Mijn naam is Amanda en ik wil graag mijn ouders Jolande en David helpen aan een rolstoelbus voor mijn 2 zorgbroertjes Jayden en Keano. 

Ik zal in het kort vertellen wat mijn broertjes hebben en wat hun dagelijkse bezigheden zijn.

Mijn broertje Jayden is 9 jaar en geboren met een corpus collsum agnesie (hersenafwijking). Jayden is rolstoelgebonden en is afhankelijk van mijn ouders. Jayden gaat 4 dagen in de week naar het pedagogische dagcentrum waar hij ook behandelingen krijgt van fysiotherapie, ergotherapie. Twee weekenden in de maand gaat Jayden uit logeren bij een instelling. Jayden is een vrolijke jonge man die ook graag hier naar toe gaat. Zelfstandig eten kan hij niet dit gaat via de Mickey button. Jayden kan een paar woordjes zeggen en zingen op zijn manier. Het gaat vooral dan ook om actie reactie.

22 september 2020 kregen mijn ouders te horen dat Keano (4 jaar) het Smith magenis syndroom heeft. 

Het Smith magenis syndroom (sms) is een ontwikkelings stoornis. Mensen met dit syndroom hebben een licht tot matige verstandelijke beperking, een afwijkend uiterlijk, gedragsproblemen en slaapproblemen. Kinderen met het Smith magenis syndroom ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. Ze hebben een lage spierspanning. Daardoor gaan ze later lopen. Ook hebben ze moeite met hun fijne motoriek. Hun spraak- en taalontwikkeling verloopt trager. Bij 6 van de 10 kinderen ontstaat een verkromming van de rug (scoliose).

Onze Keano heeft in zijn hele lichaam lage spierspanning waardoor lange afstanden lopen nooit mogelijk is en ook afhankelijk is van nu een aangepaste wandelwagen die mijn ouders van de wmo gekregen hebben, dat word uiteindelijk een rolstoel. 

Keano gaat 3 dagen naar het pedagogische dagcentrum en mijn ouders zijn op dit moment bezig om ook voor Keano een gepaste logeerplek te vinden voor 2 weekenden in de maand. 

Mijn moeder neemt de zorg van mijn broertjes grotendeels alleen opzich omdat mijn vader chronisch ziek is (Groove pancrestitis) dit is gekomen door cystes die op de kop van de alvleesklier zaten. Door middel van een whipple operatie is de kop van de alvleesklier verwijderd net zo als de galblaas, galwegen, 12 vingerige darm en de kringspier van de maag. Mijn vader leeft dagelijks 24/7 met pijn en heeft soms goede momenten. Mijn vader kan daarom niet de zorg van de kinderen alleen op zich nemen. 

Daarbij komt onze volgende probleem mijn vader is op dit moment de enige met een rijbewijs en hij probeert zoveel mogelijk om met de jongens mee te gaan naar ziekenhuis afspraken. Onze aangepast bus die wij op dit moment hebben moet aangepast worden naar een rolstoel met plek voor 2 rolstoelen maar omdat ons bus 20 jaar oud is vergoed de gemeente dit niet want hun voorwaarden zijn dat een bus niet ouder mag zijn dan 5 jaar. En ze hebben een goede bus nodig omdat voor beide jongens hun hele leven veel bezoeken naar het ziekenhuis enzo nodig zijn. Daarom probeer ik op deze manier om voor mijn ouders geld in te zamelen. Mijn ouders hebben al zorgen en stress genoeg omdat ze niet weten hoe nu verder. Ik zou zo graag mijn ouders gelukkig zien met minder zorgen en met minder stress. Want al die zorgen en stress komt ook niet ten goede met mijn vader zijn ziekte.

Helpen jullie mee? Het zou ons leven zoveel makkelijker maken.