16-04-2019

Daar is hij dan weer, een nieuwe update.
Helaas is het niet een update waar we op gehoopt hadden, maar zoals beloofd houden/brengen wij ook nu jullie op de hoogte:

Met groot verdriet moeten wij u meedelen dat Gerrie op 05-04-2019 is overleden aan de gevolgen van kanker.

Gelukkig kunnen we zeggen dat wij, met behulp van jullie allemaal, er alles aan gedaan hebben om haar zolang mogelijk bij ons te houden, maar helaas mocht dit niet zo zijn.
Wij willen uiteraard iedereen nogmaals enorm bedanken voor alle donatie's, hulp en steun. Dit heeft ons hoop doen houden en ons door een moeilijke tijd heen gesleept.

Graag willen wij jullie via deze weg beloven dat wij een goed doel gaan zoeken waar de opbrengst van deze actie heen gaat.
Wij weten nu uit ervaring hoe belangrijk het is om elkaar als medemens te helpen en gunnen iedereen een hele mooie toekomst, daarom willen wij graag het bij elkaar gebrachten bedrag schenken een een ander/anderen.

Voor mijn moeder kwam deze hulp helaas te laat, laten we met zn alle duimen dat het voor iemand anders wel optijd komt!!

6 maart 2019, hoogtijd voor een update!!

De vorige update eindigde met: we moeten contact leggen met de arts in amersfoort over hoe nu verder. Dat hebben we uiteraard gedaan en er is een afspraak gemaakt voor maandag 18 februari.

Maandag 18 februari, kom ik om iets over 10 uur bij mijn ouders aan. We hadden afgesproken om om 10:15 thuis weg te gaan. Aangezien het al over tienen was dacht ik al aan de late kant te zijn, maar toen ik binnen kwam zag ik mijn moeder nog op de bank liggen. Na 5 minuten vroeg mijn vader haar of ze mee ging. Ze kwam overeind, trok haar schoenen en jas aan,maar plofte al gelijk weer neer. Ze had geen energie en/of kracht. Mijn vader wilde afbellen maar mijn moeder zei: 'nix ervan, dat kan niet. We moeten daarheen'. Even later zitten we dan ook bij dr. Cirkel aan tafel. Hij vraagt mijn moeder hoe het gaat, maar schrok ervan hoe ze eruit zag. Mijn moeder begint te vertellen dat ze erg last heeft van tintelende handen en voeten, dat ze (nagenoeg) nix kan eten en dat ze geen energie meer heeft. Na het verhaal van leuven verteld te hebben kijkt mijn moeder de arts aan en vraagt: ' wat kunnen we nu nog?'  De arts kijkt bedenkelijk en spreekt uit echt te zijn geschrokken hoe mn moeder er nu bij zit en dat ze zich moet realiseren dat ze zieker is als dat ze denkt dat ze is. De enige optie die er nu zou zijn is het geven van chemokuren die proberen het leven te rekken, maar helaas ziet de arts zelfs dat niet zitten. 'De chemo die u dan gaat krijgen bestaat uit een stofje dat het tintelen in de handen en voeten veroorzaakt en het alleen maar nog erger maakt en aangezien u niets eet sterkt u ook niet meer aan na de chemokuren waardoor het kwalitiet van leven alleen maar minder word.' Met een verdrietige, teleurgestelde en uitbehandelde moeder keren we weer terug na huis. Na 2 uurtjes is ze een beetje bijgekomen van deze harde klap en gaat het ineens een stuk beter met haar. Ze zit rechtovereind in kleermakerszit op de bank te kletsen. Was het dan vanmorgen toch ook de stress geweest?

Via mijn schoonmoeder ontving ik een link van een meneer met precies hetzelfde verhaal als mijn moeder. Ook begin 50, uitbehandelde maagkanker met uitzaaiingen naar de buikvlies. Hij heeft een PIPAC behandeling in Gent ondergaan en leeft daardoor al 36 maanden langer. Ik besluit toch even te kijken op de website van UZ Gent en ik kom al gauw 2 emailadressen tegen van de artsen die de PIPAC uit zouden voeren. We hebben nix te verliezen toch? Dus ik besluit een emailadres te kiezen en mail daar kort het verhaal van mijn moeder heen met de vraag of zij hier ook in aanmerking voor zou komen. Al snel krijg ik antwoord dat dit inderdaad het geval is en hij adviseerd mij telefonische contact op te nemen. Na dit met mijn ouders besproken te hebben pak ik de telefoon en bel na Gent. Helaas is de arts in gesprek dus kan hij niet aan de lijn komen, maar ik krijg een ander mailadres waar ik het verhaal uitgebreid na toe moet sturen. Even later mailt de arts terug dat ik moet bellen en een afspraak moet maken met hem. Mijn moeder is sterk genoeg en zet deze stap zelf, 1 maart een afspraak in Gent.

27 februari stap ik met 2 vriendinnen op het vliegtuig om er even 3 dagen tussenuit te gaan. Wat heb ik genoten in praag!!! De planning was krap: 1 maart om 12:50 landen op airport eindhoven. Mijn man zou mij daar opwachtten om direct door te rijden na gent voor de afspraak van 4 uur. Maar helaas had ik wat vertraging en landde ik pas om half 2. Gauw na de auto, mijn man gaat vast rijden terwijl ik de navigatie opdracht geef om ons na UZ Gent te sturen. Aankomst tijd: 15.35 gaf ie aan. 'Hmm, dit word wel heel krap he' constateerd mijn man. Ik besluit mijn moeder te bellen, die samen met mijn vader en broer in de auto zit en al bijna in gent zijn. Wij besluiten dat we beter kunnen omdraaien en na huis kunnen gaan, want bij antwerpen word het alleen nog maar drukker en als we te laat zijn hebben we voor niets dat hele eind gereden en benzine verspilt. 

Rond de klok van half 5 belt mijn moeder: "het is maar goed dat jullie niet gekomen zijn want we waren om kwart over 3 al aan de beurt". Ze begint te vertellen dat ze mee gaat doen aan een studie. 19 maart moet ze om 4 uur bij de narcotiseur zijn, 20 maart om half 7 melden in het ziekenhuis voor de PIPAC behandeling. Ze word dan onder narcose gebracht en via kleine gaatjes word de chemo verneveld in de buikholte en dan mag ze de volgende dag weer na huis. 

De planning is dat ze de behandeling 3x gaan doen met een tussen pauze van 4 weken. En chemokuren tussendoor. Helaas wil de arts in amersfoort hier echt niet aan mee werken omdat hij ervan overtuigd is dat mijn moeder hier niet sterk genoeg voor is. Het is nu dus even afwachtte of een ander ziekenhuis in nederland deze kuren wel wil geven. 

Om een lang verhaal kort te maken: 20 maart krijgt ze een PIPAC behandeling in Gent. Als dan blijkt dat de arts in amersfoort gelijk heeft en mijn moeder deze behandeling niet aan kan weten wij in elk geval dat we alles eraan gedaan hebben!!!

Donderdag 7 februari tijd voor een nieuwe update, want zoals jullie in de vorige update hebben kunnen lezen hebben wij op 4 februari ons moeten melden in het UZ Leuven. 

Voordat we dit deden zijn wij (moeder,vader,zoon,dochter en schoonzoon) eerst even na villa veldzicht in attenrode gereden. Deze villa hebben wij voor 2 weken afgehuurd om zo dicht bij mn moeder te kunnen zijn en omdat het simpelweg niet haalbaar is om 2 weken heen en weer te reizen van en naar nederland. Er is express een wat grotere (10 persoons) villa gehuurd zodat wij ook wat vrienden en familie ontvangen kunnen die graag op bezoek komen in het ziekenhuis. 

Na een warm welkom met cake en koffie maken wij ons klaar om richting het UZ te gaan, want daar word mijn moeder om 15:00 opgenomen. We krijgen daar te horen dat de operatie plaats vind op dinsdag 5 februari om 12 uur. Mijn moeder zal dan ook om 11 uur opgehaald worden op dr kamer om alles klaar te maken voor de operatie. We spreken met elkaar af om voor die tijd nog even langs te komen om haar bij te staan en succes te wensen, maar dat liep even anders....

Dinsdag 5 februari om 9.15 stappen wij in de auto om na het ziekenhuis te rijden. 5 minuten later gaat mijn telefoon; 'zijn jullie al onderweg?' Hoor ik mijn moeder vragen. "Er is een operatie uitgevallen dus ze komen mij binnen nu een een kwartier halen". Aangezien het voor ons 30 minuten rijden is besluiten wij om maar weer om te draaien. Gelukkig is mijn moeder erg rustig en niet zenuwachtig dus wensen we haar veel succes via de telefoon.

Het wachtten gaat beginnen.... zoals jullie in de vorige update hebben kunnen lezen starten ze eerst met een kijkoperatie. De tijd tikt door, het word 12 uur, 1 uur, 2 uur. We kijken elkaar aan denken allemaal: we hebben niks gehoord, de kijkoperatie is inmiddels al voorbij dus ze zijn nu vollop aan het opereren aangezien we nog niet gebeld zijn. We proberen de tijd een beetje te dode door boodschappen te doen en een potje rummikub. Maar de tijd blijft maar kruipen en hoe later het word, hoe meer de spanning stijgt. Mijn vader geeft zijn telefoon aan mij en vraagt of ik wil opnemen als er gebeld word, hij is te gespannen. 2 uur later, rond de klok van half 6 gaat dan eindelijk zijn telefoon, yes eindelijk het verlossende woord!!! Tenminste dat dachten we....

Ik neem de telefoon aan en tot mijn schrik heb ik een huilende moeder aan de telefoon: "het is niet doorgegaan". 

Wat??? Hoe kan dat nou?? We zitten al vanaf half 10 te wachtten, wat is er allemaal gebeurd in die tussentijd? Waarom heeft het ziekenhuis ons niet gebeld?? 

We springen direct in de auto om naar het ziekenhuis te gaan, helaas is ze nog steeds niet op dr kamer en zitten we nog een uur te wachtte tot ze van de uitslaapkamer af komt.

Daar is ze, helemaal overstuur omdat ze al vanaf 2 uur wakker was en niemand ons gebeld heeft. Na zovaak aandringen mocht ze ons dan zelf bellen en na een hoop stampij hebben ze haar, savonds om kwart over 7 eindelijk na haar kamer gebracht. 

Wat is er nou toch gebeurt? Waarom hebben ze niet geopereerd? Waarom hebben ze ons niet gebeld? Waarom heeft ze daar vanaf 2 uur alleen (wakker) gelegen? Een hoop vragen waar we tot onze grote verdriet en frustratie pas de volgende dag antwoord op krijgen.

Woensdag 6 februari om 8 uur komt de arts bij mijn moeder aan het bed. Hij zag de operatie niet zitten omdat het allemaal wel heel snel gegroeid was. De categorie 10 was ineens gestegen naar 21!!

We zijn er allemaal helemaal kapot van. We waren zo optimistisch, hadden er zoveel vertrouwen in en nu kunnen we haar na 2 dagen alweer meenemen uit het ziekenhuis. Mijn broer vertrekt weer na huis, maar wij besluiten nog even met zn 4e in de villla te blijven. Even alles laten bezinken, bij te komen en gewoonweg even samen te zijn.

Morgen, vrijdag 8 februari, zullen ook wij weer vertrekken na nederland. 

Hoe nu verder??? 

Tja, dat vragen wij ons ook af. Op advies van prof. Topal baki nemen wij contact op met onze artsen in nederland. Is er nog een plan b of....??

UPDATE!!!! 

Zoals jullie wel in de gaten hebben, hadden we binnen 10 dagen ons doel bereikt. We staan er nog steeds versteld van dat dit allemaal zo (snel) gegaan is. We hebben echt even in een roes geleefd. Het was allemaal erg overweldigend en ongelofelijk. En wat zijn wij iedereen enorm dankbaar hiervoor, ik zou hier zoveel over willen zeggen maar daar zijn simpelweg gewoon geen woorden voor.

Wij zijn er wel van overtuigd dat jullie er recht op hebben om op te hoogte gehouden te worden/blijven, daarom dus deze update.

Donderdag/ vrijdag 3/4 januari is de (voorlopige) laatste chemokuur geweest. Dit ging, zoals alle andere kuren, vlekkeloos. Ze is er niet ziek van geweest, alleen een paar dagen wat moe. We mogen dus zeker in onze handjes klappen!!!

Op verzoek van onze arts in Belgie is op donderdag 10 januari een whole body scan gemaakt in het meander medisch centrum amersfoort, om te kijken hoe het er nu voor staat.  Vrijdag 18 januari zijn wij met deze scan afgereisd naar het UZ Leuven. En tot onze grote vreugde vertelde hij ons dat het er allemaal goed uitzag: geen verdere uitzaaiingen en de maagtumor is geslonken. 

Mijn moeder vertelde hem dat wij binnen 10 dagen het bedrag binnen hadden via een crowdfunding. Hij reageerde heel verbaasd, zoals die belgen dat zo lekker nuchter kunnen, met de woorden: amaai amaai. Hij wees ons er wel op dat dit een geschatte prijs is, dus donaties zijn nog steeds van harte welkom.

Prof. Dr. Topal Baki vertelde ons dat de operatie 4 weken na de laatste chemokuur plaats kan vinden. Mijn moeder vroeg hem hoelang van te voren we te horen kregen wanneer dit zou zijn.  Prof. Topal kijkt in de computer, rekent uit wanneer de laatste kuur was, pakt pen en papier en zegt: schikt 5 februari? 

Dus om een lang verhaal kort te maken: WE GAAN NAAR BELGIE!!!!!

4 februari word mijn moeder opgenomen in het UZ Leuven en 5 februari vindt de operatie plaats. Omdat er nu geen kijkoperatie is geweest heeft de professor besloten om dan eerst via kleine gaatjes te gaan kijken hoe het binnenin is. Als dit er gunstig uit ziet (waar wij alle vertouwen in hebben)  dan zet hij de 6uur durende operatie direct in. 

En dit allemaal dankzij jullie hulp. Jullie zijn helden!!!!😘