Omdat de overheid de ernst van de gevolgen voor Q-koorts slachtoffers nog steeds niet in lijkt te zien en er daardoor ook niet voldoende budget is vrijgegeven voor verdere onderzoeken, gaan we (in dit geval voor KINDEREN met Q-koorts) zelf geld inzamelen. Het geld wat we met deze actie ophalen geven we rechtstreeks aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het WKZ wil de kinderen gaan monitoren en (indien er voldoende budget is....) zich gaan richten op verder onderzoek/studie naar kinderen met Q koorts.
Elk kind verdient een onbezorgd leven, zonder altijd ziek of moe te zijn en zonder altijd pijn te hebben!
Dit onbezorgde leven zouden wij de QKoorts kinderen zo graag willen terug geven, daarom knokken wij voor meer onderzoek en betere monitoring van QKoorts kinderen. In Nederland leven er voor zover bij ons bekend 17 kinderen met Q koorts. (in de leeftijd van 7 t/m 21 jaar).
Wat hebben kinderen met Q-koorts en QVS nodig? Hoe kan hun leven aangenamer worden gemaakt? En wat is de beste begeleiding? Angela van der Pluijm uit Hank, moeder van de zevenjarige Emma, het jongste Q-koortspatiëntje van Nederland, hoopt dat een meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts daar antwoorden op kan geven.
Daarom is Angela samen met Q-koortspatiënt Carla van Mook een inzamelingsactie begonnen. Ze worden hierbij ondersteund door andere volwassenen met Q-koorts. “De grote Q’s vechten voor de kleine Q’s”, vertelt Angela. Met de actie wil ze langdurig onderzoek naar kinderen met Q-koorts mogelijk maken.
Q-koorts komt bij kinderen zelden voor. Voor zover bekend zijn er slechts 17 minderjarigen bij wie de diagnose officieel is gesteld. In 2014 zag Angela haar dochter veranderen van een blozend, gezond meisje in een heel ziek kind. Emma bleek Q-koorts te hebben gehad en daaraan het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) te hebben overgehouden. Dat heeft grote invloed op het dagelijks leven van het gezin. Zo kan Emma slechts halve dagen naar school, is haar weerstand laag en heeft ze regelmatig veel pijn.