Update 3 maart 2024

Lieve mensen,

Even een flinke sprong in de tijd.
Ik ben inmiddels terug uit Spanje en heb 2 operaties
achter elkaar gehad
Het was toch een stuk ingewikkelder dan van te voren
gedacht (sommige dingen waren verborgen op scans en die ontdek
je dan pas tijdens de operatie).
De operatie heeft 10 uur geduurd. 
Niet alleen van de geopereerd gebieden, maar ook van de duur van de operatie moet
ik wel een tijd herstellen en revalideren.
Helaas zijn er nog wat gezondheidsproblemen ontdekt, maar dat probeer ik nu eerst
even van mij af te zetten.
Het heeft ook weer met het Ehlers Danlos syndroom te maken.
Ik wil u ontzettend bedanken voor de donaties en steun.
Er staat nog steeds een bedrag open (een lening), maar dat is helaas niet anders.
Daarom heb ik het bedrag aangepast naar wat er nog open staat.

Hartelijke groet,

Elisah

Update 27 september 2023

Dag iedereen,

Het bedrag dat ik voor mijn komende operaties in Spanje moet betalen blijkt hoger te zijn dan we hadden verwacht.
Het bedrag puur voor de operaties en bijkomende onderzoeken is € 54.650,-
Daarnaast komen voor ons nog veel meer kosten bij (waar je best naar mag vragen hoor, maar ik wil niet zielig doen en alles hier benoemen)
Het spijt mij enorm, maar ik wil hierbij graag jullie hulp vragen.
Mochten jullie wat geld kunnen missen dan zou ik dat heel goed kunnen gebruiken.
Ik ga verder niet actief crowdfunden (interviews, tv, mailings etc) aangezien ik dat niet nog een keer aan kan.
Deze crowdfundpagina van mijn eerste operatie staat gewoon nog open en je kunt hier gewoon nog doneren.
Ik kan het binnengehaalde bedrag van de vorige operatie hier helaas niet verwijderen, maar het resterende bedrag dat nog open staat dat is wat wij nog nodig hebben.
Daarom begin ik geen nieuw account, omdat het handig is als je hier mijn oude updates nog terug kunt lezen om alles bij elkaar te houden.
Doneren kan via deze pagina.

Dank voor het doneren/lezen.

❤️ Elisah
----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Update 18 september 2023

Dag iedereen,
Het is heel lang geleden dat er een update is geplaatst.
Ik schrijf niet graag over mijzelf, deels omdat ik mijn gevoelens niet goed kan uiten en deels omdat mijn klachten vaak veranderen.
Ik heb veel nare klachten en heel divers.
Daardoor weet ik niet meer hoe ik moet uitleggen hoe het met mij gaat. Vandaag is het dit en morgen is het dat.
Natuurlijk heb ik ook klachten die dagelijks aanwezig zijn.
Ook kreeg ik dit jaar opnieuw cortisol problemen waardoor ik weer lang ziek ben geweest. Ook heb ik lang last gehad van de nasleep van Corona, ik heb weer vaker epileptische aanvallen, vaker migraine, ik heb heel erge zenuwpijn, mijn benen begonnen met uitvallen, een idioot van een Nederlandse arts deed iets met mijn lichaam waardoor ik volledig verlamd raakte en in zijn kamer in elkaar zakte. Hij schreeuwde tegen mij “Sta op!”.
Het zat in mijn hoofd volgens hem. Hij met zijn arrogantie en weinige kennis durfde tegen mij te schreeuwen.
Ik kreeg daarna nog een epileptische aanval.
Hij stond erbij en hij keek ernaar.
Je snapt wel dat ik daar nooit meer terug ben geweest. Dit was werkelijk waar de slechtste ervaring die ik ooit met
een arts heb gehad en dit was nog de verkorte versie van mijn bezoekje aan hem.
Verder speelt er nog zoveel meer.
Ik kan bijna niets zelfstandig doen, omdat mijn hersenen niet goed reageren en gewoon niet werken zoals ze voorheen deden.
Zo kan ik niet zelfstandig naar buiten, omdat ik dan een ongeluk zou krijgen door mijn enorm vertraagde reactievermogen,
zeg maar gerust dat ik vaak helemaal niet reageer. Ik hoor wel wat iemand zegt, maar het komt niet binnen en dus
reageer/handel ik niet. Net als met beelden en geluiden in mijn omgeving.
In huis kan ik ook vrijwel niets doen, omdat dit lichamelijk niet lukt en deels ook om cognitieve redenen.
Dit zijn een paar voorbeelden.
De reden van mijn update is niet bovenstaande informatie die ik net met jullie heb gedeeld.
Ook wil ik duidelijk melden dat de operatie die ik 2020 in Spanje heb gehad beslist niet is mislukt.
Dit heeft mij zelfs veel positiefs gebracht.
Ik heb dus het Ehlers Danlos Syndroom (afgekort EDS). Dit is chronisch.
Dat is grotendeels de reden van mijn vele gezondheidsproblemen. En veel is genetisch.
Van sommige van mijn ziekten is het niet duidelijk of het wordt veroorzaakt door EDS of dat het er los van staat.
Wel is het zo dat veel van mijn EDS lotgenoten veel dezelfde ziektes en syndromen hebben naast EDS.
Ik heb er ook een hele verzameling helaas.
Het gaat helaas niet goed met mij en daarom moest ik weer met piepende banden voor onderzoek naar
Spanje samen met mijn man.
Ik heb veel nare klachten. Een paar voorbeelden zijn: Mijn benen raken soms verlamd en soms mijn hele lichaam.
Dan zak ik dus in elkaar op de grond, bij bewustzijn. Ook erge zenuwpijn waardoor ik heel moeilijk kan slapen
en meestal de hele nacht op 1 kant moet liggen, die vanzelf ook zeer gaat doen.
Dat is maar een deel en het is dus niet zo best.
Ik had al eerder een zoom gesprek met mijn Spaanse neurochirurg gehad en heb geprobeerd de
onderzoeken die ik op zijn aanraden moest doen in Nederland te laten doen.
Om de onderzoeken in Nederland te laten en de resultaten daarna naar hem te sturen was zijn idee , want het scheelt mij geld en energie en mogelijk verergering van klachten als ik dit in Nederland kon laten doen.
Ik was er eigenlijk al klaar mee wat bezoekjes aan artsen in Nederland betreft, maar op zijn aanraden toch geprobeerd.
Ik ben bij een neuroloog geweest en bij een orthopeed.
Op zijn zachtst gezegd had dit niet het gewenste resultaat (zie o.a. het eerder genoemde bezoek aan de schreeuwende neuroloog) en ben ik dus met mijn man naar Spanje afgereisd.
Ik kom net terug uit Spanje, van mijn vertrouwde neurochirurg.
We hebben samen, met mijn man erbij en 1 van zijn assistentes, heel wat beleefd tijdens het eerste bezoek en
onderzoek van die week.
Ik vertelde hem het een en ander over mijn klachten en over de vervelende ervaring bij die
schreeuwende neuroloog in Nederland.
Mijn neurochirurg heeft toen wat testjes gedaan. Ik zat op de onderzoeksbank en
hij tikte met het medische hamertje op mijn knieën.
Links reageerde wat beter dan rechts.
Maar toen moest ik proberen te gaan staan en ging het mis.
Mijn hele lichaam raakte verlamd en ik werd snel plat op de onderzoeksbank gelegd.
Dat moest natuurlijk verder onderzocht worden, want het was heel raar.
Dit gebeurde ook bij de schreeuwende neuroloog in Nederland (alleen lag ik daar op de grond en
deed hij niets om te kijken hoe het met mij ging en stond alleen te schreeuwen dat ik op moest staan,
want het zat allemaal in mijn hoofd).
Ik heb het geluk gehad dat mijn lichaam toen weer bij kracht kwam en ik met moeite zelf op kon staan,
want hulp kreeg ik niet van die vent. En mijn moeder kon niet helpen gezien haar eigen klachten.
Bij mijn neurochirurg in Spanje, na steeds een pauze te nemen met wat rust deden we het onderzoek met het tikken op mijn knie nog een aantal keren vanaf de onderzoeksbank en hetzelfde gebeurde keer op keer.
Het werd gefilmd, want het was zo’n vreemde gewaarwording en belangrijk om vast te leggen.
Dit uiteraard met mijn toestemming.
Toen ik op mijn rug op de onderzoeksbank lag in verlamde toestand trok de neurochirurg in
overleg met mij aan mijn benen.
Dit zorgde er voor dat ik mij weer kon bewegen.
Heel erg apart en daarom was het daarna tijd om dit verder uit te diepen.
En daar kwam het grote “gereedschap”. Ik werd letterlijk in een harnas gehesen.
In de bijlagen zie je een foto van een harnas die er net zou uit ziet als degene die
men bij mij gebruikte.
Het idee is dat men je rug omhoog kan hijsen zodat er minder druk op komt te staan
en ruimte vrij komt. Daarnaast kan ik niet op de grond vallen als ik weer verlamd raakte
en bleef ik veilig hangen.
Om te beginnen stond ik rechtop met mijn voeten op de grond terwijl ik in het harnas
gebonden zat.
De neurochirurg kwam er gaandeweg achter dat wanneer hij op mijn rechterknie tikte met het medische hamertje of op mijn rechter hiel dat ik dan volledig verlamd raakte
en dan hing ik meteen daarna helemaal verlamd in het harnas.
Maar tegelijkertijd gebeurde er nog iets geks. Mijn armen en handen gingen in een heel onnatuurlijke spastische stand staan. Helemaal gedraaid.
Het zag er voor hun ontzettend raar uit om mij steeds als een lappenpop te zien hangen
met die spastische armen en als men daarna tractie uitvoerde door mijn rug in het harnas omhoog te hijsen dan
begon mijn lichaam weer te werken en was de verlamming en spasme over.
We hebben het een flink aantal keren opnieuw gedaan en het is allemaal gefilmd en
ik kan je vertellen dat iedereen enorm verbaasd was.
Mijn neurochirurg heeft ontzettend veel gezien en meegemaakt, maar dit dus nog nooit.
Diezelfde week nog zag ik hem weer na nog wat onderzoeken te hebben gedaan en helaas
geen leuk nieuws.
Ik heb twee diagnoses (die ook nu weer gemist zijn in Nederland) en ik moet aan beiden geopereerd worden.
Het beste is beiden op 1 dag, omdat ik dan maar 1 keer geopereerd hoef te worden en
dus maar 1 keer onder narcose hoef en het scheelt geld om maar 1 keer in de operatie
kamer en ziekenhuiskamer te hoeven liggen.
Wat is er aan de hand?
Onderin mijn rug zit een een hernia met een wervel die volledig is ingestort, dus daar gaan
4 schroeven in.
En een heel stuk boven de hernia zit een Tethered Cord die bij mij zorgt voor het Tethered cord
syndroom.
Tethered = vastgemaakt of vastgebonden
Koord = het ruggenmerg, een bundel zenuwen die hersenen en lichaam met elkaar verbindt.
De Nederlandse vertaling is: gekluisterd ruggenmerg syndroom
Doordat het ruggenmerg bij mensen met het tethered cord syndroom vastzit komt er rek op te staan. Dit veroorzaakt de klachten. Helaas zijn dit dus heel nare klachten bij mij.
Het trekt bij mij door mijn hele rug naar mijn nek en hoofd.
Mijn vraag is nu of ik dus “niet aangeboren hersenletsel” heb (veroorzaakt in de jarenvoordat ik geopereerd werd)
of dat mijn cognitieve problemen door de tethered cord worden veroorzaakt.
Er is absoluut geen zekerheid dat het door de tethered cord wordt veroorzaakt, maar
het is wel een mogelijkheid. Dus het geeft mij toch hoop.
En dan is het nog hopen dat het niet ook beschadigd is door de tethered cord.
In ernstige gevallen kan de druk de delicate weefsels van het ruggenmerg permanent beschadigen.
Mijn neurochirurg denkt dat de hernia en de tethered cord elkaar versterken en zorgen voor
ergere klachten.
En omdat ik ook Ehlers Danlos Syndroom heb is het allemaal nog ingewikkelder.
Het is zo’n lang stuk geworden, ik schrijf en delete al dagen (met hulp) omdat ik het heel
moeilijk vind allemaal, mijn woorden niet kan vinden en uiteindelijk levert dat dus zoveel woorden op.
Wel wil ik nog even afsluiten door te zeggen dat ik nog steeds baat heb bij de operatie van 2020 in Spanje en dat ik ook echt mooie momenten heb meegemaakt sindsdien en nog steeds mooie momenten meemaak.
Ik kom graag buiten en geniet daar dus echt van. Ook geniet ik van genoeg andere dingen die voor mijn operatie
niet mogelijk waren of zelden.
Ik ben al snel tevreden en geniet van zowel heel kleine als van grote dingen.
En voor ik het vergeet, Mijn man en ik hebben nog met mijn super lieve vriendin en tevens lotgenoot en haar man kunnen afspreken in Barcelona, omdat zij helaas ook weer naar de neurochirurg moest voor onderzoek.
Het was erg fijn en gezellig en echt even een mooi moment van deze medische reis.
Lieve groetjes

p.s. een link naar een soortgelijk harnas om een idee te krijgen hoe het onderzoek ongeveer is gegaan:
Harnas voorbeeld


-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Update december 2021  

Helaas....... de operatie aan Elisah's rug gaat niet meer lukken in 2021, omdat Elisah nog niet voldoende
is aangesterkt voor een nieuwe operatie. Het herstel van de operatie in sept. 2020 gaat stapje voor stapje en door andere ziektes is het een hele tijd gestagneerd. 
Daarnaast is het natuurlijk moeilijk nu er zo ontzettend veel Corona besmettingen zijn. 
Elisah heeft een heel lage weerstand, dus ze probeert zoveel mogelijk op afstand te blijven van
de meeste mensen, hoe naar dat ook is.
Het is dus nog even afwachten wanneer zij weer naar Spanje kan om aan haar rug te worden geopereerd en nieuwe foto's/scans kan laten maken, maar wij hopen zeker dat dit in 2022 zal gaan gebeuren.
Ondertussen kan zij wel weer even met haar man naar buiten en genieten van alles dat ze zo lang 
niet heeft kunnen zien. Voor veel andere mensen zijn dat kleine dingen, maar voor Elisah voelt
het vaak nog steeds als een droom. Wat je al niet tegenkomt tijdens een rondje door de buurt ;-)
Ze heeft het vaak over fluitende vogeltjes, spelende katten, mensen die met hun hond wandelen, spelende kinderen, buren die ze jaren niet heeft gezien en zelfs buren die ze voor het eerst ontmoet. 
Puur genieten!

Iedereen alvast fijne feestdagen gewenst.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Herstellen van de zware operatie.

Elisah is inmiddels (eind 2020) geopereerd aan haar hoofd en nek in Barcelona.
Herstellen van de operatie is een langdurig proces van zeker 2 jaar.
In hoeverre zij zal herstellen dat is afwachten. 
Elisah is enorm dankbaar dat zij door uw steun geopereerd kon worden.

Elisah moet nog wel aan haar rug worden geopereerd. Ook die moet o.a.
deels vastgezet worden.
Omdat de andere operatie al zo zwaar was, kon Elisah niet ook tegelijk
aan haar rug geopereerd worden. Dat zou veel te zwaar zijn geworden.
Voor deze operatie spreken we in 2021 een datum af met 1 van de neurochirurgen.
Ook moet er dan worden gekeken hoe het met het herstel van de vorige operatie
gaat en worden er foto's genomen.

Wij willen u allen enorm bedanken voor alle steun aan Elisah!



---------------------------------------------------------------------------------------
Elisah is ernstig ziek en heeft een levensreddende operatie nodig in Barcelona

NOG NODIG (OP 01-09-2020) : € 16.927,88

Helaas hebben we uit angst het bedrag voor de operatie niet te halen destijds kosten moeten schrappen.
Nu het toch gelukt is willen wij doorgaan om de rest van de kosten voor Elisah hopelijk ook in te kunnen zamelen, zodat zij in alle rust naar Spanje kan.

We zijn goed op weg! 
Wat heeft Elisah nu nog nodig? Naast nazorg van de operatie zal Elisah een 2e operatie moeten ondergaan.
Dit keer aan haar rug. Ook deze problematiek heeft men in Nederland over het hoofd gezien en dus niet kunnen diagnostiseren. Elisah moet daarom ook in Spanje worden geropereerd aan haar rug.
Ook hier zit een aanzienlijk kostenplaatje aan, waarvan wij nog wachten op het exacte bedrag.
Mocht er geld over blijven dan doneert Elisah het geld dat over is aan een lotgenoot die ook in Barcelona geopereerd  moet worden. Uw donatie wordt dus ten alle tijden in Barcelona besteed.
Onze grote dank gaat uit naar alle mensen die Elisah helpen ❤️❤️

Operatie €89,500,- ✅
Extra mri scan €475,-✅
Extra Bloedonderzoek €200,-✅
Vlucht € 3600,- ✅
Verblijf 6 wkn appartement Barcelona € 6000,- ✅
Skype gesprekken met chirurg na thuiskomst €900,-✅
Mogelijk 2e operatie ± €20.000,- 

Controle na 6 mnd Barcelona 
Vlucht €2400,-✅
Verblijf 1 wk ± € 750,-✅
Gesprek met dr. Gilete €250,-✅
Scans ± €1200,- ✅

U kunt doneren.

1. Via deze website met de rode doneerknop.

--------------------------------------------------------------------

Elisah Binnewijzend is woonachtig in Heiloo, een plaatsje in Noord-Holland dat naast Alkmaar ligt.
Zij ligt al jaren 24/7 in bed en is zeer ernstig ziek. Zij heeft geen enkele kwaliteit van leven meer.
Elisah heeft in Londen een zittende MRI gehad (dit apparaat staat niet meer in Nederland) bij een kundige radioloog die al meteen zag dat er dingen ernstig mis waren.
Dit is daarna doorgestuurd naar een zeer kundige neurochirurg in Barcelona die gespecialiseerd is in deze materie ( de enige in heel Europa samen met zijn team).
Daaruit bleek dat het allemaal zeer ernstig is en dat er nog meer onderzoeken gedaan moesten worden.
Elisah is naar Barcelona geweest en alle diagnoses die zij erbij heeft gekregen zijn als volgt:

* een extreem instabiele nek,
* een hersenstam die platgedrukt wordt,
* verzakte kleine hersenen
(het onderste stukje van de kleine hersenen ligt hierbij niet meer in de schedel, maar reikt tot in het wervelkanaal),

* Beklemde ader tussen hals en hoofd (dit zorgt ervoor dat de afvoer van het bloed niet goed verloopt met als resultaat een te hoge hersendruk)

* een nekhernia,

* beschadigde atlas

Door deze aandoeningen heeft Elisah nog vele andere ziekten gekregen en daarnaast heeft zij nog gezondheidsproblemen die op zichzelf staan. Als kind had zij al veel gezondheidsproblemen.
Enkele voorbeelden zijn: Dysautonomie/POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardie Syndroom),
M.E. ( Myalgische Encefalomyelitis), epilepsie en een vorm van Ehlers Danlos Syndroom (EDS).

Operatie:
Elisah moet met spoed geopereerd worden in Barcelona, omdat zij door deze aandoeningen
uiteindelijk zal overlijden als er niets gebeurt.
Deze ziekten zijn in Nederland relatief onbekend en de verzekeraars kennen het behandeltraject niet. En wat de boer niet kent……
Het is een zeer zware en heftige operatie, maar de bedoeling is dat Elisah daarna buiten levensgevaar zal zijn en dat zij zich een stuk beter zal gaan voelen en weer een beetje wat van haar leven kan gaan maken. Daarom zijn wij als familie van Elisah deze inzameling begonnen.

U kunt op verschillende manieren doneren.

1. Via deze website

Voor de mensen die het graag willen weten zullen wij hieronder de medische benamingen van deze nieuwe diagnoses benoemen:

1.   Craniocervicale Instabiliteit (CCI) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat je schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht).

Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een pathologische (afwijkende) vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en het cerebellum (de kleine hersenen). 

Het zorgt er o.a. voor dat Elisah al jaren ernstige druk heeft op haar hersenstam,
met alle gevolgen van dien. Haar ruggengraat prikt in haar hersenstam.

(Tussen schedel en C1 *atlas*)

2.   Atlanto axiale instabiliteit (AAI),  waarbij er een abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee wervels (atlas en axis)

Atlanto-axiale instabiliteit kan men definiëren als overmatige mobiliteit tussen atlas (C1) en axis (C2) in de cervicale wervelzuil. De oorzaak hiervan is een combinatie van hypotonie (verlaagde spierspanning) van de nekspieren en laksheid van ligamenten die het atlanto-axiaal gewricht verstevigen.

De botten zijn minder stabiel en kunnen het ruggenmerg beschadigen.

(Tussen C1 *atlas* en C2 *axis*

3.   Subaxiale instabiliteit, is instabiliteit ter hoogte van de wervelkolom in een bepaalt gedeelte. (verschilt per persoon)

Dit resulteert in zenuwwortel of ruggenmerg compressie. 
De wezenlijke beweging van de cervicale wervelkolom is wat het vatbaar maakt voor letsel of instabiliteit.
De verwoestende gevolgen van trauma  aan de subaxiale

wervelkolom kunnen als volgt zijn:

Functioneel verlies en blijvende invaliditeit, Tetraplegie (verlamming van alle 4 de
ledematen)

4.  Cervicale disc hernia, oftewel een hernia in de nek.

5.  Beklemde ader tussen hals en hoofd (vena Jugularis)

Dit zorgt ervoor dat de afvoer van het bloed niet goed verloopt met als resultaat een te hoge hersendruk.

6. Cerebellar Tonsils ectopia (verzakte kleine hersenen)

7. Beschadigde atlas.