Goedemorgen, je hebt me ff niet gehoord maar ik lag weer in het ziekenhuis. Morgen ga ik naar huis ze kunnen hier toch niet veel voor mij doen. Ik moest eigenlijk de 2e mijn chemo in Duitsland dus ik vraag en of ik die hier mocht krijgen en van Duitsland mocht dat maar de longarts hier zei nee helaas . Ik heb het gisteren gemaild naar Duitsland en Hoop van hun nu te horen wanneer ik de chemo kan plaatsvinden. Nog een naar berichtje ik heb weer nieuwe plekjes in mijn hoofd. A.s. dinsdag moest ik zoiezo naar Tilburg toe voor controle na de scan zal ik precies horen hoe veel er zijn. Ze gebruiken 3x zoveel contrast vloeistof dan andere ziekenhuizen. En kunnen daarom beter beoordelen wat er weg moet. Laten we hopen dat ze er in Tilburg nog wat aan willen doen. Want hier willen ze alleen nog maar pijn bestrijden en zoals ik gisteren nog heb gehad een bloedtransfusie. Alleen palitatief behandelen dus nog. Morgen ga ik naar huis zoiezo want stiekem voelt het hier toch een béétje naar opgeven dus ik wil snel weer naar Duitsland ( ondanks het eten daar brr)
Ja en toch ook weer naar het Gammaknife ziekenhuis in Tilburg. Beter schroeven tegen mijn schedel dan niets doen. Ook als er bv een hartstilstand zou komen dan reanimeren ze mij niet omdat ze mijn hersen daarvoor in een te slechte conditie vinden. Maar Ja ik ga doen wat ik kan meer kan ik niet doen voor mezelf en voor iedereen die me lief is. Ikzie je snel weer

Ik heb inmiddels 2x chemotherapie gehad. Zowel bij de 1e als bij de laatste ben ik niet misselijk geweest. Hoewel bij de 2e keer kreeg ik last van zuurbrande in mn slokdarm. Maar Duitsland had daar pillen voor meegegeven en daarna was het zo weg. De 11de vóórdat we ons aangemeld hadden.. deed ik een beetje dom. Ik stap uit de auto en zie een kortere weg naar binnen toe. Frank ging met zijn lange benen om het plansoentje heen, en ik dacht ik ga rechtdoor daar is plek genoeg tussen de fietsen en het plansoentje maar wat ik fout inschatte was het opstaand randje om het plansoentje heen. En in no-time lag ik op de grond en kon ik alleen nog au au zeggen. Wat een smak was dat. Eenmaal op de kamer kwam de dokter vragen waar ik pijn had. En liet meteen foto's maken. Een goed uur later kwam er iemand zeggen dat ik niets gebroken had terwijl ik daar niet bang voor was geweest. Mijn zorg was een klaplong omdat ik toch best een tijd kortademig was. Maar dan hadden ze dan wel op de foto's gezien. Weer een verschil tussen NLen DE. In NL maken ze 2 fotos van de torax voorkant en linkerzijde . En in Duitsland 4 fotos. Voor achter linkerzijde en rechterzijde. Het is goed blauw geworden maar dat boeit me niet. Maar goed... Vandaag , (ik vind bet best wel grappig) wil ik mijn toilet verhoger inruilen voor een lagere. Dus ik bel Mediapoint met het verzoekje. Ja maar mevrouw dit staat niet in de pc. Ik moest de gemeente maar eens bellen en bij de WMO vragen of ze er iets van weten. Dus ik bellen..... Nee mevrouw dit loopt niet via ons u zou welzorg kunnen bellen.. uhh yeah right 😖
Weet u niet wie u toen gesproken heeft? Ik bedank haar en zoek in mn agenda de wijzuster zie ik staan. Dus ik haar bellen met de vraag of ik die verhogen via haar had. Nee dat niet maar wil je die niet meer dan? Jawel maar een lagere. Nu bengelen mijn benen zo, en voel ik me net een kaboutertje. Oké de zuster denkt na en vraagt loopt dit niet via ergotherapie ? Ik heb géén idee! Ik zal ze een mail sturen zegt ze. Nou oké bedankt. Blader ik nog wat in mn agenda zie ik staan dat welzorg op een dinsdag is geweest ik weet nog dat er op dinsdag iemand die verhoging heeft afgegeven aan mijn zoon.
Dus kom ik weer terug bij mijn 1e telefoontje. ( ..ring.. Ik bel nu ). Ook deze mevrouw van welzorg kan niets vinden ook niet op die datum. Maar ik vind het mooi geweest ik wacht het mailtje af naar de ergotherapie. En anders komt Ilona zoiezo donderdag hier en dan vraag ik het wel 🤪

Groetjes Rianne

Een goede avond Trouwe lezers. Ik heb vandaag mijn schulden af kunnen betalen en daar ben ik zeer blij om. Wat me wel deed schrikken was het bedrag dat deze website in mindering had gebracht. 6% linkt niet veel maar uiteindelijk was het bedrag € 311.70. Het overige geld staat veilig op mijn spaarrekening. Maar dat mag de pret niet drukken hier in Zeeland. Ik en de kids zijn een paar dagen in zoutelanden dat hadden we al geboekt voor deze geweldige actie.we hebben een paar hele mooie dagen gehad aan het strand. Maar nu is het echt frisjes dus vandaag ben ik binnen gebleven ook niet er hoor het was toch wel leuk. En morgen komt mijn lief en gaan we met zijn alle uit eten 🤗😍🥗

En weer een commumicatie fout. Ze vroegen me gisteren of ik maandag of dinsdag wilde komen over 3 weken, Wij zeggen maandag en nu krijg ik van mijn contact persoon een mail dat ik dinsdag 11 uur moet komen. Ik kan hier niet zo goed tegen. kan ik straks wéér mijn agenda omgooien. ik hoop dat ze het goed navraagd nu en dat maandag blijft staan. zo was het zoiezo afgesprokeen bij het intake gesprek. 

Gelukkig heeft ze navraag gedaan en de afspraak staat voor maandag de 10 e om 10.00 Toch nog goed gekomen. zij kan er  ook niets aan doen als ze verkeerde informatie krijgt. Maar goed maandag erin en dinsdag naar huis Is dat even fijn.Nou maar hopen dat vrijdag de 7e mijn bloed goed is.

Vanuit mijn eigen bed even een update. De communicatie  was wat lastig. steeds veranderde ze iets. Zo zou ik in 2 dagen chemo krijgen. De namen zijn Carboplatin/Pemetrexed. ze doen er alles aan om het zo goed mogelijk te verdragen. Zo kreeg ik eerst smorgens warmte therapie https://www.infrarood-gezondheid.nl/infrarood-en-hyperthermie/

Daarna kwam de spoeling en nog een paar flesjes met vloeistof tegen de misselijkheid. toen de eerste zak chemo. Wat ik niet snap en dat bedoel ik met communicatie. ze zeiden eerst dinsdag een zak chemo en woensdag nog een en dan donderdag naar huis. Want ze mochten niet samen gegeven worden.maar na deze zak chemo kwam nog zon zak. Later vroeg ik erna en toen zeiden ze dat ik ze alle 2 al gehad had. Maar goed ik ben gisterenochtend door Frank thuis gebracht en toen kon hij gaan werken. Natuurlijk heb ik recht op taxi vergoeding maar hij doet het graag voor mij (de schat)

Ik ga volgende week met de kids een weekje weg naar zee dat hebbben we gelukkig nog op tijd kunnen regelen in mei. Ik heb er zo'n zin in.En ik hoef nu pas over 3 weken terug te homen in  de Helios kliniek. Dus nu is het écht vakantie straks!

Verder wil ik iedereen nogmaals bedanken voor alle donaties het is geweldig!! Wanneer het geld vrijkomt kan ik zoiezo Frank en mijn tante terug betalen. Dat geeft me echt een gerust gevoel want ook al ben je blij dat je kán lenen het geeft je een enorme last op je schoudes. dus dankjullie wel <3

groetjes Rianne

Op tijd opgestaan om niet in de file te komen gaan we op weg. We konden mooi door rijden. Na ongeveer een uur en 3 kwartier komen we aan. Ik krijg mijn ego code en we gaan naar de afdeling. We moesten even wachten tot we de kamer op konden. Eenmaal op de kamer krijg je meteen alle controles. Alles was goed. Toen kwam het moment dat ze het poortje wilde aan prikken. Lukte niet naaldje was te klein. 2e poging met een grotere naald lukte ook niet. Ze stopte want protecol is na 2x prikken moet er overleg met de dokter zijn. Na een uurtje kwam de dokter zelf even kijken. Deze had een nog grotere naald bij zich. Ook deze keer lukte het niet.

Ik baalde natuurlijk wel dus ik opperde bij de dokter of het niet gewoon ouderwets met een infuusje kon. Dat kon gelukkig dus nu weet ik in ieder geval de chemo morgen doorgaat. Er moest maar een foto gemaakt worden van dat poortje. Dus om een uur of 4 na veel gehaffel een foto laten maken. Ik vind het jammer dat ik mij mijn update geen foto kan plaatsen. Maar ja dat is niet anders. Ik houd jullie op de hoogte wat de uitslag van de foto is. Volgens mij zit hij gewoon niet goed gedraaid ofzo. Ik weet nog toen ik daar lag dat die arts steeds zat te drukken en duwen. Geen wonder dat het zo blauw is.

Fijne avond 😘  

Dankbaar ik kan geen ander woord bedenken dan dankbaarheid.  In één dag ruim 700 euro geschonken en vandaag òver de 1.100.00 dat had ok nooit kunnen denken! Ok krijg er nog steeds een brok van in mijn keel. Maandag is de grote dag. Dan start de 1e chemokuur aldaar. Ik zal er een nacht moeten blijven.  Maar mijn vriend Frank is gelukkig vrij en dan kan hij nog een uurtje bij me zijn voor hij weer moet werken.  En dinsdag komt hij me weer ophalen en thuis brengen. Daar bof ik echt mee. Tot zover nu maandag nog een update.

Helaas kan ik niet elke donatie s persoonlijk beantwoorden wat ik graag had gedaan. Maar SUPER BEDANKT voor elke donatie. Mijn ogen staan blank. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou gaan meemaken maar nu ben ik zo blij hiermee mijn dankbaarheid is oneindig. En Marco en de anderen het is super dank jullie nogmaals .

Liefs Rianne