het elke dag, maar dat is gelukkig nu over het algemeen verminderd in hoe vaak ik het dagelijks heb.

Klachten
De klachten die mijn “leven” het meest beperken en het meest tot een hel maken, zoals de extreme vermoeidheid, ernstige (neuropathische) pijn, totaal niet tegen prikkels kunnen, (chronische) hoofdpijn/migraine, heb ik in mijn lange verhaal beschreven en geprobeerd een beetje uit te leggen.
Ik heb nog tientallen klachten, zoals bijvoorbeeld:
– tinnitus (een constante piep/hoog geluid horen)
– pijn in de borst/ribben
– licht in m’n hoofd/duizelig
– soms zeer ernstige stemmingswisselingen
– spraakmoeilijkheden
– depressieve klachten (niet gek door alle klachten, maar als het een beetje gaat met me en het lijden niet te erg is, verdwijnt dit ook best wel vanzelf weer. Als ik bijvoorbeeld met veel geluk even een mini stukje kan autorijden, of heel af en toe een klein stukje kan wandelen, ben ik als een kind zo blij!!!)
– zeer erge brain fog (hersenmist)
– geen concentratie
– hartklachten (overslaan/kloppingen)
– maag-darmklachten (bijvoorbeeld erg opgezette buik, steken in darmen, brandende maag, onregelmatige stoelgang etc)
– extreem pijnlijke steken door m’n hele lichaam opeens op willekeurige plekken
– koortsachtig gevoel, maar tegelijkertijd erg koud hebben, of juist warm hebben

Enzovoort….

De ziekte
Ik denk dat velen van jullie die mij kennen verbaasd zullen zijn, hoe ik “opeens” zo ernstig invalide ben. Omdat velen de afgelopen jaren niks, of weinig van mij hebben gehoord en ik natuurlijk alleen maar in bed lig en ook geen mensen ontmoet. Ik vond het tot nu erg eng om mijn verhaal te doen en het kost ook erg veel energie kracht voor me om dit verhaal te schrijven.

Maar nu denk je, maar Bas, wat heb je dan voor ziekte??
Ik heb chronische ziekte van Lyme (neuroborreliose), met co-infecties. Waarschijnlijk heb ik de Borrelia bacterie (die de ziekte van Lyme veroorzaakt) als kind opgelopen en is in eerste instantie grotendeels onderdrukt door mijn lichaam, maar is het langzaam gaan sluimeren in mijn lichaam. De zeer complexe Borrelia bacterie is een spirocheet, een soort mini kurkentrekker, die zich overal in mijn lijf en cellen inboort. De bacterie is een intracellulaire en zeer complexe bacterie is, die moeilijk te omzeilen verdedigingsmechanismen kent en erg lastig te behandelen is. Helemaal als de bacterie, de chronische of persisterende variant betreft en dus jarenlang langzaam zijn gang heeft kunnen gaan in mijn lichaam. Daarnaast verzwakt de bacterie het reeds verzwakte immuunsysteem (waardoor de bacterie na al die jaren weer de kop op kon spelen) verder.

Ik was als kind/puber ook vaak “normaal” ziek, en had vaak last van mijn gewrichten na het sporten of bijvoorbeeld uitgaan. Uiteindelijk is mijn immuunsysteem zodanig verzwakt, dat de bacterie de kans zag en weer actief werd.

En de reden waarom ik dit nu vertel, is omdat er zo ontzettend weinig in Nederland aan deze ziekte gedaan wordt en slecht wordt (h)erkend en niet serieus wordt genomen. Artsen schuiven het af op iets psychisch, of als je de standaard behandeling met antibiotica van een paar dagen, of met “geluk” weken hebt gehad, dat je er maar mee moet leren leven. En dat het geen Lyme meer kan zijn. Terwijl er wetenschappelijk bewezen is dat de Borrelia bacterie zelfs een maand antibiotica overleeft, door de reeds genoemde complexe verdedigingsmechanismen.
Maar hoe moet je als inmiddels 22 jarige jongeman met alle genoemde klachten die mijn “leven”, wat bijna 24/7 op een donkere kamer in bed plaatsvindt, met afschuwelijke (neuropathische) pijnen, extreme vermoeidheid en alle genoemde andere klachten “ermee leren leven”?

Geen inkomsten, geen vergoeding en geen hulp
Doordat in de oude, ineffectieve richtlijnen van meer dan 20 jaar oud, Lyme niet serieus wordt genomen, en waar zowel diagnose (de bloedtest voor Lyme is erg onbetrouwbaar), als behandeling, als erkenning falen, wordt mijn behandeling ondanks dat ik heel erg ziek ben, niet vergoed. Daarnaast heb ik ook geen inkomsten, omdat ten eerste natuurlijk totaal niet kan werken, en, wat voor uitkering dan ook, zeer zelden wordt toegekend aan Lymepatiënten. Wederom doordat (verzekerings)artsen vasthouden aan de sterk verouderde richtlijnen.

Doel
Het heeft een lange tijd geduurd voordat ik eindelijk de diagnose kreeg. De kosten aan de niet vergoede (bloed)testen in binnen- en buitenland, behandelingen, medicijnen, ondersteunende supplementen enzovoort al een lange tijd zijn enorm hoog. En helaas zijn onze middelen niet oneindig. Om verdere behandeling te bekostigen is jullie hulp nodig!

Het is afwachten wat de huidige behandeling nog verder voor me kan doen, maar het is vrijwel zeker dat er een erg dure (circa € 30.000) stamcel-behandeling plaats zal moeten vinden om zo de gedane schade door de bacteriën en virussen te herstellen en ook mijn immuunsysteem weer te “resetten”, zodat ik weer sterk genoeg word om de Borrelia bacterie (Lyme bacterie) en andere bacteriën en virussen (co-infecties) de baas te worden.

***update 1: via Lopen voor Lyme is de afgelopen maanden 19.500 euro opgehaald!! Waarvoor heel veel dank! Maar omdat we er nog niet zijn, omdat de stamcel behandeling tussen 25.000 en 35.000 kost, gaan we door!***

*** update 2: inmiddels is Bas behandeld bij de kliniek en werkt aan zijn herstel. Het gaat langzaam de betere kant op met ups en downs. Een uitgebreidere update volgt binnenkort. De donatiesite staat nog open voor een lager bedrag voor eventuele donaties die gebruikt zullen worden voor het verdere herstel van Bas ***

Ik ben jullie heel erg dankbaar voor jullie hulp!