Gisteren ben ik bij de Hematoloog geweest en het schijnt dat mijn afweersysteem nu al weer normale waarden heeft. Dus heel veel beperkingen wat betreft eten gaan er weer af. Wel moet ik goed blijven opletten dat het aanrecht en het keukengereedschap goed schoon zijn. Dat blijft belangrijk. Ook moeten de producten goed intact zijn dus groente en fruit zonder plekjes kopen. In Nederland zijn de eisen voor levensmiddelen dusdanig hoog dat de Hematoloog het wel aandurft maar ik moet wel logisch nadenken. Heerlijk eindelijk weer af en toe kaas en worst eten. Rauw eten mag ik nog steeds niet hebben. Ik hoef buiten ook geen mondkapje meer op maar moet grote groepen mensen nog mijden vooral met de heersende griep nu. Bij twijfel zet ik gewoon een mondkapje op of ga weg. Maar dat lijkt mij logisch. Ook mag ik nog steeds niet uit eten gaan omdat je niet weet hoe hygiënisch de keuken daar is maar dat vind ik geen probleem. Dus het gaat goed met mij. 

Het was een tijdje stil hier maar ondertussen heb ik de stamceltransplantatie ondergaan.

Het was best een heftige behandeling maar door de deskundige artsen ben ik er zeer goed doorheen gekomen. Op HSCT Kirsten in India is op fb meer hierover te lezen.

19 december zijn wij weer op Schiphol geland. Eindelijk weer thuis!!! Wij hadden een nachtvlucht en zo heb ik enkele uren geslapen. De KLM medical assist service werkte weer perfect. Toen ik uit het vliegtuig stapte stond mijn rolstoel al klaar en zo kwamen wij snel door de paspoort controle en ging het verder richting koffers ophalen. Ook dat ging heel vlot en voor we het wisten zagen wij Harry en Tjeerd al staan. Harry had 2 hele mooie bossen bloemen voor Harmke en mij. Omdat het erg koud was heeft Tjeerd ervoor gezorgd dat ik snel in de auto kon zitten. En voorbij is een hele ingrijpende periode in mijn leven die ik samen met Harmke mocht beleven. Wij waren 33 dagen op 1 kamer en de dagen vlogen voorbij. Er was werkelijk geen dag dat er een onvertogen woord is gevallen en wij hebben elke dag lol gehad en gezongen. Wij hebben echt het beste uit deze situatie gemaakt. Lieve Harmke ik wil jou hiervoor nog eens heel hartelijk bedanken. Het had niet beter gekund.

Mijn collega Bertus Vesper en zijn vrouw Carla dansen op hoog niveau en gaan zaterdag 20 oktober in Assen een leuke dansmiddag houden om zo een bijdrage te leveren voor mijn behandeling. Ik vind het zo lief en hartverwarmend dat Carla en Bertus mij willen helpen. Onvoorstelbaar hoeveel kracht mij dit geeft om door te zetten.

Hieronder heb ik de tekst van hun facebook pagina gezet. 

Tjeerd en ik gaan er ook heen komen jullie ook? Zet het in je agenda: 13.30 uur tot 16.30 uur bij danscentrum Dokman, Oosterbroekstraat 2- 4; 9402 RZ, Assen 

Carla en Bertus dansen op 20 oktober voor Kirsten van der Ploeg.

Op zaterdag 20 oktober 2018, zal het ballroom-danspaar, Carla en Bertus Vesper een demonstratie geven om een stamcelbehandeling voor een collega die aan PPMS lijdt in het buitenland mogelijk te maken. Omdat deze behandeling in Nederland niet vergoed wordt, willen zij op deze wijze een steentje bijdragen.
Op deze middag, die van 13.30 uur tot 16.30 uur bij danscentrum Dokman, Oosterbroekstraat 2-4
9402 RZ, Assen zal plaatsvinden, zal verder nog een leuke dansmiddag georganiseerd worden, met o.a. workshops e.d en vooral veel gezelligheid. De entree bedraagt € 12,50 per persoon en zal geheel ten goede komen aan bovengenoemde actie. Indien u wilt deelnemen aan het dansfestijn, graag even een email sturen naar : [email protected] en aangeven, met hoeveel personen u komt.
Wij bedanken een ieder die een warm hart aan deze aktie wil bijdragen en hopen jullie op zaterdag 20 oktober a.s. bij danscentrum Dokman te ontmoeten.
Indien u verhindert bent en toch een financiële bijdrage wilt geven, dan kunt een donatie op de bankrekening, die op bijgevoegde flyer vermeld staat , t.b.v. Kirsten van der Ploeg storten.

Mijn collega Nico Kiekebos loopt nu 320 km in 4 dagen. Hierdoor probeert hij een bijdrage aan mijn behandeling te geven. Wat een prestatie en dit allemaal voor mij. 

Ik blijf het maar een bijzonder mooi gebaar vinden en schijnbaar denken er veel meer mensen zo over want Nico's telefoon rinkelt de hele dag en zijn berichtenbox puilt uit.

Als jullie geinteresserd zijn kunnen jullie op Nico Kiekenbos of mijn facebook kijken hoe het met Nico gaat. 

Ongelofelijk hoeveel reacties op fb over deze actie komen. Hartverwarmend en ik ben super trots op mijn collega Nico. Wat een kanjer. 

https://www.facebook.com/kirsten.vdploeg.58

https://www.facebook.com/search/top/?q=nico%20kiekebos

De vliegtickets zijn betaald en de visa aanvragen zijn goed gekeurd.

Dus 15 november vertrekken Harmke en ik naar India. 

Ondertussen heb ik 2.000$ aanbetaald en hiermee mijn kamer gereserveerd. Helaas berekenen de banken 20 $ provisie.

Half oktober moet ik de rest betalen. 

Lieve mensen, helaas word mijn lopen steeds slechter en ben ik vandaag gevallen. Gelukkig heb ik genoeg spek om de klap op te vangen. Aangezien mijn lopen steeds slechter wordt en de tijd voor mij begint te dringen heb ik mij verder georienteerd voor een stamceltransplantatie. De hele vakantie ben ik er druk mee bezig geweest.

Ik kan 15 november naar een privé kliniek in India vertrekken en dan moet ik diverse medische tests ondergaan. Als men het daar nog aandurft kan ik meteen blijven en kan mijn behandeling meteen beginnen. Dan kom ik vlak voor de kerst weer thuis en kan ik weer aansterken want je komt als een vaatdoek weer thuis.

In India volgen ze het zelfde protocol dan in Nederland voor kankerpatienten en dat vind ik wel fijn. In Mexico hanteren ze een ander protocol. Ook is Mexico financieel voor mij niet haalbaar.

Ik ben zeer dankbaar voor al jullie steun, acties en donaties maar eind oktober heb ik niet genoeg geld bij elkaar om de kliniek in Mexico te betalen. Gelukkig is India een stuk goedkoper, minimaal net zo goed als Mexico en ik kan nog dit jaar terecht. 

Interview Omroep Flevoland: Vanmiddag hadden Nico en ik een interview bij omroep Flevoland over Nico's wandeltocht t.b.v. mijn behandeling. Nico is echt een natuurtalent voor de camera. Dit mag je niet missen. Dus kijk maandag 17 september om 17 uur op omroep Flevoland.

Als het goed is krijgen wij later nog een link toegestuurd. Wij hopen dat veel mensen een stukje of het gehele stuk mee willen lopen en dat bedrijven en winkels Nico willen sponsoren.

Dus trek je wandelschoenen aan en begin maar vast te oefenen zodat je Nico een stukje kan begeleiden tijdens deze uitdaging.

Dit bericht delen zouden wij erg op prijs stellen.

Helaas ben ik afgewezen bij de universiteitskliniek in Berlijn (Charité – Universitätsmedizin Berlin). 

Maar goed het was het proberen waard. 

Update van de Airbornmars: 

Onderstaand bericht heb ik van de activiteiten cooridinator van DV&O ontvangen

"Beste Kirsten , Afgelopen zaterdag hebben wij de DV O de Airborn mars gelopen in Oosterbeek met collega s familie leden en ketenpartners. De Airbornmars stond nu in teken voor jou Kirsten. Wij hebben geld ingezameld omdat wij jou willen steunen ,ook nog een bijdrage van de detachment 4 daagse groep. Kirsten heel veel sterkte en succes". 

De Airbornmars heeft 420 euro opgebracht!!!! Wow wat een bedrag.

Hieronder staat mijn antwoord. Dat scheelt weer zoeken.

" Jan, alle deelnemers en donateurs. Heel hartelijk bedankt voor deze gulle donatie en jullie enorme inzet voor mij. Ik heb begrepen dat enkele deelnemers blaren hebben opgelopen en toch dapper zijn doorgelopen. Ik heb hier diep respect voor en ben jullie zeer dankbaar. Toppers heel hartelijk bedankt voor jullie inzet. " 

Gisteren waren Tjeerd en ik bij VKC in Woudenberg.

Toen ze in juli van mijn noodkreet hoorden is dit kleine bedrijf meteen met een inzamelingsactie voor mij begonnen. Zomaar uit zich zelf.

Zoals elk jaar gaan wij in onze vakantie een bezoekje aan VKC brengen. Je bent er altijd welkom en de koffie is snel gezet. Dus wij komen er graag.

Toen wij het terrein op reden zagen wij buiten meteen op tafel een omgebouwde voerpot als doneerpot. Er was ook al flink gedoneerd. Ik wist niet wat ik zag. Dit had ik echt niet verwacht.

Ik geef VKC nu niet een warme douche (want als je in die kleine verkoopruimte in gaat waan je je in de tropen maar ze krijgen van mij een dikke knuffel. Wat een kanjers.

Lieve mensen van VKC in Woudenberg jullie krijgen van mij welgemeende dikke knuffels i.p.v. een warme douche. 🤗😊😘😍 Jullie zijn kanjers allemaal met het hart op de juiste plek. 🤗 Bedankt lieve mensen.

Airbornmars in Oosterbeek: Gisteren hebben enkele collega's van mij de Airbornmars in Oosterbeek en omstreken gelopen. Ten eerste natuurlijk als herdenkingstocht in het kader van de Slag om Arnhem 1944 en ook om mij te helpen een kans op een normaal leven te geven. Toen ik de foto's zag kreeg ik een brok in mijn keel. Dat men dit voor mij wilde doen echt onvoorstelbaar. Toen ik even later een kort filmpje hierover toegestuurd kreeg en mijn naam genoemd werd stonden de tranen in mijn ogen. Nu werd ook nog luid en duidelijk mijn naam genoemd nou dat kwam wel binnen zeg. Lieve collega's ik ben jullie enorm dankbaar voor deze actie en erg trots dat ik bij deze groep mag horen. Hartelijk bedankt voor alles toppers. 🤗

Als jullie dit op mijn facebook account willen bekijken kunnen jullie onderstaande link kopieren en plakken. 

https://www.facebook.com/kirsten.vdploeg.58/posts/156262415294140?notif_id=1535841245913626&notif_t=feedback_reaction_generic

Het kan niet op lieve mensen.

Mijn collega Marian heeft in september haar 12,5 jaar dienstjubileum. Het bedrag van 250 euro dat onze werkgever hiervoor beschikbaar stelt heeft Marian geheel voor mijn behandeling gedoneerd. Marian hartelijk bedankt hiervoor. 

Mijn collega Nico gaat in oktober in 4 dagen 317 km afleggen en heeft deze uitdaging aan mijn behandeling gekoppeld. Zodra hier meer over bekend is zal ik dat hier via een update laten weten. Wij kunnen nog wel wat deelnemers gebruiken zodat Nico nergens alleen hoeft te lopen. Lijkt het je leuk om het gehele stuk of een gedeelte ervan mee te lopen neem dan via facebook chatberichten contact met mij op. 

Op Nico's actie heeft mijn buurvrouw Ingelien aangeboden om voor elke gelopen km 0,25 ct te doneren. Dit doet zij dus nog naast haar andere actie voor mij. Ingelien hartelijk bedankt hiervoor. 

Toppers heel erg bedankt voor al jullie steun. Ik sta er echt versteld van hoeveel mensen er zijn die mij graag op de benen willen houden. Dit geeft mij extra moed en kracht om door te zetten.

Liefs een dankbare Kirsten 

Acties voor mij:

Uit alle delen van het land is men druk bezig met acties voor mij. Ik maak hier even een overzicht want op fb moet je goed zoeken om alles te vinden. Ik hoop niet dat ik iemand vergeten ben. Is dat wel het geval mijn welgemeende excuses en laat het mij even weten dan corrigeer ik de fout meteen. Nou daar gaan we dan. 

Onlineaquariumspullen heeft samen met Jurn een actie voor mij opgestart.

Shrimpparadise heeft ook een actie voor mij opgestart.

Van Keulen Cichliden is ook druk voor mij bezig en heeft collectebussen geplaatst.

Giel heeft zijn werkgever Postnl en enkele bekende Nederlanders benadert om mij te helpen.

Yvette heeft voor mij zelfgemaakte appeltaart en bapao verkocht. De gehele opbrengst is voor mijn behandeling. 

Ido is druk bezig met workshops over fotografie voor mijn behandeling en Erna kennende zorgt voor de innerlijke mens. 

Paulline draait een rad van fortuin voor mij.

Mijn buurvrouw biedt een welness behandeling aan.

Mijn werkgever: Er wordt voor mij gelopen en gerend en tijdens deze activiteiten stelt mijn werkgever bidons ter beschikking om voor mij te verkopen. Ook worden er actiestickers uitgedeeld.

Het zou mij niets verbazen als er op mijn werk ook nog acties zijn waarvan ik niets weet. Dat zou echt bij onze dienst passen. Ik vind het best wel spannend.

Mijn collega Bertus danst op heel hoog niveau (stijldansen) en wil bij voldoende animo een danswedstrijd organiseren. De plaatselijke dansschool stelt hiervoor de danszaal ter beschikking en ik heb begrepen dat men zeer positief hierop reageerde. Ik mag ook komen en genieten van al die elegantie op de dansvloer. Ik hoop dat jullie dan ook komen kijken. 

Mijn collega's van de LBB, groep 1, hebben unaniem hen budget voor de teamdag aan mij gedoneerd. Dat is toch eens 1150 euro direkt op mijn actierekening. 

Jullie zien het er wordt hard voor mij gewerkt en van alle kanten is men druk bezig om mij naar Mexico te helpen. Ik weet niet hoe ik jullie hier ooit voor kan bedanken. Het is echt fantastisch dat men dit voor mij over heeft. Ik weet echt niet wat mij overkomt maar dit geeft mij de kracht om door te zetten en voor het maximaal haalbare te gaan. 

Uiteraard zijn er ook nog alle mensen die gedoneerd hebben of die mij met de facebook site geholpen hebben. 

Toppers, bedankt allemaal. Zonder jullie zou mijn grootste wens nooit werkelijkheid worden. 

Kirsten goes Mexico!!!!

Nogmaals bedankt voor alles, liefs

Kirsten 

Onderstaand een nieuwsbericht van mijn werkgever. Wow wat een geweldig bedrijf. Ik ben erg trots en blij dat ik bij zo'n werkgever mag werken. Hopelijk mag en kan ik dat nog tot mijn pensioen blijven doen. 
Maar lees zelf maar even......  

Nieuwsbericht | 15-8-2018 | 09:27

70.000 euro voor stamceltherapie

Onze collega Kirsten van der Ploeg heeft een agressieve vorm van Multiple Sclerose (MS). Zij is een doneeractie gestart om geld in te zamelen voor een stamceltransplantatie in Mexico. In Nederland is deze behandeling niet mogelijk en wordt dus ook niet vergoed. Het slagingspercentage is maar liefst 80%. De behandeling staat op de rol voor januari 2019 en uiterlijk november moet het geld bij elkaar gesprokkeld zijn. Doe je mee? Ga voor je donatie of meer informatie over Kirsten naar haar webpagina of zoek haar op via Facebook. Namens Kirsten ontzettend bedankt!

Hoe positief Kirsten is, lees je in de Dr!ve van augustus. Helaas lees je ook hoe slopend de ziekte is. Haar gezondheid gaat heel hard achteruit. Het zou zo mooi zijn als wij als haar collega's net dat beetje extra geld bij elkaar kunnen krijgen. Want Kirsten weet het zeker! Zij zit 6 januari in het vliegtuig naar Mexico. Wij kunnen haar daarbij helpen.

Heb je zelf creatieve ideeën om Kirsten te helpen? Geef het aan bij de afdeling Communicatie.

Onderstaand een nieuwsbericht van mijn werkgever. Wow wat een geweldig bedrijf. Ik ben erg trots en blij dat ik bij zo'n werkgever mag werken. Hopelijk mag en kan ik dat nog tot mijn pensioen blijven doen. 
Maar lees zelf maar even......  :)

Nieuwsbericht | 15-8-2018 | 09:27

70.000 euro voor stamceltherapie

Onze collega Kirsten van der Ploeg heeft een agressieve vorm van Multiple Sclerose (MS). Zij is een doneeractie gestart om geld in te zamelen voor een stamceltransplantatie in Mexico. In Nederland is deze behandeling niet mogelijk en wordt dus ook niet vergoed. Het slagingspercentage is maar liefst 80%. De behandeling staat op de rol voor januari 2019 en uiterlijk november moet het geld bij elkaar gesprokkeld zijn. Doe je mee? Ga voor je donatie of meer informatie over Kirsten naar haar webpagina of zoek haar op via Facebook. Namens Kirsten ontzettend bedankt!

Hoe positief Kirsten is, lees je in de Dr!ve van augustus. Helaas lees je ook hoe slopend de ziekte is. Haar gezondheid gaat heel hard achteruit. Het zou zo mooi zijn als wij als haar collega's net dat beetje extra geld bij elkaar kunnen krijgen. Want Kirsten weet het zeker! Zij zit 6 januari in het vliegtuig naar Mexico. Wij kunnen haar daarbij helpen.

Heb je zelf creatieve ideeën om Kirsten te helpen? Geef het aan bij de afdeling Communicatie.

Op mijn facebook account heb ik nog interessante video's over stamceltransplantatie geplaatst Kijk gerust even.

https://www.facebook.com/kirsten.vdploeg.58

Nou ik heb gisteren een afwijzing van mijn zorgverzekeraar gehad om een kleine bijdrage te leveren. Ik heb niet eens gevraagd of ze alles willen betalen maar slechts om een kleine bijdrage gevraagd. Ik ging al van een negatief antwoord uit maar het komt toch hard aan als je het zwart op wit leest. 😪

Maar goed ik laat mij niet ontmoedigen en kijk gewoon vooruit.

Vandaag ben ik langs onze bank gegaan om een bijdrage te vragen voor mijn stamceltransplantatie. Helaas steunt de bank alleen grotere sportevenementen en geen zieke personen.

Ik laat het er niet bij zitten en ga een mail sturen om te vragen om een trouwe klant niet te laten sitten. Wordt vervolgt maar eerst nog even een nette zakelijke brief in elkaar zetten.

Eerlijk gezegd ben ik diep teleurgesteld dat een bank zieke personen niet de moeite waard vind om te sponsoren/steunen. 

Wat is stamceltherapie voor MS?

Stamcel Transplantatie
Bij Autologe Hematopoietische Stamcel Transplantatie (aHSCT) wordt het afweersysteem dat ontregeld is gereset. Ten eerste worden uit het bloed stamcellen geïsoleerd en tijdelijk ingevroren. De patiënt wordt behandeld met onder andere chemotherapie, waardoor het ontregelde afweersysteem wordt vernietigd. Daarna worden de eigen stamcellen ontdooid en teruggegeven aan de patiënt. Deze stamcellen vormen de basis voor het nieuwe afweersysteem wat zodoende gereset wordt. In de afgelopen drie jaar zijn er wereldwijd naar schatting 1.500 MS-patiënten op deze manier behandeld. Vooralsnog lijkt het een veelbelovende en effectieve behandeling bij mensen met een agressieve vorm van MS. Deze behandeling wordt in Nederland (nog) niet toegepast en niet vergoed door zorgverzekeraars.
 

Vandaag heb ik een verzoek om financiele ondersteuning bij mijn zorgverzekeraar ingediend. Ik ben zo benieuwd naar de reactie. Marie heeft mij geholpen met het opstellen van een nette, zakelijke brief. 

Omdat ik er emontioneel zeer bij betrokken ben, is het voor mij erg lastig, om dit van de zakelijke kant te benaderen en te formuleren. Gelukkig heeft Marie haar hulp aangeboden. 

Dank je wel Marie, vakwerk. Helemaal top. :)

Dit is nog eens wat anders dan een declaratie indienen.

Ik ben zeer benieuwd naar het antwoord en hou jullie op de hoogte. 

Groetjes

Kirsten :)

Vandaag was een topdag met donaties. :) Ik had het druk met bedankjes schrijven maar mij hoor je niet klagen hoor. Hartelijk bedankt iedereen en fijn dat jullie een helpende hand uitsteken. Ook de bemoedigende woorden doen goed en geven mij enorm veel energie.
Morgen gaat een brief naar mijn zorgverzekeraar om te vragen of hij ook een helpende hand uitsteekt en mee helpt om mijn grootste wens uit te laten komen. Ik hou jullie op de hoogte. Ik zet het dan hier neer.
Nogmaals bedankt iedereen en blijf a.u.b. mijn bericht delen. :)
Fijn weekend. :)

Lieve mensen.

Ik doe mijn best om iedereen te bedanken voor de bemoedigende woorden en de donaties.

Zou het toch gebeuren dat ik u vergeet te bedanken dan wil ik u bij deze alsnog heel hartelijk bedanken voor uw steun.

Lieve mensen hartelijk bedankt!!!!

De behandeling is van december naar januari verplaatst.