(english below)

Hoi!
Ik vind het heel erg fijn dat je hier bent, ik hoop dat je mijn verhaal wilt lezen. Ik ben Kimberley, 29 jaar oud en ik ben chronisch ziek. Mijn leven speelt zich af terwijl ik liggend op de bank/bed lig en de rest van de wereld draait verder. Ik zou heel graag een deel van mijn leven terug krijgen en niet alleen ik, maar ook mijn man en onze zoon van 7 jaar oud. Want hij mist zijn mama.

Ik ben dus chronisch ziek. Ik heb EDS, dat is een genetische bindweefselaandoening ook wel bekend als Ehlers Danlos Syndroom. De hypermobiele variant. Dit betekent dat mijn collageen (de lijm van je lichaam) niet goed is, waardoor ik tegen veel problemen aanloop. Mijn gewrichten gaan uit de kom, mijn organen worden niet goed ondersteund en werken daardoor niet goed en de EDS heeft een tal aan andere aandoeningen veroorzaakt, een multisysteem ziekte dus. Er werkt heel veel niet in mijn lijf, te veel om op te noemen!

Je zult dus vast snappen dat ik heel erg geïsoleerd leef, ik zie eigenlijk alleen maar de muren van mijn huis. Ben ik afhankelijk van mantel en thuis zorg en kan ik niet een moeder zijn die mijn zoon verdiend. Ik kamp al met nek problemen sinds ik kind was. Waar ik af en toe nog iets kon, lukt dat nu niet meer zonder verschrikkelijke pijn en het gevoel dat mijn hoofd te zwaar was om omhoog te houden. Helaas is er in Nederland nauwelijks iets bekend over een instabiele nek of de aandoeningen die hierbij horen ( CCI en AAI). De onderzoeken hiervoor kunnen niet in Nederland worden uitgevoerd omdat we geen werkende upright MRI scan meer hebben. Ik moet hiervoor naar Londen. Als het CCI blijkt te zijn (wat vaker voorkomt bij EDS patiënten) is er een kans dat dit gevaarlijk gaat worden. Want je schedel zakt dan letterlijk over je ruggenwervel heen waardoor de hersenstam in verdrukking komt. Mijn nek wordt op dit moment al gemobiliseerd maar nog niet met de juiste nekkraag. Krijg ik de diagnose CCI dan is het hoogst waarschijnlijk dat er een fusion operatie nodig is (vastzetten van de nek) 

Website uitleg EDS en CCI http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/

UPDATE! Afgelopen 13 maart hebben wij de uitslag van een flexie extensie röntgenfoto van de nek gekregen. Tegen alle verwachtingen in hebben ze daadwerkelijk geconcludeerd dat ik een instabiele nek heb! Wat de oorzaak is, wat de schade is ect, dat weten we niet, daarvoor moet ik echt de scan in Londen ondergaan.

Ik zou het heel fijn vinden, als u op wat voor manier, mij kunt helpen. Delen van mijn actie zou ik al fijn vinden! Ik waardeer alles wat er gedaan wordt om mij naar Londen te krijgen. Heel erg bedankt!

English:

Hi,

Thank you for being here! My name is Kimberley, i’m 29 years old and i’m chronically ill. I’m stuck to the couch or my bed and the world around me don’t stop with life. I really want my life back and not only me, but especially my son. He is 7 years old and i want to be a mom!

So i’m chronically ill. I have EDS, that is a connective tissue dissorder, also known as Ehlers Danlos Syndrome. I have the hypermobile type. That means that my collegen (the glue of your body) does not his job. So i have many problems due to that, my joints popping out, my organs faling or not work 100% and the EDS cost a lot more of my diagnosis. It is a multy system disease.

My world is really small due to my EDS and all the other health problems. I need my caregiver and home health care to function a little bit and i can’t be the mom i wanted to be. I have trouble with my neck since i was a kid. In the past i could do one in a while a fun activity but my health declined rapetly and i’m forced to be lying down the whole day. The pain is unbearable and my head feels to heavy. In the Netherlands we don’t have knowledgeable doctors for an instabile neck or any tests to diagnose that, as a Upright MRI scanner. To diagnoses a instabile neck or CCI/AAI i have to go to Londen, for an upright MRI. I have to pay it myself and i can’t do that. CCI can be dangerous and CCI is known at patients with EDS.

UPDATE: March 13th I recieved the results of my flexion extension x-ray. Against all expectations they have diagnosist me with a instabile neck. But we have to know what caused it and the damage, i need the upright MRI scan.

I would be happy if you can help me, share my crowdfunding is a hudge thing for me. Thank you!