Beste lezer,

Mijn naam is Danaë Degener en ik ben 20 jaar oud. Ik volg de opleiding sport en bewegen op het Cios in Arnhem met als stream bewegingsagogie. Als bewegingsagoog geef je sportplus begeleiding aan mensen met een sociaal emotionele, cognitieve/verstandelijke of lichamelijke beperking.

Het doel is om met deze actie de kinderen en hun familie van een onvergetelijke vakantieweek laten genieten. Ik zit in het 3de leerjaar van het CIOS Arnhem. In het kader van deze opleiding heb ik en me mede studenten als project: het organiseren en uitvoeren van een onvergetelijke vakantie in Frankrijk voor kinderen met een stofwisselingsziekte en hun families. Deze vakantie vindt plaats in het vakantiepark Le Vignal Monflanquin.

Wellicht heeft u er al eens over gehoord, gelezen of heeft u een reportage op televisie gezien:
Mensen - voornamelijk kinderen - met een stofwisselingsziekte.
Voor 12 gezinnen met kinderen met een stofwisselingsziekte gaan wij een gratis onbezorgde vakantieweek organiseren in Frankrijk!

Wat is een stofwisselingsziekte? 

Dikwijls wordt hierbij gedacht aan maag- of darmprobleem, overgewicht of ondergewicht. Helaas zijn de gevolgen van een stofwisselingsziekte vaak veel ernstiger. Naar schatting hebben in Nederland ca. 10.000 gezinnen met een stofwisselingsziekte te maken. Er zijn wel 600 verschillende vormen. Slechts een klein deel hiervan is te behandelen, bijvoorbeeld met een dieet, een orgaantransplantatie of met speciale medicijnen.

De mogelijke gevolgen van een stofwisselingziekte

kinderen met een stofwisselingsziekte halen vaak de volwassen leeftijd niet.
De stofwisselingsziekte wordt gekenmerkt door een progressief ziektebeeld. In veel gevallen is er sprake van lichamelijke en/of verstandelijke achteruitgang. Vaak is intensieve begeleiding nodig.

U begrijpt dat de ziekte zeer ingrijpende gevolgen heeft voor de patiënt en zijn of haar familie.

kortom u zou mij heel erg helpen om een kleine bijdragen te leveren. Alvast bedankt!