Marjo op weg naar herstel! Herstel na 5 jaar aanmodderen is mogelijk!
(English below the Dutch version)
Volgend jaar in 2020 begin ik aan een baanbrekende behandeling tegen cognitieve klachten bij een een traumatisch hersenletsel. Deze behandeling is op dit moment alleen in Amerika. Hij is vrij nieuw maar heeft al 1000 mensen succesvol op de goede weg kunnen helpen.
De behandeling duurt een dag voor FMRI scans en daarna krijgt ik ruim een week een behandeling. De behandeling kost inclusief ticket, verblijf en na-traject ongeveer €15.000. Een heleboel geld, maar ik wil de kans op een normaal leven niet aan mij voorbij laten gaan. Daarom zet ik deze crowdfundin-actie op, in de hoop dit bedrag, of een groot gedeelte hiervan bij elkaar te krijgen. Elke bijdrage is dan ook meer dan welkom.
Het leven loopt soms anders dan je zou willen. Verhaal van Marjo
Op 28 april 2015 veranderde mijn wereld zoals ik gewend was. Ik stootte mijn linkerkant van mijn hoofd. Speelde met mijn zoon tikkertje en liep tegen een zeer scherpe balk aan in mijn huis met mijn linker slaap, maar raakte daarna flink onwel.
Een situatie die iedereen wel eens overkomt. Iets waar ik me in eerste instantie totaal geen zorgen over maakte.
Na die dag veranderde alles, ik kreeg last van geheugenverlies, balansklachten, kon me niet meer concentreren op gesprekken, alle drukte van mijn kinderen en in mijn functie als adjunct bleken teveel. Kortom, ik kon mijn leven niet meer leiden en raakte steeds verder in een isolement. Ook kreeg ik last van vreselijke hoofdpijnen... etc.
Er volgden in de jaren erna diverse re-integratie trajecten. Na 5 jaar revalideren word mij duidelijk dat werken op mijn oude niveau er niet meer in zit.
Mensen kennen een Marjo van voor en na 28 april 2015. De Marjo van voor 2015 was zeer actief thuis en hield van drukte, actief in school, op onderwijsgebied, actief met sporten, en actief sociaal gezien en daarnaast kon ik gewoon zonder klachten mijn kinderen opvoeden. En dokters zag ik nauwelijks.
En toen was er hoop
Ik geloof in een God die voor ons zorgt en geneest. En ik geloof daarbij ook in balans qua geloof. Als er een dokter is die je kan genezen, of meer kan herstellen waarom zou je daar dan niet naar toe gaan? En ik geloof dat God me wel degelijk een roeping heeft gegeven in dit leven waarbij ik meer kan wat ik nu doe. Ik heb een jaar de gedachten dat er toch een therapie voor geheugenklachten,balansklachten geparkeerd vanwege kosten. Maar ik heb het idee dat ik moet gaan voor herstel. En daar gaat niemand mij op dit moment van weerhouden.
De behandeling
Een jaar geleden las ik een artikel van Eva Krook. Zie ook bijlage. Zij had in Utah een behandelmethode gedaan met goede resultaten. Dat gaf mij hoop. De behandeling waaraan ik ga beginnen wordt uitgevoerd door de kliniek met de naam Cognitieve FX gelegen in de plaats Provo in de staat Utah aan de weskant van Amerika.
https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook
CognitiveFX in Utah is een baanbrekende, vernieuwende en unieke behandelmethode ontwikkeld die nergens anders ter wereld op deze manier wordt toegepast, maar die tot nu toe al meer dan 1000 mensen met traumatisch hersenletsel heeft geholpen.
Ik heb in augustus 2019 een intake bij CognitiveFX gehad en ze denken dat zij mij goed kunnen helpen. Het uitgangspunt van de behandeling bij Cognitieve Fx is een functionele cognitieve MRI scan, een FNCI, waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt een EPIC (Enhanched Performance in Cognition) Treatment gestart waarbij je de hersengebieden aan het werk gezet worden die het nodig hebben.
De behandeling is echter duur en wordt niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars. De behandeling duurt een week en een aantal dagen en kost, inclusief ticket, verblijf en na-traject thuis van 8 maanden ongeveer €15.000. Een heleboel geld, geld dat ik helaas ook niet op mijn bankrekening heb staan, maar ik wil deze kans op een normaal leven niet voorbij laten gaan. Dus besloot ik om deze crowdfunding op te zetten om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen. Het kostte me enorm veel moeite deze tekst te schrijven, dat geeft extra aan hoe hard ik deze behandeling nodig heb. Wie helpt me op weg naar Utah!
Wil je mij helpen mijn kwaliteit van leven terug te krijgen en een nieuwe start te maken? Elke bijdrage is meer dan welkom! Je hebt mijn eeuwige dankbaarheid :-)
Waarom Doneren?
· Allereerst omdat een gezond leven alles waard is. Na 5 jaar balansklachten wil je wel anders.
· Omdat ik Joshua en Benjamin een actieve, vrolijke en gezonde moeder gun.
· Omdat ik weer wil werken met een normaal aantal uren waar ik van kan leven met minder klachten
· Omdat ik niet wil opgeven
· Omdat Cfx al zoveel mensen een weg naar herstel heeeft gebracht.
· Omdat de resultaten verbluffend zijn
· Omdat de statistieken buitengewoon hoopvol zijn
· Omdat een klinische neuropsychologe zei dat ze in de VS 10-15 jaar verder zijn op het gebied van hersenschudding
· Omdat er nergens in Nederland/Europa een kliniek is waar zo’n objectief onderbouwde en bewezen effectieve behandeling bestaat.
· Omdat we in contact zijn met diverse Nederlanders die er de behandeling hebben ondergaan en zich een ander mens voelen
· Omdat alles wat hij erbij zou krijgen pure winst is
· Omdat Ik niet wil denken... ’wat als’ we wel naar Utah waren gegaan
Waar wordt het geld voor gebruikt?
Donaties worden enkel en alleen gebruikt voor de Cognitieve FX behandeling, het verblijf, eventuele noodzakelijke extra dagen in de kliniek en de nazorg in Nederland.
Het kostenplaatje ziet er als volgt uit:
· De behandeling € 9000-12000 euro
· Vlucht van €780 euro voor 1 persoon.
· Verblijf van ongeveer 2 weken. €1500
· ESTA formulieren aanvragen € 10 euro.
· Natraject in Nederland: Eye4vision Ridderkerk € 350 en per behandeling ongeveer €90, advies en evaluatieverslag 95 euro.
Extra informatie
· Alles over de behandeling bij Cognitive fx vind je hier: Cognitivefxusa.com
Benieuwd naar het verhaal van Eva? Je leest het hier: Over hoop na hersenschudding
Lees ook het ervaringsverhaal van Alies, de tweede Nederlander die CognitiveFXbezocht: Ik ben er weer, nou ja bijna
· https://stichtinghersenschudding.nl/revalidatie-buitenland/cognitive-fx/
· https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook
· https://www.linkedin.com/pulse/ik-ben-er-weer-nou-ja-bijna-alies-kool/
· https://www.cognitivefx.org/
· https://www.cognitivefxusa.com/
· https://evajinek.kro-ncrv.nl/fragmenten/je-bent-jezelf-niet-meer-zegt-quirien-over-de-schade-na-een-hersenschudding
Ik zou het gewedig vinden als je deze actie deelt via social media en/of je familie, vrienden, kennissen, vereniging oproept om te doneren. Doneren kan ook anoniem. Het is ook mogelijk om direct te doneren via marjo namelijk [email protected] .
Contact: Voor vragen over mijn verhaal, doneeractie, letsel of over de behandeling kan je contact met me opnemen met [email protected]. Ik sta alleen voor de uitdaging om letterlijk alles draaiende te houden dus soms zal het antwoord even op zich wachten.
...............................................................................................................................................................................................
English:
At the beginning of May 2015 my life changed in a way that I never expected. After a bizarre bumping incident with my head at home I appeared to have sustained brain injuries. Four years later and after a long rehabilitation process, I still suffer from the consequences on a daily basis. Certain parts of my brain do not work as they should do and that makes the processing of external stimuli and information is, to put it mildly, a challenge. I am tired all the time, get easily over-stimulated, I suffer from memory loss and concentration problems. Keeping an overview and multitasking is difficult. This means there's a lot I can't do anymore, that I have to avoid certain situations and that those things that are possible must always be planned. This leads to a fairly limited life. Working as a principal in Primary School became difficult and my social circle is getting smaller. Something I have to accept and have to learn to deal with according to the doctors in The Netherlands. Easy to say but that scenario is actually really sad.
Fortunately there is hope. Via via I heard about a program in the US that is not aimed at "learning to deal with the situation" but at healing! Too good to be true? Apparently not, a lot of people (incl. 100+ from The Netherlands) have already been successfully treated, including someone I know.
CognitiveFX in Utah has developed a groundbreaking, innovative and unique treatment that is not used anywhere else in the world in this way, but has so far helped more than 1,000 people with traumatic brain injury. I had the intake with CognitiveFX on 26 August and they think they can help me.
However, the treatment is very expensive and is not reimbursed by Dutch health insurers. The treatment lasts a week and costs around € 15,000, including ticket, stay and guidance once you get home (I will have to continue to do a lot of exercises for about 8 months). A lot of money, money that unfortunately I don't have in my bank account, but I don't want to let this chance of a normal life pass by. So I decided to set up this crowdfunding to get the required amount together.
People from 34 European SEPA countries can donate by bank transfer. This goes through the red donate button on this site.
They get to see a screen (note: with the amount of money you choose, and a " betaalkenmerk " )
People need to pay attention to the reference number they see and take this over well with the payment. This allows the donation.
For people outside of Europe, doneeractie.nl unfortunately do not support payment options. But you always can contact [email protected]