Op 24 februari 2020 begin ik aan een baanbrekende behandeling in Amerika tegen mijn cognitieve klachten bij hersenletsel, die ik heb opgelopen tijdens een ongeval. Deze behandeling, die nog relatief nieuw en onbekend is, heeft al meer dan 1000 mensen succesvol kunnen helpen.

De vlucht, het verblijf, de behandeling, eventueel noodzakelijke booster-dagen en het na-traject samen kosten ongeveer €15.000,- tot €17.500,-. Een heleboel geld, maar ik wil deze eenmalige kans om weer een normaal leven te kunnen leiden, niet voorbij laten gaan. Daarom zet ik deze crowdfunding-actie op, in de hoop dit bedrag, of een groot gedeelte hiervan, bij elkaar te krijgen.

Elke bijdrage is van harte welkom. Omdat het doen van een bijdrage niet vanzelfsprekend is, wil ik de 3 hoogste donaties belonen en uitnodigen voor een gezellig diner. Laat hiervoor je volledige voor- en achternaam achter en volg de updates zodat ik contact met je kan opnemen.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Als het leven anders loopt dan je zou willen...

Hoewel 29 september 2017 begon als een dag als alle anderen, maakte deze een onverwachtse wending. Ik kwam die ochtend ten val vanaf een hooizolder, waarbij ik op een betonnen vloer terecht kwam. Waar ik in eerste instantie dacht dat het allemaal mee zou vallen, bleek dat een aantal dagen na het ongeval niet het geval.

Simpele huishoudelijk klusjes zoals koken, afwassen of stofzuigen kreeg ik niet uitgevoerd en hiermee stapelde alles om mij heen zicht letterlijk op. Ik had last van tintelingen en enorm veel zenuwpijn aan mijn linkerzijde, een pijnlijke heup en schouder en veel hoofd- en nekpijn. Werken werd helaas niet meer mogelijk door de lichamelijke klachten.

Naast de lichamelijke klachten kreeg ik ook steeds meer cognitieve (brein) klachten. Lezen lukte niet meer omdat ik niet begreep wat er stond. Uit mijn woorden komen was moeilijk, ik versprak mij steeds en verdraaide veel letters en woorden waardoor gesprekken voeren mij niet lukte. Tv kijken was er niet meer bij, aangezien licht en geluid niet te verdragen waren omdat dat mijn hersenen overprikkeld raakten, waardoor ik mij vaak moet terugtrekken in een donkere ruimte.

Na maanden van onderzoeken kwam de conclusie. Een zijwaartse whiplash in combinatie met een verwaarloosde zware hersenschudding: een Post Commotioneel Syndroom. Maar ook diffuus hersenletsel, waarbij in de hersenen verspreid micro schade zit, maar helaas moeilijk te traceren én te behandelen is, werd niet uitgesloten. Er volgde een intensief traject in een revalidatie-centrum en vele behandelingen bij diverse specialisten en therapeuten, maar helaas heb ik, op een beetje verlichting na, geen gewenste resultaten behaald. 

Inmiddels zit ik al ruim twee jaar thuis met complexe klachten waar maar geen grip op te krijgen is... Pijnlijke nek en schouder, continue aanwezige tintelingen in het lichaam, verminderd gevoel in hand en voet, slaapproblemen, moeite met lezen en concentreren, vergeetachtig zijn, het zien van lichtflitsen, evenwichtsproblemen en daardoor vaak misselijk, een aanwezige ruis in mijn oor en overgevoelig zijn voor licht en geluid zorgen er al die tijd al voor dat ik deels geïsoleerd leef van de buitenwereld, omdat ik door klachten niet meer functioneren kan. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, zijn dat nu niet meer. Ik moet er mee leren leven dat het leven soms even anders loopt dan hoe je het zou willen... En dit alles heeft een enorme impact op mij.

En toen was er hoop...

Dit voorjaar kreeg ik een krantenartikel opgestuurd. Iemand schreef over een kliniek in Amerika, die een therapie ontwikkeld heeft waarbij mensen van cognitieve klachten door een niet-aangeboren hersenletsel af kunnen komen. Maar ook over hoe hij een compleet ander mens was na zijn therapie daar.

Zou het dan toch mogelijk zijn? Dat er ergens op deze wereld een therapie bestaat die mij zou kunnen helpen? Ik besloot die gedachten even te parkeren. Maar na een tijdje nam ik toch contact op met Cognitive FX, zoals de kliniek in Amerika heet. Nadat ik de nodige formulieren had ingevuld, kreeg ik een mailtje dat ze graag een intake consult met mij wilden via Skype en daar kwam het verlossende woord...

Met het aanbod van hun zogenaamde EPIC Treatment nodigden ze mij uit om naar Amerika toe te komen en mij bij te staan in de strijd tegen mijn klachten!

Op naar Amerika, mijn hoop op herstel! 

De behandeling

De behandeling waaraan ik ga beginnen wordt uitgevoerd door de kliniek met de naam Cognitive FX, gelegen in de plaats Provo, in de staat Utah.

Cognitive FX heeft een baanbrekende en unieke behandelmethode ontwikkeld die nergens anders ter wereld wordt uitgevoerd. Al meer dan 1000 mensen hebben ze succesvol weten te behandelen in de strijd tegen cognitieve klachten (ten gevolge van traumatisch hersenletsel). De behandeling duurt slechts een week, maar er kunnen nog zogenaamde ''boosterdagen'' bij komen, indien dat ter plekke nodig blijkt te zijn. 

Het uitgangspunt van de behandeling bij Cognitive FX is een functionele cognitieve MRI scan, een fNCI, waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden van je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer dus niet optimaal is. Op basis van die resultaten wordt een EPIC (Enhanched Performance In Cognition) Treatment gestart, waarbij een patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd en precies de hersengebieden aan het werk zetten die het nodig hebben. Kortom: er vindt een soort ''reset'' plaats. 

Waarom doneren?

* Omdat ik weer wil genieten van mijn eigen leven
* Omdat ik weer een leefbaar leven wil
* Omdat ik mijn sociale leven weer terug wil, zodat ik weer een gelijkwaardige vriendin voor mijn partner kan zijn en om weer af te kunnen spreken met vrienden en vriendinnen
* Om mijzelf de kans te geven ooit een kinderwens te vervullen
* Omdat ik nooit wil opgeven
* Omdat ik later niet wil denken: ''Wat als ik wel naar Utah was gegaan..."
* Omdat er soms dingen in je leven gebeuren en op je pad komen die je niet voorbij kunt laten gaan
* Omdat ze in Amerika op dit gebied veel verder zijn qua ontwikkelingen dan hier
* Omdat ik mijzelf weer een leuke en actieve toekomst wil geven, waarbij vanzelfsprekende dingen zoals werken, autorijden, fietsen en lezen weer mogelijk worden

Waar wordt het geld voor gebruikt?

Donaties worden enkel en alleen gebruikt voor de Cognitive FX behandeling, de reis er naar toe, het verblijf, eventuele booster-dagen en nazorg wanneer ik weer terug in Nederland ben. Het kostenplaatje ziet er als volgt uit:

* Behandeling €9.000 - €11.500 (afhankelijk van boosterdagen en nazorg)
* Vlucht van €1.800 voor twee personen (ik kan nog niet alleen gaan)
* Verblijf van ongeveer 2,5 week à €2.500 (in verband met tijdsverschil en eventuele boosterdagen die een week na de behandeling worden ingepland zijn we genoodzaakt deze periode te verblijven)
* Autohuur €1.400
* ESTA formulieren aanvragen €40

Extra informatie

Meer informatie over PCS, de behandeling en de kliniek waar we in februari naar toe gaan, is te vinden op:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Whiplash_(letsel)
https://nl.wikipedia.org/wiki/Diffuse_axonale_beschadiging

https://www.cognitivefxusa.com/about-us
https://www.cognitivefxusa.com/about-fnci
https://www.cognitivefxusa.com/concussion-treatment#post-concussion-syndrome

De behandeling is recent besproken in een uitzending van Jinek op 7 augustus. Twee patiënten vertelden over hun ervaring daar, die werd aangevuld met de mening van een neurowetenschapper.

Ook op Stichting Hersenschudding, Stichting Hersenletsel en Whiplash Stichting Nederland is meer informatie te vinden over het (leven met) letsel.

Ik zou het geweldig vinden als je deze actie deelt via social media en/of je familie, vrienden, kennissen, vereniging oproept om te doneren! Doneren kan immers ook anoniem. Het is ook mogelijk om direct te doneren, neem dan contact op via de email: [email protected]

Contact

Voor vragen over mijn verhaal, doneer actie, letsel of over de behandeling kan je contact opnemen met [email protected]
Mensen in mijn directe omgeving zullen namens mij de mailtjes beantwoorden, zodat ik mij volledig kan voorbereiden op deze grote en alles veranderende bijzondere reis.