Hoi allemaal,

Mijn naam is Denis, vader van 2 beeldschone dochters van 4 en 6 jaar en echtgenoot van een kanjer van een vrouw. Een doorzetster eerste klas. Maar het lot van chronisch ziek zijn, je hele leven, speelt nu parte bij mijn lieve vrouw.

Mijn vrouw heeft Myalgische encefalomyelitis (ME) en Fybriomalgie. Omdat ME niet echt bekend is en vaak ook snel verward wordt met CVS (Chronische vermoeidheids syndroom), wil ik je graag kort uitleggen wat ME is.

ME is een postvirale hersenziekte wat resulteert in ontstekingen in de hersenen en ruggemerg wat veel al gepaard gaat met ernstige vorm van spierpijn. Deze ziekte heeft naast de gevolgen voor het functioneren van de hersenen, ook gevolgen voor diverse lichamelijke systemen zoals het imuumsysteem, het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie.

Klachten die gepaard gaan bij deze ziekte zijn:

* lichamelijke en geestelijke uitputting
* maag en darm klachten
* concentratie problemen
* kno klachten
* hoofdpijnen
* gewrichtspijnen
* duizeligheid

Naast het hebben van ME, heb je ook grote kans op het krijgen van fybriomalgie, prikkelbaredarmsysndroom en B12 tekort.

Het hele rijtje wat ik hierboven heb opgenoemd is in het kort omgeschreven wat mijn vrouw precies heeft en welke klachten zij dagelijks ervaart.

Hoe resulteerd deze klachten nou in het dagelijks leven?

Lichamelijke en geestelijke uitputting.
Ik zeg eigenlijk altijd tegen mijn vrouw, ben je weer stom dronken? Daarmee kan ik dit eigenlijk het beste omschrijven. Aanvallen van complete uitputting. Je benen kunnen je lichaam niet meer dragen en je valt zo uit het niets op de grond. Je geest kan niet alles snel meer verwerken, je denkt langzamer en praat heel traag. Het enige wat je wilt is liggen, omdat je wereld om je heen heel raar aanvoelt en eenmaal liggend, val je weg in een hele diep slaap waar je bijna niet uit wakker te krijgen bent.

Concentratie poblemen
Gewoon de dagelijkse dingen kost je enorm veel moeite. Een gewoon gesprek voeren bijvoorbeeld, zoals wij dagelijks doen, is een enorme opgave. Televisie kijken, boek lezen, alles wat eigenlijk bij ons dagelijks als gewoon wordt ervaren, kost zoveel energie, wat uiteindelijk, bij geen dosering van deze activiteiten, resulteerd in complete uitputting.

Kno klachten
Heel vaak verkouden zijn, zelfs in de maanden dat het niet bijna niet voorkomt. Vaak bijholte ontstekingen, vaak keel,- oorpijn. Of te wel, heel alert zijn, want je bent enorm vatbaar hiervoor. En eenmaal ziek, kost ook dit weer heel veel energie van het lichaam om te herstellen, wat dan ook langer duurd dan bij jou en ik.

Hoofdpijnen
Als je vatbaar bent voor migraines, dan kan je je voorstellen wat deze hoofdpijnen voorstellen, want die zijn hiermee te vergelijken. Maar ook dagen rondlopen met een zeurende hoofdpijn hoort hier ook bij.

Gewrichtspijnen
Dusdanig dagelijk last hebben van je gewrichten, dat je denkt dat je reumapatient bent, maar niet de kenmerken hebt van reuma. Of te wel, heel veel moeite hebben met je bewegingsapparaat. Lopen doet al pijn vanaf de eerste stap, fietsen is een uitgesloten activiteit en trappen lopen wil je eigenlijk ook niet meer vanwege de enorme pijnen.

Duizeligheid
ME doet ook wat met je evenwichtsoorgaan. Ik vertelde bij het eerste kenmerk al, dat ik vaak zeg, goh schat, heb je weer gedronken. Je bent zo duidelig dat de kamer draaid, je hebt alles nodig om je heen om jezelf maar overeind te houden.

Het is elke dag vechten voor mijn vrouw om de dag een beetje levenswaardig door te komen. Om een beetje een levenswaardig bestaan te realiseren voor mijn vrouw, hebben we een aantal hulpmiddelen in huis, zoals een scootmobiel, om toch even naar buiten te kunnen om de kinderen naar school te brengen of uit school op te halen. Een trippelstoel in huis, om als het echt niet meer gaat, toch mobiel te zijn in huis en natuurlijk veel lieve mensen om ons heen, zoals onze ouders, die ons helpen, waar het mogelijk is.

Waarom deze doneeractie, zie ik je afvragen.

Onze dochters missen hun mama als ze boven zijn. Ze willen zo graag dat mama vaker boven kon zijn, om te kunnen spelen, om ze onder de douche of in bad te doen, om ze boven voor te lezen, om ze in bed te stoppen. Maar omdat mama geen trap kan lopen, kan mama dit allemaal niet. Mama gaat 1x per dag met de trap naar boven en dit is om zelf naar bed te gaan.

De grootste wens van mijn meisjes en mijn vrouw is om een traplift in huis te hebben, om het grooste struikelblok in huis weg te halen. Maar omdat wij geen rechte trap hebben, loopt het prijskaartje van een traplift aardig op.

Wij vragen maar een kleine donatie, mag zelfs een euro zijn. Grotere donatie zijn natuurlijk ook welkom. Wat je kan missen om mijn meisjes weer ontzettend gelukkige meisjes te maken en een vrouw naast me, die weer kan lachen omdat ze wat kan, wat ze al bijna 2 jaar niet meer kan doen.

Namens mij, mijn vrouw Annemiek en dochters Eline en Fienne, hartelijk bedankt.

U kunt ook rechtstreeks doneren naar rekening NL20INGB0006921677, tnv D van Leijenhorst, ovv Doneeractie

Bijgevoegde documentaire is van een vrouw met ME die een video dagboek heeft bijgehouden om te laten zien wat het leven inhoud met ME

Unrest the Movie