Vrijdag 16 augustus, is de dag dat wij vol spanning uitkijken naar de 19 weken echo. Ik ben vandaag ook precies 19 weken zwanger. We hebben al lang geen echo meer gehad en ik kijk er naar uit om de baby weer te zien. Beiden zijn we ook erg benieuwd naar het geslacht van de baby. Krijgt Lynde er een zusje bij of een broertje? We komen bij het diagnostisch centrum en onze echoscopiste is een bekende van Rob. Een klant van zijn bedrijf, heel toevallig. De lichten in de kamer gaan uit en de monitor gaat aan. En daar is de baby dan. Heel duidelijk te zien. Ik zeg nog tegen Rob, dat is wel wat anders dan de vorige echo, waarbij het meer een vage schim was waar je nog weinig uit kon halen. Dan realiseer ik me weer wat meer dat dit geen pretecho is maar een medische echo. De echoscopiste begint alles na te lopen. Een hele uitdaging voor haar want de kleine Willems is flink aan het bewegen. Lekker actief en misschien wel net zo'n druktemaker als haar grote zus. De echoscopiste moet zich dus naar de baby schikken en meegaan met de bewegingen. Alles ziet er goed uit, de organen, het profiel, geen hazenlip of open ruggetje. Ook de groei is helemaal naar verwachting en op lijn met mijn 19 weken zwangerschap. Het geslacht zou ze als laatste bekend maken. We moeten nu alleen het hartje nog bekijken. De kleine lag iedere keer verkeerd om het goed in beeld te krijgen, daarnaast ook zo beweeglijk. En om het hartje goed te kunnen bekijken zal het wat rustiger moeten worden. Er moet namelijk op ingezoemd worden. Uiteindelijk lijkt het te lukken. We zien een kloppend hart en een klep op en neer gaan. Als je het aan ons vraagt, ziet ook dat er normaal uit. Totdat we wakker geschud worden uit de roze wolk en de echoscopiste de volgende woorden zegt; "Ik vind het erg vervelend om te zeggen, maar ik zie een afwijking".  Het hartje op de monitor klopt lekker door. Die van mij staat even stil. We krijgen te horen dat ze de linker hartkamer niet gevonden krijgt. We zitten in tranen en alles gaat in een keer in sneltreinvaart. Voordat onze verloskundige wordt gebeld en ingelicht vraagt Rob nog even of we dan wel nog even het geslacht mogen weten. Het is een meisje!  Er wordt meteen een aanvraag voor vervolgonderzoek aangevraagd in Maastricht. Voor dat we het weten staan we weer buiten. Vol ongeloof en wat betekent dit nu eigenlijk...? Dezelfde dag worden we gelukkig nog gebeld en krijgen te horen dat we dinsdag terecht kunnen in Maastricht. Een lang en onzeker weekend volgt waarin ik wel even opzoek wat het medisch inhoudt, een linker hartkamer missen. Ik lees over een hypoplastisch linkerhartsyndroom en lees dat er 3 operaties nodig zijn op jonge leeftijd. We willen echter niet te veel op internet lezen omdat we het idee hebben dat het ons alleen maar gekker maakt. We zijn het erover eens dat we eerst maar eens het vervolgonderzoek in Maastricht moeten afwachten. Dinsdag is het dan zover. Weer een echo in Maastricht. We maken kennis met de echoscopiste, iemand in opleiding en iemand die alles in een digitaal verslag verwerkt. Weer moet alles opnieuw nagekeken worden en ons wordt verteld dat een gynocoloog en de kindercardioloog aansluiten zodra we bij het hartje komen. Weer is onze kleine meid ontzettend druk wat niet altijd helpt. De specialisten komen erbij en we horen allerlei medische termen voorbij komen. Ik lig steeds gespannen op het bed. Uiteindelijk zijn ze klaar en krijgen we te horen dat ze inderdaad  het zogenaamde hypoplastisch linkerhartsyndroom constateren. De echoscopiste zegt; "We gaan nu met u praten in plaats van over u". We worden in een andere behandelkamer gezet en de artsen gaan een tekening maken om ons uit te leggen wat het inhoudt. Bij onze kleine meid is de linkerhartkamer maar erg klein. Hij is haast niet te zien op de echo en dus onderontwikkeld en niet functioneel. In Jip en Janneke taal wordt ons verteld dat de rechter hartkamer de kleine bloedsomloop verzorgt. Via de longslagader naar de longen waardoor je zuurstofrijk bloed krijgt. De linker hart kamer verzorgt echter de grote bloedsomloop naar de rest van het lichaam. Dit is de sterkste harthelft  en die mist de kleine. Ons wordt duidelijk gemaakt dat dit ontzettend ernstig is en dat onze dochter op jonge leeftijd 3 ingewikkelde operaties moet ondergaan. Daarnaast bestaat de kans dat er op latere leeftijd een harttransplantatie nodig is. Ons wordt op ons hart gedrukt dat we goed na moeten denken of we dit wel willen doorzetten. De andere optie is de zwangerschap afbreken. Weer komen de tranen boven. Ons wordt geadviseerd om dit even te laten bezinken en om een second opinion te laten doen, of in Leuven of in Utrecht. Nu komt het pas binnen hoe ernstig het is. Allemaal een beetje onwerkelijk. Ik lees me toch wat verder in op internet en lees verscheidene verhalen. Via de website Hartenraad doe ik een aanvraag om in contact te komen met mensen die dezelfde afwijking hebben. Daarnaast zijn we echter ook benieuwd naar de verhalen met een slechte afloop en naar een koppel wat ervoor gekozen heeft om de zwangerschap af te breken. Vrijdag hebben we een afspraak in Utrecht. In de auto word ik gebeld door iemand van Hartenraad met de mededeling dat ze 2 personen heeft gesproken die hun verhaal met ons willen delen. Een vrouw van 37 die ook een hartkamer mist en een moeder van een zoontje van 9 met dezelfde hartafwijking aan de linkerkant. Deze dames zullen contact met ons opnemen. Ze kon echter niemand vinden die gekozen had voor afbreken, althans die hun verhaal willen delen. Weer volgt een uitgebreide echo in Utrecht. En wordt met 4 personen heel uitgebreid gekeken naar het hartje. Ik lig echter niet lekker op de stoel en mijn rechterarm begint te trillen. De emoties komen er weer uit. Naderhand volgt een fijn gesprek met de gynocoloog en kindercardioloog. Maar weer met dezelfde boodschap. En ik zit te trillen in mijn stoel. Wat ik me niet meer kon herinneren van Maastricht is dat er ook nog een lekkage gezien wordt tussen de rechter boezem en de rechterkamer. Wat ook niet gunstig is. Iedere keer als we uit het ziekenhuis terug komen bekruipt ons het gevoel dat dit een brug te ver is en dat we er maar beter mee kunnen stoppen. De gesprekken met de 2 ervaringsdeskundigen volgen echter in de dagen erop. De vrouw van 37 heeft het aan de rechterkant. Ze heeft nu een erg goed leven en geeft haar levenskwaliteit dan ook een 9. Wat niet wil zeggen dat ze geen zwaar leven achter de rug heeft. De afwijking aan de rechter kant is echter niet te vergelijken met de linkerkant. Ook de moeder van het jongetje van 9 staat er positief in en haar zoon doet het erg goed. We zitten midden in de achtbaan van slapeloze nachten. Emoties die op en af gaan. Over het algemeen stond ik er heel rationeel in. Ik stond versteld van mezelf dat ik niet de hele dag aan het janken was. Uit bed moet je toch want er is ook nog Lynde. Onze lieve mooie kleine meid die het gelukkig erg goed doet en waar we ontzettend trots op zijn. Tussen alle afspraken door ben ik gedeeltelijk ook gaan werken voor de afleiding. Want thuis daar wordt je gek. 's Avonds in bed lag ik te malen. Kan ik het wel aan, zeker het eerste jaar waarin 2 operaties plaats moeten vinden en je een groot deel van je tijd in het ziekenhuis blijft. Onze baby zou de eerste 4 tot 5 maanden in het ziekenhuis moeten blijven. Wat doen we dan met Lynde? Redden Rob en ik dit samen. Gaat onze relatie hierdoor stuk? Burnout ligt op de loer. En dan na de operaties...? Hoe ziet de toekomst van onze dochter eruit. Als ze gaat puberen en vrouwelijke vormen krijgt, sowieso een tijd waarin je erg onzeker bent. Laat staan met een groot litteken op je borst. Zullen jongens haar wel zien staan? Ze zal nooit kinderen kunnen baren. En wat wordt haar kwaliteit van leven en überhaupt haar levensverwachting? Te veel om over na te denken. Ook de andere optie spookt door mijn hoofd. Afbreken, ik zal echt moeten gaan bevallen en mijn kindje zal dood geboren worden. Ik lees me ook daarover in en lees verhalen van koppels die zelf ook hun zwangerschap hebben moeten afbreken, om  wat voor reden dan ook. En nu zie je pas hoeveel mensen dit meegemaakt hebben. Zwanger worden is al niet vanzelfsprekend maar een gezonde zwangerschap doorlopen zeer zeker ook niet. Ik zit te veel in mijn hoofd en dacht te denken dat ik mijn keuze wel gemaakt had. Wat zouden we onszelf aan doen en wat voor kans heeft onze dochter eigenlijk, een eerlijke kans is het sowieso niet. Toch bekroop me het gevoel dat dit niet klopte, sinds wanneer was ik zo nuchter geworden? Zo rationeel? Waarschijnlijk is dit een overlevingsmechanisme. Ik ben heel erg bang dat ik mijn gevoel kwijt ben. En ik wil deze oh zo moeilijke beslissing graag ook met mijn gevoel nemen en niet alleen maar met mijn hoofd dat momenteel geleid wordt door angsten en een onzekere toekomst. Wie zijn wij om te beslissen over leven en dood? Dit voelt niet natuurlijk. Ik voel mijn kleine meid al sinds 17 weken heel actief in mijn buik. Al die schopjes en bewegingen. Ze laat van zich horen en ik heb het gevoel dat ze heel sterk is en dat ze graag op deze wereld wil zijn. In mijn buik is ze dan ook veilig en samen redden we het wel. Maar gaan we het ook samen redden in de toekomst? Dat blijft de allesomvattende grote vraag. Ons dilemma. Ik heb het gevoel dat dit gebeurt met een reden. En iemand waarmee ik een goed gesprek heb zegt dat dit ons iets moet leren in het leven. Wat, dat weet ik niet maar ik denk dat hij gelijk heeft. Ook zoek ik de spirituele kant op en laat een kaartlegging doen. Vroeger was ik bang geweest dat het te zweverig voor mij zou zijn. Maar ik denk wel dat er iets meer tussen hemel en aarde zit. Achteraf ben ik blij dat ik het gedaan heb. Wat verhelderende inzichten en stiekem ook dingen die ik eigenlijk al van me wist. Bovenal gaf het me gerustelling dat het wel goed zou komen, ongeacht de keuze die ik maak. Maar ben ik er nu uit, nee nog steeds niet. Rob en ik hebben dan ook nog wat meer tijd nodig. We gaan het niet overhaasten en ik hoop dat ik mijn gevoel op tijd vind en dat we beiden rationeel en emotioneel een goede keuze kunnen maken. 

We danken iedereen die ons tot nu toe al zoveel steun gegeven heeft. Heel speciaal hoe iedereen meeleeft. We krijgen zoveel lieve berichtjes, kaarten en bloemen. We waarderen dit enorm en weten dat we hier niet alleen in staan. Mocht je je net zo machteloos als wij voelen en wil je iets doen? Steun dan 1 van de goede doelen die met hartafwijkingen te maken hebben. Te denken valt aan de Hartstichting, Harteraad, maar ook bijvoorbeeld het Ronald MC Donald Kinderfonds. Ook de stichting Hart4Onderzoek van de vrouw van 37 die we gesproken hebben, kan alle steun gebruiken. Stichting make a Memory die mooie foto's heeft gemaakt van ons en Julia. Wij zullen alle donaties verzamelen en verdelen over verschillende goede doelen. 

Nogmaals dankjewel voor jullie steun en medeleven.

Met liefde uit ons hart, Pluk de dag!

Marijke en Rob