Wie had dat gedacht? 41 jaar, midden in het leven, een jong gezin en dan al weten dat je nooit oud zult worden.

Dit overkomt Sharon met haar gezin. Moeder van dochters Néomy(19), Fleur(17) en Amber(13) en bonuskinderen Demi(15) en Senna(12). Sharon en haar man Martijn(41) zijn inmiddels 8 jaar getrouwd. In die tijd hebben ze samen veel meegemaakt en doorstaan. Ze grepen het leven met beide handen aan en zagen een mooie toekomst voor zich met elkaar en de kinderen. 

Plotseling staat hun hele wereld op z´n kop en krijgen ze te horen dat Sharon nooit oud zal worden. Het besef dat ze nooit bij de bruiloft of zwangerschap van één van haar dochters zal zijn.... is niet te bevatten. Ondanks alles wat het afgelopen jaar gebeurt is, blijft ze positief en probeert ze nog alles uit het leven te halen. Haar laatste wens is dan ook dat ze heel heel graag één keer op vakantie met het hele gezin naar het buiteland kan. 

Achtergrond

Sharon heeft sinds haar jonge levensjaren al Diabetes type 1. Ze is alleen altijd al moeilijk in te stellen geweest, waardoor zij schade heeft opgelopen aan de zenuwen van haar spieren en organen. Hierdoor had ze al langer last van neuropathie in haar benen, dit geeft zenuwpijn en hierdoor kan ze niet lang staan of lopen en zit ze in een rolstoel. In juni 2018 verergerde de klachten met betrekking tot eten en kon ze moeilijk iets binnenhouden. Naar aanleiding hiervan is ze naar het ziekenhuis gegaan om te laten uitzoeken wat er nou aan de hand was. In het ziekenhuis konden ze eerst weinig voor haar doen en is ze vaak zonder pardon naar huis gestuurt. Ze lag toen veel op bed en ze sliep 20 van de 24 uur. 

In september 2018 was Martijn het zat en heeft om een second opinion gevraagd.  Sharon heeft toen tot oktober 2018 moeten wachten op een diagnose. Na weer veel onderzoeken bleek ze een maagverlamming te hebben, dit betekent dat de maag amper werkt en dus minder voedsel kan verteren, wat gepaard gaat met misselijkheid en pijn. Kort daarna is er gestart met voeding via een maagneussonde, dit is een slangetje dat via de neus naar de maag loopt en er wordt door het slangetje vloeibare voeding gegeven. Na een paar maanden gaf ook dit klachten en bleek terug in het ziekenhuis dat haar maag nog maar voor 10% werkte. Het duurt dan ook een week voordat er voedsel verteert is. 

Oplossing?

Na weer veel ziekenhuisbezoeken bleek in maart 2019 de PEG-sonde (een sonde door de maagwand heen) een oplossing met daaraan een sonde die via de maag naar de darm loopt. De bedoeling was dat ze hier haar verdere leven mee kon doen, aangezien haar darmen nog goed functioneerden. Ze kreeg continu sondevoeding door de sonde en ze hoefte maar één keer insuline te spuiten, waardoor ze beter ingesteld zou zijn. 

Je zag aan Sharon dat ze weer opknapte en meer energie kreeg om dingen te ondernemen. Iedereen was ervan overtuigd dat dit dé oplossing was. We zagen het weer rooskleurig in. Helaas begon in september 2019, de ellende opnieuw. 

Situatie nu

Sharon heeft weer meerdere ziekenhuisbezoeken en onderzoeken gehad. Nu bijken ook de zenuwen in haar darmen aangedaan, waardoor ze veel pijn ervaart bij het krijgen van voeding. Deze pijn in ondraaglijk en dit betekent dat het voeding krijgen via de darmen ook niet meer gaat. Ze is naar huis gestuurt met de opdracht om af en toe toch de voeding aan te sluiten, want verder konden ze niets voor haar doen. 

De laatste optie is Totaal Parenterale Voeding (TPV). Hierbij krijg je door middel van een infuus voeding, wat direct in je bloedbaan terecht komt. Dit is een complexe verpleegtechnische handeling die door professionals moet worden gedaan. Daarnaast gaat TPV voeding gepaard met complicaties, waardoor bijvoorbeeld je lever aangedaan raakt. Als Sharon aan de TPV voeding begint, dan is de kans dat zij nog met haar gezin op vakantie kan in het buitenland nihil. Dit vanwege het feit dat ze speciale zorg nodig heeft en dit niet kan worden gegeven in het buitenland. Er is voor Sharon haar situatie niet duidelijk te zeggen hoelang zij TPV voeding kan krijgen i.v.m. de schade die zij al heeft opgelopen in haar organen en de bijwerkingen die TPV voeding geeft.

Laatste wens

Wij zetten deze actie op voor onze lieve mama en vriendin. 

Wij gunnen haar die laatste mooie vakantie samen met de mensen waarvan ze houdt. Nog één keer genieten van een andere cultuur, elkaar en een warm land.

Wij willen jullie alvast bedanken voor jullie liefde en medeleven. 

Anouschka en Néomy