Tsja waar moet je beginnen?

Samuel is er van een tweeling nu net 3 jaar oud.

Ze zijn met 33 weken gehaald en al snel bleek het dat Samuel een lever aandoening had. Kort daarna werd syndroom van allegille geconstateerd.  

Door de lever aandoening heeft hij veel jeuk en gal bulten op handen en voeten. Na een lange tocht van medicijnen uit te proberen tot maandelijkse controles kwam hij eindelijk in aanmerking voor een gal stoma. 

23 mei was het zo ver en het leekt goed aan te slaan de jeuk was al een stuk minder dan voorheen.

Maar een dag na thuis komst werd hij ziek. De buik deed zeer en alles bleef er uit komen. Dus terug in het ziekenhuis bleek de dunnen darm om de dikke te zijn gedraaid. Er is nu 1.30 meter aan dunnen darm weg gehaald en Hij heeft een week op de ic in narcose gelegen. 3 operaties verder zijn we nu en er komen er nog meer aan. De galstoma is nu een soort van slangetje geworden die maandelijks zou vervangen moeten worden. Zijn nieren hebben een optater gehad en ook daar zal mischien nog een operatie voor komen. De tijd is erg onzeker en zelfs de artsen weten niet hoe lang we moeten blijven of hoe alles gaat verlopen. We logeren nu al een maand in het UMCG maar we wonen zelf in Zeeland. Me meiden zijn dus al een maand bij hun tantes maar dat is niet de bedoeling.  Ik hoop op een beetje hulp om te kunnen verhuizen naar Groningen zodat me meiden terug bij me kunnen wonen en we alle behandelingen kunnen voortzetten zonder de dubbele kosten van de Ronald McDonald. Want dit is simpelweg niet vol te houden en te bekostigen.

Ik hoop zo voldoende informatie te hebben gegeven en dat mensen me willen helpen om me meiden weer een stabiele omgeving te geven en me zoon al zijn behandeling te kunnen geven die hij verdient om weer dat vrolijke mannetje te kunnen zijn. 

BVD namens het hele gezin