Kort verhaaltje over Joey.

Joey werd geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte, waardoor eiwitten werden omgezet naar amoniak in zijn lichaam.Tegen de tijd dat we er achter kwamen wat er aan de hand was, toen was het kwaad al geschiedt lag hij al in coma.

De ammoniak gehalte in zijn lichaam was zo hoog,dat zijn hersenen werden vergiftigd met alle gevolgen van dien. Joey kreeg op zijn 3e dag nog maar 2 % overleveringskans van de artsen. Als Joey het zou redden kon  hij een kasplantje worden, doof en of blind worden.

Gelukkig is Joey nu 13 jaar en kreeg om dit mogelijk te maken met 14 maanden een nieuwe lever om zijn leven te redden. 

ook begon hij toch te lopen, Hij ziet en hoort alles hij begrijpt ook echt alles alleen door zijn hesenbeschadiging heeft hij een storing in zijn motoriek waardoor hij niet goed kan slikken en nooit heeft kunnen praten.

De afgelopen 13 jaar zijn heel erg zwaar geweest met vele ziekenhuisbezoeken en verschikkelijk veel operaties.

Hij heeft in het ziekenhuis in Amsterdam gelegen (AMC), Groningen (umcg) en Den Haag (jkz) 

Sinds 2 jaar gaat Joey zijn gezondheid helaas hard achteruit. Joey heeft door jaren lang veel medicijn gebruik 7 ernstige verzakkingen in zijn rug gekregen door ontkalking van zijn botten.

Het is inmiddels al zo erg dat Joey helaas in een rolstoel is komen te zitten en heeft elke dag heel veel pijn zijn rug.

We zijn al met een behandeling begonnen om zijn rug aan te sterken en pijn proberen te bestrijden, ook heeft Joey een brace om te helpen rechtop te zitten.

Joey moet regelmatig naar Groningen voor de onderzoeken voor complicaties met zijn lever.

De ritten naar Groningen en in het algemeen worden voor Joey te pijnlijk en schadelijk voor zijn rug

Joey is super vatbaar voor virussen en ziektes en mag niet met openbaar vervoer of met andere zieke kindjes mee reizen.

We hebben dus voor Joey zijn revalidatie een goede rolstoelbus nodig waar Joey met een liftje met rolstoel en al in de bus kan zitten zodat zijn rug niet verder beschadigd

We hebben alleen hier geen geld voor en ben ik dringend op zoek naar sponsors en donaties om in de toekomst van en naar het ziekenhuis kunnen blijven gaan met zo weinig mogelijk pijn voor Joey.

We hebben Joey zien veranderen van een vrolijk en druk rondrennend jongetje  naar een depressief jongetje die vergaat van de pijn.

Dank jullie wel voor de moeite nemen van het lezen van ons probleem