Hoe is het om niet te weten wat je kind heeft? Om met vragen te lopen waarop niemand in jouw omgeving het antwoord weet?

Het Cornelia de Lange syndroom is een zeldzame aandoening waardoor het onbekend is bij zorgverleners, onderwijzers, ziekenhuizen of huisartsen.

Wij hebben alle vooraanstaande experts uitgenodigd om onze families de mogelijkheid te geven hun vragen te stellen, om blijvend contact te kunnen houden. Door met elkaar ervaringen uit te wisselen vinden we nieuwe vrienden en leren we bovendien.

Maar dit moeten ook 3 dagen van ontspanning worden, jullie weten vast hoe zwaar de bijzondere zorg kan zijn. Daarvoor vragen we jullie hulp. Help ons, met jullie steun kunnen voor een mooi programma zorgen en toch de kosten voor de families binnen de perken houden.