Hallo lieve mensen,
Wij zijn Ilona en Jeffrey, samen hebben wij 1 dochter en Jeffrey heeft 2 zoons uit een vorige relatie.

1 van Jeffrey zijn zoons is Kay en Kay heeft de ziekte van duchenne.
Ik probeer geld in te zamelen voor aanpassingen aan ons huis.
Wij hebben aanpassingen in ons huis nodig voor Kay.

Omdat Kay bij zijn moeder woont heeft Jeffrey geen recht op aanpassingen van onze woning. 

Jeffrey heeft hierover meerdere malen contact gezocht met de gemeente en zij kunnen hem hier niet verder mee helpen omdat moeder alle rechten heeft.

Kay logeert bij ons om het weekend.
We merken duidelijk dat hij achteruit gaat en dat er snel aanpassingen moeten komen.

Kay is nu 7 jaar, maar als hij 10/12 jaar is zou hij permanent gebonden zijn aan een rolstoel.
Dan zal de 1e aanpassing de hoge drempel bij de voordeur zijn.
Kay kan niet meer traplopen en als hij bij ons slaapt dan tilt Jeffrey hem naar boven en beneden. 

we hebben het huisje voor kay voor mekaar mededankzij hulp van vrienden famillie enzo enzo en de mensen die hier hebben gedoneerd op de site super bedankt.

nu zijn we er alleen nog niet helemaal want het huisje moet ook compleet ingericht worden.

daarom gaan we nog even door met deze actie om via deze weg ook de aankleding binnen te krijgen zodat onze jongen kay een compleet eigen plekje heeft en zo lekker de weekeinden bij ons kan slapen.

ook opa en oma (karin en marcel) 
helpen ons mee om deze doestelling tegaan halen
ze hebben een speciale rekening geopend voor kay
en achter een aantal dingen aangebeld.

Hieronder zet ik een stukje neer om te laten zien wat de ziekte van duchenne precies is.

Duchenne Spierdystrofie is een spierziekte
Als je met Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD) wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Duchenne komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen.

Rond het 10e levensjaar krijgen de meeste kinderen al problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker om de armen te gebruiken. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Duchenne Spierdystrofie is uiteindelijk fataal omdat ook de hartspier steeds zwakker wordt.

Als je Duchenne Spierdystrofie hebt, mis je een eiwit dat zorgt voor de stevigheid van spiercellen
Duchenne Spierdystrofie wordt veroorzaakt omdat het eiwit niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Dat eiwit is nodig voor de stevigheid van de spiercellen. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd is dat aantal 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen. 

De levensverwachting is toegenomen door verbeterde medicatie en beademingsmogelijkheden
Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting van kinderen met de ziekte van Duchenne de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten met de ziekte wordt nu ouder als 30 jaar.