Juli 2017 stond mijn leven na een hele ongelukkige val in de badkamer compleet stil. Ik had mijn nek zwaar gekneusd en waarschijnlijk een hersenschudding. Er werd geadviseerd maar even rustig aan te doen. Een hersenschudding kon wel 6 weken duren. Ondertussen ben ik al ruim anderhalf jaar verder en nog ver weg van mijn oude ‘ik’.

In eerste instantie dacht ik ook zelf ‘het is maar een hersenschudding’. Ik belde mijn manager om te zeggen dat ik even niet naar het werk zou komen. Ondanks de hoofdpijn, stijve nek, duizelingen en enorm blauw ei op mijn voorhoofd dacht ik er met een paar weken weer te zijn. Met allerlei klachten ben ik na 7 weken wel weer voor 50% aan het werk gegaan en heb dit opgebouwd naar 75%. Toen kwamen alle klachten dubbel zo hard terug. Ik kon mijn beeldscherm niet meer lezen, had enorme hoofdpijn die niet meer weg ging, kon mij steeds moeilijker concentreren en slapen werd een drama. Vanaf januari 2018 kwam ik thuis te zitten met de diagnose traumatisch hersenletsel.

Van iemand naar niemand

Ik ging van ‘iemand’ naar ‘niemand’. Ik had mijn leven voor het ongeluk zowel op werkgebied als privé op de rit en veranderde naar een persoon die de dagen vulde met wat wandelingen, ziekenhuisbezoekjes en een legpuzzel maken. Zelfs een boek lezen of tv kijken lukte niet. Voor mijn gevoel stelde ik niet veel meer voor. Schuldgevoel naar mijn collega’s op het werk toe en thuis kon ik amper het avondeten, zonder aangebrand of tot snot gekookt, op tafel zetten.

De huisarts heeft mij direct verwezen naar het ziekenhuis voor een revalidatietraject. Voordat alles in gang gezet is, ben je zo al 2 maanden verder. Een scan van mijn hersenen is er nooit gemaakt, want met mijn klachten zou daar toch niks uitkomen aldus de revalidatiearts. Ook het neuropsychologisch onderzoek toonde geen cognitieve stoornissen aan. Ik had alle opdrachten gemiddeld gemaakt, maar wel heel langzaam. Er was wel een mentale traagheid vastgesteld. De conclusie was toen al: ‘leg je lat maar lager’ en accepteer dat het op dit moment niet zo gaat als je zou willen. Handvaten hoe je dat moet doen, waren echter ver te zoeken. Zelfs de revalidatiearts zei letterlijk: ‘als er nu wel wat uit het neuropsychologisch onderzoek was gekomen, was het een stuk makkelijker vast te stellen dat het hersenletsel betreft. Nu werd het telkens een combinatie van hersenletsel en burn out. Want ja, ik wilde alle ballen in de lucht houden en kon niet accepteren dat dat nu allemaal niet meer lukte. Dat de klachten zich überhaupt pas openbaarden na de val, ja dat kon toeval zijn. Op dat moment voelde ik mij totaal niet serieus genomen.

Na 8 maanden revalidatie waar ik vooral geleerd heb wat er aan de hand is met je hersenen en hoe je compensatie strategieën kan toepassen om minder last van de klachten te hebben kwam ik de dagen door. Deze compensatie zat voor mijn gevoel op zo min mogelijk doen. Een zeer beperkt sociaal leven, omdat ik gevoelig ben voor geluid, licht en drukte. Ik kan de deur niet meer uit zonder oordoppen en zonnebril. En dat begint mij behoorlijk te frustreren. 

Accepteren

Vanaf september 2018 ben ik weer begonnen met opbouwen op mijn werk. Mijn uren moet ik over een jaar opbouwen. Dan zou ik weer op mijn maximale kunnen moeten zitten. De vraag is alleen of dat hetzelfde niveau is als voor de val of dat er een traject opgestart moet worden om mij deels te laten afkeuren. Ik begon met 2 x 1 uur. Dat lukte helemaal niet. Ik dacht echt: dit komt nooit meer goed met mij. De revalidatiearts had al zijn tools al aan mij gegeven dus kon mij niet meer verder helpen. Ja, een verwijzing naar de psycholoog kreeg ik, want het werd nu toch wel echt tijd om te gaan accepteren. Ik dacht echt wat moet ik bij de psycholoog, die heb ik toch niet nodig, maar het bleek toch handig te zijn, omdat ik geleerd heb beter om te gaan met mijn emoties en gedachten.

Op zoek naar oplossingen

Ook al word ik aan alle kanten ondersteund door mijn partner, dochter, familie, vrienden, collega’s en lotgenoten (via Facebook) toch voel ik mij soms als een Don Quichot. Ik ben op zoek gegaan naar andere oplossingen. Dat werd in eerste instantie functionele neurologie bij de chiropractor. De revalidatiearts had hier zelfs nog niet van gehoord. Bizar toch? De functionele neurologie heeft mij geholpen mijn oogmotoriek verbeteren en mijn evenwicht/balans. Toch blijf ik met een enorme stapel restklachten zitten zoals duizeligheid, hoofdpijn, vermoeidheid,  slechter concentratievermogen en niet meer kunnen multitasken. Toen ineens kwamen er berichten op Linkedin en Facebook van lotgenoten met dezelfde soort klachten die een behandeling hebben gehad in Amerika. Het klonk echt te mooi om waar te zijn, dus in eerst instantie heb ik het nog naast mij neergelegd. Totdat ik ineens zoveel berichten en vragen hierover voorbij zag komen dat ik mij er wel verder in moést verdiepen.

Avontuur in Amerika

In Amerika is de behandeling van hersenletsel niet gericht op acceptatie en je levensstandaard aanpassen. Je hersenen krijgen tijdens de behandeling een soort ‘brain boost’. Alle verbindingen die het niet meer doen worden gestimuleerd om weer te herstellen. De basis van hun behandeling is een functionele cognitieve MRI (een FNCi) waarbij ze precies in kaart kunnen brengen hoe de bloedtoevoer is in elke hersenkwab en welke gebieden in de hersenen over- of juist onderactief zijn. Ze kunnen daardoor heel gericht hun behandeling op de patiënt aanpassen. In Nederland is deze MRI en vorm van therapie niet beschikbaar.

Binnenkort heb ik via skype een intakegesprek met de artsen in Amerika. Wat duurt wachten lang. En wat kunnen gedachten je gek maken. Doe ik hier goed aan? Wat als ze niks op de scan kunnen zien? Wat als het ineens uit zichzelf verbetert? Allemaal irrelevante gedachten, dat weet ik ook wel. Wat heb ik te verliezen? Een heleboel geld, want ja niks wordt vergoed vanuit de verzekering. Maar niks doen is geen optie.

De behandeling in Amerika kost € 10.000 exclusief de kosten voor vlucht en hotel. Dit is voor mij een hoop geld en ik hoop dan ook met deze crowdfunding een deel van de kosten te kunnen dekken. Ik wil mijn leven terug, wil jij mij daarbij helpen?

Mocht ik het streefbedrag halen, dat zou uiteraard helemaal te gek zijn. Maar mocht ik onverhoopt meer donaties ontvangen, dan zal ik het gebruiken voor eventuele extra boosterdagen in Amerika mocht dat nodig zijn en visuele therapie in Nederland die in de meeste gevallen ook nog nodig zijn na de behandeling.