8jaar geleden is mijn zus ziek geworden. Toen kreeg ik de keuze om mij ook te laten testen op dezelfde aandoening genaamd sca3 of Spinocerebellaire ataxie type 3.
Dit is een zeer moeilijk en emotioneel verhaal om te vertellen. Ik en mijn zus hebben een zeldzame erfelijke ziekte genaamd Spinocerebellar ataxia 3 of Machado Joseph. Mijn zus is ziek geworden rond de leeftijd 26jaar. Ik ben nu 29jaar en leef al 8 jaar in een hel. Toen ik 22 was kwam de diagnose van mijn zus en kreeg ik de keuze om mezelf te laten testen op deze ziekte. Mijn wereld stortte in toen mijn zus ziek werd maar de harde klap kwam pas toen ik te weten kwam dat ik ook deze ziekte zou krijgen. 6jaar heb ik in onzekerheid en schrik geleeft tot de eerste symptomen al begonnen. Ondertussen leef ik al bijna 3j met de realiteit dat ik ook zal fysiek achteruit gaan. Ik werk nog maar het is niet gemakkelijk. De laatste 3 jaar waren voor mij serieuze klappen. De symptomen van deze ziekte zijn evenwichtsverlies, zwakte motoriek, zenuwpijn, beweging word bemoeilijkt en uiteindelijk zal lopen, eten, alles waar spieren aan te pas komen moeilijk zijn. Ik weet niet hoe snel deze ziekte zal vorderen omdat bij mijn zus ging het zeer snel achteruit. Bij mij gaat het wat trager. Ik heb zomaar een bedrag ingevuld. Ik ben aan het sparen voor een huis aangepast voor rolstoelgebruiker. Ik zou graag toch een beetje comfort willen als ik te ziek ben om te werken. Alle kleine donaties ben ik al zeer blij mee. Mijn doel is niet alleen om geld te verkrijgen. Het liefst zou ik mijn zus haar verhaal willen vertellen en de ziekte sca 3 bespreekbaar maken. Het is zeer moeilijk om te leven met een aandoening waar weinig mensen van weten. Er zijn bijna tot geen medicijnen. Neurologen kunnen ook zeer weinig helpen. Ik wil dat ons verhaal op een groot platform komt die een breed publiek raakt. Er nog steeds weinig onderzoek naar een medicijn die eventueel de ziekte zou kunnen vertragen. Er is geld nodig voor dit onderzoek. Ik zou daar graag aan meehelpen. Ik zou graag nog een reis maken met mijn zus dat is niet evident want we moeten in een rolstoel aangepast hotel verblijven en er moet een zorgpersoon mee omdat ik kan de zorg niet op nemen voor mijn zus.