Help Lisanne van haar hersenletsel te genezen

Hallo, ik ben Lisanne Schiphorst. Op mijn 14e heb ik een hersenschudding opgelopen. Ik ben inmiddels 31 en ben sindsdien bijna geen dag zonder hoofdpijn geweest. Achter mij ligt een lange weg langs specialisten, onderzoeken en medicatie. De helse hoofdpijnen maken een normaal leven voor mij onmogelijk. Daar kan verandering in komen met een succesvolle behandeling in de Verenigde Staten. Begin februari 2020 maak ik de reis naar Provo, Utah voor een behandeling bij Cognitive FX. Een behandeling die niet wordt vergoed. Lees mijn verhaal en help mij met een bijdrage voor een kans op die ‘life-changing’ behandeling.

“Het zal toch niet waar zijn?”

Wie mij kent, weet dat ik niet zo van het opgeven ben en met een positieve blik in het leven sta, ondanks dat mijn leven al 17 jaar lang beheerst wordt door helse hoofdpijnen. Het gaat maar niet over, ik kom er maar niet vanaf. ‘Leer er mee leven’ is een boodschap die je niet wilt horen. Ik wil me niet neerleggen bij een toekomst zonder perspectief. Maar ja, de situatie is er wel een om hopeloos van te worden. Tot 7 augustus 2019!

Het zijn de ervaringsverhalen van patiënten met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), o.a. veroorzaakt door een hersenschudding of whiplash, aan de tafel bij Eva Jinek die mij voor het eerst in al die jaren hoop geven. Ineens voel ik mij niet langer als Remy, alleen op de wereld. Eindelijk herkenning, want de klachten en symptomen van deze mensen zijn die van mij! Een intensieve behandeling in de VS heeft ze hun leven, zelfstandigheid en vrijheid teruggegeven. Ongeloof maakt langzaam plaats voor verbijstering en hoop. Het zal toch niet waar zijn?

Op mijn 14e liep óók ik een hersenschudding op. Tijdens een oefenpartijtje op de hockeyclub ‘s-Hertogenbosch struikelde ik over een hockeystick en viel met mijn hoofd tegen een reclamebord aan. Sindsdien volgde er een lange weg: specialisten, onderzoeken, diagnoses, alternatieve therapieën en heel veel medicatie. Een oorzaak en een oplossing zijn allebei nog niet gevonden.

Nu voel ik hoop, maar wel met een gezonde dosis scepsis. Want terughoudend in mijn verwachtingen, dat ben ik in de afgelopen 17 jaar wel geworden, na de vele teleurstellingen die ik heb moeten incasseren. Maar nu gebeurt er iets anders. Al mijn klachten vallen ineens onder één noemer en zijn met een behandeling van één week in de VS én een oefenprogramma thuis te verhelpen, of in elk geval terug te dringen. Ik merk dat ik voor de eerste keer in al die jaren geloof heb in de weg naar boven en dat, op zichzelf, voelt geweldig.

Over de behandeling

In Provo in de staat Utah is een kleinschalige kliniek waar specialisten een unieke behandeling hebben ontwikkeld, Cognitive FX. Het zorgt voor functieherstel van delen van de hersenen die door een hersenschudding zijn uitgezet. Wetenschappers deden twaalf jaar onderzoek en ontwikkelden een methode, die sinds 2016 met heel veel succes wordt toegepast. Een intensieve behandeling van een week, zonder medicijnen en met een flink portie doorzettingsvermogen van de patiënt. De artsen en therapeuten laten het lichaam het werk doen. Bij 75 procent van de patiënten zijn de klachten na deze ‘bootcamp-week voor je hersenen’ aantoonbaar afgenomen, zo niet verdwenen. Het zal toch niet waar zijn?

De week in de kliniek start met een serie cognitieve tests in een aangepaste MRI-scanner. Terwijl je in de tunnel ligt, voer je allerlei opdrachten uit. Op de door de kliniek ontwikkelde videoscan technologie wordt duidelijk hoe de hersenen reageren op binnenkomende prikkels. Welke delen van de hersenen reageren en welke minder tot misschien wel helemaal niet. Naar aanleiding van de resultaten wordt er een persoonlijk behandelplan opgesteld met als doel die hersendelen te stimuleren die in de MRI minder actief bleken. Simpel gezegd hebben ze zuurstof nodig om weer aan het werk te kunnen. De combinatie van verschillende cognitieve oefeningen moet die slapende hersendelen weer wakker schudden en ‘resetten’. Ze moeten weer gaan doen waarvoor ze bedoeld zijn.

Wetenschappelijk onderzoek

De methode is gebaseerd op gedegen wetenschappelijk onderzoek. De Amerikaanse wetenschappers hebben hun onderzoeken gepubliceerd (cognitivefx.org) en gedeeld met wetenschappers en specialisten over de hele wereld. De neurowetenschapper Dr. Marsh Königs van het Amsterdamse UMC bij Jinek aan tafel kent de onderzoeken en publicaties en wil graag starten met een promotie onderzoek om de methode in Nederland erkend te krijgen, zodat deze over een aantal jaren ook hier kan worden toegepast. Ik wil en kan daar natuurlijk niet op wachten!

Behandelde patiënten spreken over de omslag die ze zo rond de derde-vierde dag van de behandelweek hebben ervaren. Alsof het licht weer aan ging! Ze ervaren dat de energie weer terugkomt, soms al snel naar het oude niveau. Ze voelen zich zoals ze zich jaren niet hebben gevoeld: helder, energiek, euforisch. Alsof ze ontwaken uit een lange winterslaap. Ze vertellen dat ze in die eerste week gaan eten in een bomvol restaurant met mensen en muziek. Normaal een ‘no go area’. Nu doen ze het zonder medicatie, zonder extra maatregelen als oordoppen of zonnebril. De overgevoeligheid voor licht en geluid waar ze jaren mee hebben moeten ‘dealen’ is verdwenen. Het zal toch niet waar zijn?

Het verlossende woord

De ochtend van de uitzending bij Eva Jinek (7 augustus 2019) kreeg ik via Facebook berichten dat patiënten met mijn verschijnselen bij haar aan tafel zouden zitten om hun verhaal en ervaringen met Cognitive FX te delen. Ik ben onmiddellijk op onderzoek uitgegaan en las de verhalen over de behandeling en ervaringen van patiënten. Ik herken me in hun klachten en de impact op hun leven. Ik herken de zoektocht en het hopeloze gevoel nooit meer zonder hoofdpijn te zijn. Ik lees over hun behandeling en hoe die hun leven heeft veranderd. Het zet mijn wereld op z’n kop!

Bij mij gaat er in ieder geval een knop om. Positieve energie, hoop en geloof onderdrukken elke mogelijke sceptische gedachte. Ik zoek contact met het instituut. Ik schrijf me in, nog voordat Eva Jinek heeft uitgezonden. Een week later spreek ik via Skype de behandelend artsen die mijn dossiers hebben bestudeerd. Zij toetsen mijn motivatie en wilskracht. Ze komen tot de conclusie dat ik geschikt ben voor hun behandeling. Mijn kans op succes is groot. In februari 2020 staan ze voor me klaar. Zo snel, maar ook zo ver weg, ik kan het niet geloven. Net als het idee dat ik verlost en vrij kan zijn.

Op adrenaline en wilskracht

Mijn vrienden kennen mij niet zonder hoofdpijn en de vele bijkomende beperkingen. Het chronische karakter van mijn klachten heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. Alles wat ik heb gedaan, alles wat ik heb bereikt, doe ik op adrenaline. En met de grandioze hulp van mijn familie en vrienden. Zij zien mijn gevecht, maar ook mijn wilskracht om hierin te slagen. Ik behaalde mijn diploma Toegepaste Wiskunde aan de Fontys Hogescholen, maar aan de slag als data-analist is een ambitie die ik niet kan waarmaken. Ik kan een werkgever geen enkele garantie bieden. Slapeloze nachten, helse hoofdpijnen, migraineachtige aanvallen. Ik weet echt niet of ik morgen letterlijk het daglicht kan verdragen. Voor een goede dag betaal ik al snel de rekening. Dagenlang opgesloten in een donkere slaapkamer, afgesloten van elke mogelijke prikkel. Geluid, licht het komt allemaal extreem hard binnen. Ik doe het op wilskracht en adrenaline. En is de adrenaline op, dan ben ik op.

Daar kan nu verandering in komen.

Perspectief

Tegelijk moet ik ook realistisch blijven. Een slagingspercentage van 75 procent is prachtig. Het blijft natuurlijk spannend of de behandeling ook voor mij gaat werken. Maar de kans om verlost en vrij te zijn van wat mij al 17 jaar in zijn greep heeft, om zelfstandig en blij te zijn, om perspectief op een toekomst te hebben, die kans kan en mag ik gewoon niet laten lopen. Ik wil ontdekken wie ik als volwassene ben zonder al deze dagelijkse problemen en wil mijn ambities achterna. Dit perspectief geeft me tegelijk ook het gevoel dat ik aan de rand van de afgrond sta, dat ik ga springen, maar niet zeker weet of mijn parachute is gecontroleerd. Het onbekende is ook wel eng.

Nu moet ik nog - in korte tijd - het benodigde geld bijeen zien te krijgen. Al jaren krijg ik steun van mijn familie, vrienden en kennissen, maar zal nog één keer een beroep op jullie moeten doen. Ik kan het niet alleen! Ik hoop dat jullie mij allemaal financieel willen ondersteunen om deze kans op een nieuw leven mogelijk te maken en te kunnen zeggen: ja, het is waar, met dank aan jullie allen!

U kunt uw donatie ook direct overmaken naar NL67INGB0748410074 t.n.v. Mw R M I Schiphorst-du Quesne van Bruchem.

Ervaringsverhalen en achtergrondinformatie

https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook

https://www.linkedin.com/pulse/ik-ben-er-weer-nou-ja-bijna-alies-kool/

https://www.cognitivefx.org/

https://www.cognitivefxusa.com/

https://evajinek.kro-ncrv.nl/fragmenten/je-bent-jezelf-niet-meer-zegt-quirien-over-de-schade-na-een-hersenschudding