Http://www.mommytalkblogs.com

Luna heeft een erg zeldzame vorm van chromosoom-deletie. Dat wilt zeggen dat er een stukje DNA ontbreekt met alle gevolgen vandien. 

Zo kan zij bv niet kruipen, staan, stappen, praten, eten, drinken enz... 

Ze heeft dan ook een maagsonde waar al haar voeding door gegeven wordt. Ze krijgt elke dag therapie om haar zoveel mogelijk te stimuleren, en sinds kort heeft ze ook een sta-apparaat zodat haar heupjes niet zouden onderontwikkelen. 

Luna zal binnenkort ook een rolstoel nodig hebben aangezien dat de kans dat ze ooit zal stappen vrij klein is. 

Ze is nu 2,5 jaar oud, maar ze zit om een mentale leeftijd van 8 maanden. Ze heeft dus een ernstige mentale en motorische achterstand. 

Ze heeft ook een zware vorm van autisme en epilepsie. 

Door haar autisme moeten wij met heel veel zaken rekening houden. 

Ze heeft daarbovenop ook nog eens hartritmestoornissen. (Een hartslag van 290 in rust). Hiervoor krijgt ze 2 keer per dag medicatie. 

Ze maakt zelf ook geen slaaphormoon aan, dus krijgt ze melatonine. Haar hersentjes zijn te klein voor haar leeftijd, zo heeft ze al 2 hersenscans gehad. Dit wordt nog verder opgevolgd.

Ook haar stoelgang is een probleem, ze krijgt elke dag tot 4 keer forlax.

Wij willen ons dochtertje zo goed mogelijk kunnen helpen, 

Maar wat als het potje met oplossingen leeg is? 

Alle onderzoeken, opnames, consultaties, thuisbegeleiding, thuisverpleging, operaties, scanners, opvoeringen, sondevoeding, hulpmiddelen enz... kosten ons handen vol geld. Geld die wij niet hebben. 

Wij zijn al een lening aangegaan bij de bank om de medische kosten even te overbruggen, we betalen het ziekenhuis af om die facturen toch maar de baas te kunnen en mijn vriend heeft al een extra job om toch maar niet te verdrinken in de financiële put... maar allemaal tevergeefs. Er blijft steeds maar bijkomen, er blijven steeds maar facturen binnen komen... 

Dit is onze laatste hoop... 

Heel erg bedankt!