Lieve allemaal.....
28 juni 2018 is de dag die we nooit meer vergeten. De dag dat ons leven even stil stond en de wereld om ons heen verder draaide. Ron die hoorde dat hij de dodelijke erfelijke ziekte Huntington heeft. Een beeld van de ziekte; ALS, PArkinson en Alzheimer bij elkaar. Gaan we beginnen met medicatie dokter? Nee, helaas die zijn er nog niet!!
Het is een erfelijke ziekte dus onze 2 prachtige kindjes hebben ook nog eens 50 procent kans om deze vreselijke dodelijke ziekte te krijgen. Meestal begint het rond je 35e-45e levensjaar maar kan ook eerder of later. Er is een kleine kans op de jeugdvorm. De kans is klein maar is er wel en er is geen medicijnen tegen.Bam, nog een klap erbij. De onzekerheid die we nu tegemoet gaan. Hoelang hebben we nog "echt" met elkaar. Wanneer gaat Ron verder achteruit, wat gaat sneller, verstandelijk vermogen, bewegingen etc. 10 jaar klinkt nog "lang" maar in die 10 jaar ben je er "niet meer". Stap voor stap neem je afscheid (Ron en wij) van alles wat je, je leven hebt aangeleerd.
Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na 10 tot 15 jaar tot de dood. De jeugdvorm (juvenile vorm of Westphal variant) begint doorgaans in de tienerjaren. Deze vorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid.
We willen nu het nog kan met Ron z'n droomreis maken naar het prachtige Griekenland (Ron z'n droom om de samariS kloof te lopen met de kindjes gaat niet meer lukken maar de andere plekjes die hij wilde laten zien nog wel). De mooiste herinneringen maken met elkaar en voor de kindjes. Iets wat op de planning stond voor over een paar jaar, helaas naar voren schuiven. Daarbij hebben we jullie hulp nodig. Helpen jullie ons mee om deze geweldige reis met ons gezin nu nog te maken voordat de Huntington nog verder op "jacht"gaat in Ron zijn hoofd!!
Onze dank is groot❤
Liefs ons allen!!