Voordat ik mijn verhaal begin over het verlies van mijn man en zoon een korte inleiding over EDS.
Het Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel.
Bindweefsel is het steunweefsel van ons lichaam en bevindt zich door het hele lijf. Je vindt het bijvoorbeeld in de huid, maar ook rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig. Dit kan gevolgen hebben voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten.
Artsen hebben Ehlers-Danlos syndromen ingedeeld in meerdere typen. Bij elk type zijn de klachten en verschijnselen anders. Ook de ernst ervan is van persoon tot persoon anders. Vrouwen zijn gemiddeld iets flexibeler in de gewrichten en lijken iets vaker last te hebben van de gewrichtsklachten. Het meest voorkomende type is hypermobiele EDS (hEDS).
Bij bepaalde, zeldzame typen (vooral vasculaire EDS of vEDS) hebben mensen meer kans op het ontwikkelen van scheurtjes in bloedvaten en organen. Dan kunnen in het lichaam bloedingen optreden. Bij vEDS kunnen de bloedingen ernstig zijn. De gevolgen van vEDS kunnen de levensverwachting verminderen.
Op de jonge leeftijd van 15 en 18 jaar heeft mijn man en vader van Milan een aneurysma gehad, hij heeft toen echt een engeltje op zijn schouder gehad. Maar vijf jaar geleden op de veels te jonge leeftijd van 43 jaar is hij overleden. Een hersenbloeding en een scheur in de buikslagader is hem fataal geworden. EDS vaattype is een aandoening waardoor er gemakkelijk een aneurysma kan ontstaan met desastreuze gevolgen. Het is erfelijk waaraan ook zijn jongere broer(33) en hun moeder(27) is overleden.
Mijn zoon is destijds ook gediagnosticeerd met EDS vaattype.
Een onzekere toekomst breekt aan en altijd was er die angst, wanneer gaat het mis. Dat gebeurde op 5 augustus 2017. Uit het niets maar ineens met heftige buikpijn is hij met spoed naar het het WKZ in Utrecht gebracht en hij heeft daar een 6 uur durende operatie ondergaan aan een aneurysma in de aansluiting naar de dunne darm. Bijna vier maanden heeft hij gevochten voor wat hij waard was en meerdere keren heeft hij op het randje gelegen maar mijn kanjer Milan van toen net 14 jaar heeft zijn strijd tegen EDS verloren en is op 23 november 2017 in de armen van, zoals hij mij altijd noemde zijn aller allerliefste mama van de wereld gestorven en is hij naar zijn papa gegaan.
Na het overlijden van Milan heb ik obductie uit laten voeren. Als we toen wisten van wat er allemaal mis was in zijn lichaam, is hij een medisch wonder te noemen.Ik denk dan nog vaak aan die periode van zijn ziek zijn, een kanjer die zo gevochten heeft. Ondanks dat hij altijd zo moe was probeerde hij mee te werken aan zijn herstel.
Wou hij zijn kamer graag uit, al was het alleen maar met de gedachte van zolang ik uit mijn kamer ben, dan ben ik niet ziek maar zijn lichaam vroeg om rust dus die momenten op de gang waren maar van korte duur. Het zorgzame die hij altijd had tegenover mij was er ook tijdends zijn ziek zijn. Als ik weer een slecht nieuws gesprek had gehad en ik daar huilend aan zijn bed zat, kwam daar dat armpje boven de lakens uit om mij te troosten. Zijn sterke hart en zijn grote wil om bij zijn moedertje te blijven hebben er aan bij gedragen dat hij het zolang heeft vol gehouden. Maar op het laatst het ging niet meer.....
Uit het obductie was naar voren gekomen dat er zwakke plekken zaten in de slagaders van de longen , lever, nieren en de darmen. De dunne darm functioneerde niet meer. De lever was sterk vergroot, nieren lieten ook te wensen over en de longblaasjes zaten vol met vocht wat de ademhaling bemoeilijkte. In de laatste dagen van zijn leven heeft hij ook nog een gevecht moet leveren tegen een ernstige vorm van bloedvergiftiging. Deze had hij dan wel verslagen maar er is mij later verteld dat deze altijd in het lichaam zou blijven rond schuimeren en er altijd een kans was dat deze de kop weer zou opsteken. Als hij dit EDS vasculair toch had overleefd dan had hij voor altijd een medisch zorgenkind gebleven. De kans op nog een aneurysma was als een tikkende tijdbom altijd aanwezig geweest. Doordat zijn dunne darmen niet meer functioneerden zou hij levenslang sondevoeding en een stoma moeten hebben gehad. Vergeet daarbij ook niet zijn longen(beademing) en slechte nieren(nierdialyse).
Nu negen maanden later...... Alleen moet ik verder, alleen de zorgen en het grote gemis en dat er geen partner is waarmee ik mijn verdriet kan delen. Het valt mij zwaar...heel zwaar en financieel gezien ook.
Nadat Milan is overleden is er met onmiddellijk ingang (23 november) de Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapte kind, het kindgebondenbudget, kinderbijslag en mijn nabestaandenuitkering stop gezet. Voor hen de normaalste zaak, maar voor mij confronterend. En dan val je financieel een behoorlijk eindje terug. Gelukkig heb ik dan wel een fulltime baan en ik kom rond maar daar mee houdt het wel op en een buffertje is er niet. Naast het intense verdriet om Milan wil ik niet ook nog de zorgen hebben van, ga ik deze maand rondkomen. Dus een steuntje zal zo welkom zijn en vandaar dat ik een actie heb opgezet.