Lieve mensen,
Ons zoontje van 7 jaar loopt al vanaf 10 maandjes op zijn tenen.
Eerst dachten de artsen van het consultatiebureau dat het een periode was omdat wel meer kindjes op hun teentjes liepen rond die leeftijd en die pas lopen.
Maar helaas was dat het geval niet omdat hij veel pijn had en het tenen lopen steeds erger werd. Waardoor zijn achillespezen en kuitspieren te kort werden
Na verschillende onderzoeken en ziekenhuisbezoeken zijn we doorgestuurd naar een speciaal ziekenhuis waar we vandaag geweest zijn omdat de andere artsen hem hier niet kunnen helpen.
Ons mannetje heeft al vanaf 10 maanden ernstige pijn in zijn voetjes.
Heeft al verschillende spalken gehad, veel operaties en paar x gipsen en aangepaste schoenen.
Binnenkort komt er weer een operatie aan en dat zal onze laatste hoop zijn maar normaal kunnen lopen zou die nooit meer kunnen.!
Uit onderzoek uitslagen die we vandaag te horen hebben gekregen is dat hij een spierziekte heeft.
Onze werelden zijn ingestort na dit verschrikkelijke nieuws.
Hij loopt dagelijks met veel pijn maar is zo'n doorzetter. En probeerd altijd zo vrolijk te zijn.
5 min lopen houd hij niet vol. Hele dag op school is zeer vermoeiend en voor hem na school stort hij in. Binnenkort zal dat helemaal niet meer mogelijk zijn en zal hij in een rolstoel zitten.
Omdat de medische kosten zo hoog zijn voor ons kunnen we nooit iets leuks doen met het gezin. Zijn broertje en zusje zullen het allemaal niet begrijpen daar zijn ze nu nog te jong voor.
Hij vind het zo erg dat hij als oudste broer dadelijk niet het met hun kan spelen, voetballen.
Hij wilt zo graag naar disneyland of ergens lekker op vakantie er even tussenuit en toch op zijn manier kind zijn. Voordat hij over enkele maanden helemaal niet meer kan lopen.
Maar wij moeten hem elke x teleurstellen vanwege de financiën. En zeker nu de aankomende kosten ons boven het hoofd gaat groeien.
Hij verdiend dit zo na alles wat hij meegemaakt heeft en wat nog gaat komen.
Ik wil hem zo graag even die tijd geven om zichzelf terug te vinden en op zijn manier alles te verwerken en ben al blij met een klein bedrag zodat we desnoods gewoon in eigen land een weekje weg kunnen.
Ik ben u nu al erg dankbaar voor het lezen van mijn berichtje..