Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets van mij heb laten horen.

Inmiddels ben ik geopereerd aan mijn rug. Er is een tussenwervelschijf uitgehaald en er is een soort kooi voor terug geplaatst. Ik ben op dit moment nog steeds aan het revalideren en de revalidatie duurt ongeveer 1.5-2 jaar dus ben nog wel even bezig. Na de operatie heb ik veel pijn gehad, op dit moment heb ik helaas nog steeds veel pijn en nog steeds uitval in mijn linkerbeen. Ik hoop dat het in de toekomst wel beter gaat worden. 

Liefs Samantha ❤️

Eindelijk goed nieuws!!! Ik word weer geopereerd, dit keer is mijn onderrug aan de beurt.
Ik heb een paar maanden geleden een discogram gehad, een discogram is een radiologisch onderzoek waarbij de tussenwervelschijf ( discus) zichtbaar wordt gemaakt met behulp van contrastvloeistof, een belangrijk doel van het onderzoek is om er achter te komen of het aanprikken van de schijf de voor mij bekende pijn uitlokt, wanneer er niets gebeurd dan is de discogram negatief, wanneer ik de pijn wel zou voelen dan is de discogram positief en dan zou er een operatie kunnen plaatsvinden, en of ik de pijn voelde, ik dacht dat ik tegen het plafond aanzat, niet normaal.
In mijn geval was de discogram dus positief en dit betekent dat ik geopereerd kan worden.
De operatie noemen ze ook wel een ALIF operatie, ALIF staat voor anterieure lumbale interbody fusie.
Een ALIF ingreep is een operatie via de buik. De tussenwervelschijf wordt verwijderd en in de plaats wordt er een titanium kooi geplaatst met (eigen) bot.
Het doel van deze ingreep is om de twee wervels aan elkaar te laten groeien tot één vast bot, een proces dat fusie wordt genoemd.
De revalidatie na de operatie duurt ongeveer tussen de 1 en 2 jaar, dus niet mis, maar alles beter dan nu, 24 uur heel veel pijn, alleen maar kunnen liggen en vol zitten met sterke medicatie.

Omdat de operatie in België wordt gedaan door de neurochirurg, moet er eerst een kostenraming naar de ziektekostenverzekering om te kijken of deze de operatie willen vergoeden, normaal gesproken wordt er een vergoeding gedaan van het Nederlandse tarief, dus het zou moeten lukken, maar zoals ik al een aantal keren eerder heb meegemaakt weten ze altijd wel iets waardoor het niet wordt vergoed.
Wat we nu alleen maar kunnen doen is duimen.🙏🙏🙏
De operatie zou in principe in januari of februari gepland zijn, maar door Corona zou het wel eens later kunnen worden.

Dit was weer even een update van mij, wanneer er weer nieuws is, dan zal ik weer een update plaatsen.

Lieve groetjes van mij ❤️

Na een lange tijd laat ik weer iets van mij horen.
Het gaat nog steeds verschrikkelijk met mij. Mijn zenuwpijn in mijn onderrug en linkerbeen is vreselijk. Ik lig 24 uur per dag in bed in de woonkamer of in mijn slaapkamer. Het enige loopje dat ik kan is naar de wc. 
De medicatie die ik nu nog slik is gewoon niet voldoende, het enige wat ze nog kunnen doen is de medicatie verhogen, maar dit kan ook niet de bedoeling zijn, want ik slik al zoveel.
Ik heb wel inmiddels mijn discogram gehad, dit is een onderzoek waarbij er contrastvloeistof in mijn tussenwervelschijf is gespoten om te kijken waar de pijn precies vandaan komt en wat daar aan de hand is. Er zijn namelijk op de MRI's die gemaakt zijn, diverse dingen te zien op een aantal tussenwervelschijven. Nu met dit onderzoek weten ze precies waar ze verder naar moeten kijken.
Ik kan je zeggen dit onderzoek is geen pretje geweest, het deed echt vreselijk veel pijn, maar het is voor een goed doel, namelijk bepalen of ik geopereerd kan worden, dit zou echt geweldig zijn als dit zo zou zijn. Ik krijg dit zeer binnenkort te horen. Wanneer mijn pijn met een paar procent naar beneden gaat dan zou ik al heel blij zijn. 🙏

Ook een heel klein beetje goed nieuws, mijn shunt die ze in mijn hoofd hebben gezet bijna 2 jaar geleden staat eindelijk goed afgesteld.
Ik heb geen hoofdpijn meer ( druk achter mijn linkeroog) Dit heeft namelijk ook best lang geduurd om deze goed te krijgen, maar het is eindelijk gelukt!

Zodra ik weer iets meer weet, laat ik dit via deze weg het aan jullie weten.

Veel liefs van mij ❤️

Daar ben ik dan weer het gaat helaas nog steeds niet goed met mij. Kan bijna niets meer en als ik iets doen, dan doet mijn rug en been verschrikkelijk veel pijn en kom ik de hele dag mijn bed niet uit.

De neurochirurg heeft weer andere medicatie voorgeschreven en hopelijk dat deze helpen. Ik slik ze nu 1 week en merk nog geen verschil, maar de apotheek in België geeft aan dat het ongeveer 2 weken de tijd nodig heeft voordat mijn zenuwen erop reageren. Ik hoop het zo.

De neurochirurg wil ook graag een kleine ingreep bij mij doen door een soort contrast middel in al mijn ruggenwervels te spuiten, zodat ze kunnen zien welke ruggenwervel de problemen en de pijn veroorzaken.

Helaas kunnen ze dit pas doen, zodra de corona regels een beetje zijn afgenomen, want op dit moment mogen de Belgische ziekenhuizen geen Nederlandse patiënten opnemen.

En of het vergoed wordt is ook maar de vraag. Het is geen prettig onderzoek, maar ik heb er alles voor over om een beetje minder pijn te hebben, want dit is geen leven, de hele dag liggen met vreselijke pijn.

Helaas kreeg ik opnieuw een rekening binnen van de 2de operatie van 4 december 2020. Deze wordt ook niet vergoed door de verzekeraar, omdat ze vinden dat de 2de operatie een hersteloperatie is van de 1ste operatie en dit is gebeurd binnen de 42 dagen na de 1ste operatie. Ze vinden dan dat het ziekenhuis deze kosten moet vergoeden, maar helaas denkt het ziekenhuis hier anders over en moet ik deze gewoon zelf betalen.

Mocht er weer iets nieuws zijn dan hou ik jullie op de hoogte!

Liefs van mij ❤

Hier weer even een berichtje van mij na een lange tijd, vanwege Corona zijn alle afspraken in het ziekenhuis geannuleerd en het duurde even voordat alles weer opgestart was.

2 weken geleden mocht ik weer richting België voor de EMG ( met een EMG meten ze de elektrische activiteit van de spieren en de zenuw die de spier aanstuurt.)die eigenlijk gepland stond voor maart 2020.

Uit de EMG kwam eigenlijk niets nieuws voor ons helaas, er zit een zenuw klem, alleen niet duidelijk waardoor het komt. Er zijn meerdere activiteiten zichtbaar in mijn onderrug wat niet helemaal goed zit. 

De neuroloog en de neurochirurg besloten dat we gingen testen of de pijn met een sterke corticosteroïden kuur van 4 weken en spierverslappers minder zou worden, dus met een recept richting Nederland om daar de medicijnen op te halen.

De volgende dag naar de apotheek en helaas kreeg ik daar de medicatie niet mee, 1, omdat ze voorgeschreven waren door een Belgische arts en 2, omdat ze de corticosteroïden kuur alleen in injectievorm hebben in Nederland, dus niets aan te doen meteen het internet op om te zoeken naar een Belgische apotheek net over de grens om daar mijn medicatie op te halen.

De volgende dag richting België om mijn medicatie op te halen om er zo snel mogelijk mee te gaan beginnen.

Ook hadden we besloten om 1 medicatie die ik al 3 jaar slik af te bouwen, 1 pil per week.

De eerste paar dagen voelde ik mij verschrikkelijk. Afkicken van medicatie en tegelijkertijd het wennen aan de andere medicatie, mijn lichaam voelde zich vreselijk, ik leek wel een junk.

Door de bijwerkingen van de spierverslappers krijg je een hele droge mond en daardoor heb ik dus een infectie gekregen in mijn mond, kan er ook nog wel bij. 😬

Slapeloze nachten, zweetaanvallen, niet lekker in mijn vel, trillen, overal spierpijn, het hoort er allemaal bij zeggen ze.

Op dit moment ben ik van 6 pillen naar 3 pillen, dus dat gaat goed.

De corticosteroïden en de spierverslappers doen hun werk, ik voel een heel klein beetje verschil, vooral in de ochtend word ik niet wakker met verschrikkelijke pijn, dus denk wel dat het iets doet. Het is een kuur van 4 weken, dus nog 2 weken te gaan.

Ook moet er binnenkort bloed geprikt worden,daar ontvang ik nog een oproep van, echter door Corona zal dat wel weer even op zich gaan wachten.

Betreft de shunt in mijn hoofd, helaas krijgen ze die nog steeds niet onder controle. De laatste keer hebben ze hem weer naar beneden aangepast ,zodat mijn hoofdpijn en druk achter linkeroog minder zou worden,  dan gaat het een aantal weken goed en dan komt de pijn weer terug, wat daar de reden van is weet de neurochirurg helaas ook niet, dus we blijven om de aantal weken richting België rijden om de shunt aan te passen.

Vandaag opnieuw naar Belgie geweest.

De shunt is weer bij gesteld en hopelijk staat hij nu goed. Omdat de vorige behandeling niets heeft uitgehaald voor mijn pijn was het voor de neurochirurg weer kijken wat hij nu nog kan doen. Voordat hij kan opereren worden eerst mijn zenuwen getest doormiddel een EMG. Dit gebeurd op 17 maart, na de EMG krijg ik direct een gesprek met de neurochirurg om te bepalen wat hij kan doen.

Op 25 februari heb ik een afspraak bij de uroloog, om te kijken wat er met mijn blaas aan de hand is.

Wordt vervolgd...

Vandaag opnieuw naar het ziekenhuis dit in verband met mijn rug.

Ik word om 15.30 verwacht en om 16.00 word ik naar de operatie ruimte gereden.

Ze gaan een gerichte behandeling doen in mijn rug waar de pijn vandaan komt, en hopelijk heb ik hierna geen pijn meer.

Ook moet ik eind februari naar de uroloog, die mijn nieren en blaas gaat nakijken, door de vele blaasontstekingen achter elkaar en het moeilijk plassen.

Afgelopen woensdag was ik weer te vinden in België, opnieuw omdat ik zo onwijs veel hoofdpijn had moest toch de shunt nog even aangepast worden.

Door de shunt te testen moest er boven op mijn hoofd gedrukt worden op een soort pompje om te kijken of deze vol liep, echter na een aantal keer drukken kwam het bolletje niet omhoog, dit kon 2 dingen betekenen   de shunt zat opnieuw niet goed in mijn hoofd of  er was sprake van een overdrainage dit betekent dat de shunt de laag was afgesteld en dat er meer hersenvocht wordt weggezogen dan nodig is.

Om te kijken wat er aan de hand was moest ik opnieuw onder de CT-scan. Ik kon gelukkig direct terecht en kon daarna weer terug komen voor de uitslag.

CT-scan was gemaakt en wij gingen terug voor de uitslag.

Wij bekeken de scan en wij zagen dat de shunt in ieder geval nog goed zat, gelukkig ik dacht alweer een operatie daar word ik niet vrolijk van.

Er was sprake van een overdrainage, er werd in mijn linker hersenhelft teveel vocht weggehaald ,dus die was bijna helemaal leeg.

De shunt moest direct naar boven, hij stond op 8, hij werd direct op 12 gezet. Normaal mag het met 2 stapjes, maar omdat het echt nodig was dat er zo snel mogelijk vocht weer in mijn linker hersenhelft moest komen had hij nu een stapje van 4.

Een aantal dagen zou ik hier last van hebben, en dat had ik.  Ik voelde mij echt niet lekker, beetje misselijk en hoofdpijn.

Mocht ik een stijve nek krijgen of koorts dan moest ik direct bellen.

Ik moest a.s. dinsdag opnieuw contact opnemen met de chirurg om aan te geven hoe het gaat.

Hier weer even een update.

Inmiddels ben ik elke week te vinden in het ziekenhuis in België, die omdat mijn hoofdpijn aan blijft houden. De shunt is elke keer naar beneden gezet, zodat de klep van de shunt nog meer open gaat, zodat mijn druk naar beneden gaat. Hopelijk is hij vandaag zo afgesteld dat ik mij beter ga voelen.

Helaas is mijn rugpijn en beenpijn terug gekomen, volgens de arts kan dit ook te maken.hebben met de enorme druk, maar wellicht dat het misschien ook nog ergens anders aan ligt, daarom.is er een MRI aangevraagd voor mijn rug, er is al eerder een MRI gemaakt van mijn rug alleen is dit inmiddels al 2 jaar geleden, dus de chirurg zou toch graag een nieuwe MRI willen zien.

De afspraak is gemaakt op 22 januari en op 28 januari krijg ik hiervan de uitslag.

De operatie is gelukt, de drain in mijn hoofd is vervangen en getest en toen is mijn wond weer dichtgemaakt, zodat de neurochirurg zeker weet of hij goed zit.

De operatie was 'live', dat was niet echt heel fijn.

Heb nu veel pijn aan de wond op mijn hoofd, voel mij nog een beetje zwak en misselijk, dat zal wel wegtrekken.

Over 2 weken terug komen om de hechtingen te verwijderen en om te kijken of de shunt goed afgesteld staat.

Hier weer even een berichtje van mij, helaas met minder goed nieuws.

Afgelopen zaterdag moest ik met spoed naar de neurochirurg, dit omdat er hersenvocht uit mijn wond kwam boven op mijn hoofd. De neurochirurg heeft de wond dicht geniet (zonder verdoving) en ik kreeg een hoge dosering antibiotica mee.

Vandaag moest ik opnieuw op consultatie komen, maar omdat ik z'n verschrikkelijke hoofdpijn had en mij niet lekker voelde hebben ze een besloten dat ik mijn bloed moest laten prikken en ik kreeg een CT-scan en een RX foto.

Na een uurtje kregen wij de uitslag, het bloedonderzoek zag er goed uit, alleen op de CT-scan en de RX foto was te zien dat de drain die in mijn hoofd zit niet goed zat, waardoor de druk niet verminderd. De druk bleef te hoog

Morgen word ik opnieuw geopereerd om dit te herstellen.