Wie wil er helpen om m'n fonkeling helder te laten schijnen?
Na mijn behandeling tegen borstkanker ben ik afgelopen september begonnen met wandelen. Rustig wandelen. 3x in de week. Mijn voeten en gewrichten waren, op zijn zachtst gezegd, in een nogal slechte staat na al die chemo's. Om nog maar te zwijgen over mijn algehele conditie en andere beperkingen, klachten en pijn. In de aflopen jaren heb ik o.a. 26 intraveneuze chemo cocktails toegediend gekregen, 53 bestralingen en heb ik 5x op de operatie tafel gelegen voor borstkanker. Mijn lijf heeft flinke fysieke klappen te verduren gehad. Na een aantal weken te hebben gewandeld kwam het vervolg van mijn uitdaging... 1 minuut hardlopen, 3 minuten wandelen enzo, enzo, enzo. Er glinstert inmiddels een kleine fonkeling. Ik kan nu zo'n 4 km hardlopen op een rustig tempo. Een heel rustig tempo... maar, ik loop!
Ik ben voornemens om op 7 april dit jaar de kwart marathon van Rotterdam te lopen in liefdevolle nagedachtenis aan onze dapper Kaj. Graag zou ik hierbij aandacht en fondsen willen vragen voor Living LFS, Camp Mak-A-Dream. Kaj was net als ik belast met LFS: het Li-Fraumeni-syndroom.
Delen = gewenst
Doneren = gewenster
Een klein bedrag.
Een beetje.
Beetje bij beetje.
Een beetje word veel.
Ook een kleine donatie maakt verschil.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Li-Fraumeni-syndroom (LFS) is gekoppeld aan een mutatie in het TP53-tumorsuppressorgen. Er zijn veel soorten TP53-mutaties. Mensen met deze mutatie hebben een hoger risico om kanker te ontwikkelen gedurende hun leven. LFS beïnvloedt elk individu anders, zelfs binnen dezelfde familie.
Living LFS heeft een prachtig doel voor 2019 om mensen met het Li-Fraumeni-syndroom aan te moedigen, elkaar te versterken en te onderwijzen door ze te verbinden met zorg, hulpmiddelen en anderen die leven met LFS. Met genoeg fondsen kan het eerste jaarlijkse Living LFS Familie kamp van 10 t/m 13 oktober 2019 in Camp Mak-A-Dream in Montana, US plaatsvinden.
Tijdens dit kampeer weekend zullen families die geconfronteerd zijn met LFS leven de gelegenheid krijgen om te praten met klinisch genetica, psychologen en andere medische professionals over het omgaan met het Li-Fraumeni-syndroom. Daarnaast is er uiteraard ook ruimte om lotgenoten te ontmoeten, met elkaar te verbinden en te delen onder de prachtig hemel van Montana in retraite.
De geworven fondsen zorgen voor vervoer, accommodatie en maaltijden, voor de sprekers, evenals accommodatie en maaltijden voor de deelnemers, en toegang tot een lodge, een gezondheids- en wellnesscentrum en activiteiten zoals een kunststudio, drumcirkel, yoga, ziplining en boogschieten.
Meer hierover kun je lezen op:
http://www.livinglfs.org/2019-living-lfs-family-camp/
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~