12 sept 2020

Nou daar zijn we weer met slecht nieuws, weer alles moeten omboeken en weer langer moeten volhouden en wachten op herstel, leven als een kluizenaar en alles afwegen wat ik ga doen,om nu naar Amerika te gaan reizen zit teveel risico aan, verzekeringen die niet alles dekken, de kans dat ik daar vast kom te zitten en niet meer naar Nederland kan, nog eens twee weken langer weg ivm verplichte quarataine,  dat is niet te doen.

Ik zou as maandag naar Schiphol vertrekken, maar dat wordt nu in april 2021 hoop ik.

weer iedereen bedankt voor de donaties, het medeleven nadat ik weer heb moeten annuleren,  en de lieve woorden die ik nog dagelijks ontvang.

27 mei 2020

Hallo allemaal hier even een update van mij.

Ook ik ben getroffen door de corona crisis en zit nu thuis ipv in Utah op dit moment.

Het werd al vrij snel na de lockdown duidelijk dat reizen naar Amerika er niet in zat in mei, we hebben alles kunnen omboeken en ik vlieg zoals het er nu voor staat 15 september. Ook dit is natuurlijk afhankelijk van hoe alles verloopt en of we mogen reizen, ik hoop het want het word voor mij steeds zwaarder.

Het is dus een uitstel en geen afstel, als het in september niet kan dan moeten we maar weer om gaan boeken, wie verzint dit ook? Door een virus dat het niet door zou gaan, maar ja tis niet anders en we zullen t ermee moeten doen, voor nu kan ik alleen maar hopen dat t allemaal snel over is en dat ik in september gewoon kan gaan! Nogmaals allemaal bedankt voor jullie donatiest, steun en lieve woorden.

WAT IS ER AAN DE HAND

Onze zus en schoonzus, Kim, heeft  december 2018 een ernstig auto ongeluk gehad, ze stond met haar 8 jarig dochtertje Shanaya te wachten voor een afslaande vrachtwagen, op dat moment zijn ze met hoge snelheid van achteren aangereden door een busje en daardoor weer op de voorganger geknald en zo dus een hele zwieper gemaakt met hoofd en nek. Na het zien van de foto's van de auto, verbaasden ze zich in eerste instantie in het ziekenhuis over de verwondingen die ze hadden en dat ze er zo waren uitgekomen. Hun schaafwonden en kneuzingen herstelden zich, op het hoofd, nek en schouders na, redelijk goed. Maar Kim voelde zich niet goed, rare klachten, vreemde dingen, elke dag enorme hoofdpijnen, misselijk, 'smorgens al doodmoe opstaan, slecht tegen licht en geluid kunnen, bewegende beelden waar ze gek van wordt, in de drukte kan ze niet meer zijn, boodschappen doen is haast onmogelijk door die tl-lichten, piepjes van de kassa en alle mensen die er dan ook nog lopen. Maar het zal wel weer over gaan, dus gaat ze in overlevingsmodus door. Door haar fysio wordt ze toch even naar de huisarts doorverwezen want ze gaat achteruit i.p.v. vooruit, die stuurt haar gelijk door naar een neuroloog, dan komt ze in een revalidatie traject van het ziekenhuis voor enkele maanden maar ook daar krijgt ze te horen wij kunnen je niet helpen je bent te complex, doorverwezen naar 't Roessingh, een gespecialiseerde revalidatiekliniek, daar zit ze nu 3 maanden intern. Maar ook daar namen ze haar, haar hoop af. We kunnen je niet beter maken maar er wel mee leren omgaan, dat betekent dus voor haar bij alles wat ze doet, een verjaardag, sport van shanaya, avondje uit, middagje bezoek, noem het maar op, dat ze zich moet afvragen is het me dat waard om daar vannacht ziek van te worden en om er een paar dagen van te moeten bijkomen. Ze doet het wel want je kunt je niet alles ontzeggen, maar ook dat wordt nu allemaal steeds minder omdat ze door krijgt, als ik maar niks doe en geen prikkels binnen krijg voel ik me redelijk. Maar daar komt bij dat ze ook heel vaak denkt; dit is geen leven meer, als ik al iets leuks ga doen, ben ik even blij, maar moet er uiteindelijk ook weer enorm voor boeten. Het ergste voor haar is het onbegrip, mensen zien haar als normaal als ze ergens is of dingen doet, maar weten niet hoe ze dan 'snachts doodziek in bed ligt, het gevoel in haar benen weg is waardoor ze regelmatig valt, de vernedering van een drukke alleenstaande moeder met al 16 jaar druk werk in een weg restaurant, nagel salon aan het opzetten, druk sociaal leven, vaak weg, leuke dingen doen, naar bijna niks meer doen, behalve thuis zitten en vechten om de dag engzins humaan door te komen en nog iets energie op te brengen voor Shanaya als die uit school komt. Dit is het verhaal in het kort, maar er zijn nog veel meer klachten en problemen waar ze tegenaan loopt.

NU IS ER HOOP

Op 21 mei kan ze in Utah door de scan om vervolgens op 25 mei te beginnen met een behandeling voor haar klachten.

Na veel gelezen te hebben over een baanbrekende, vernieuwende en unieke behandelmethode die nergens anders ter wereld al wordt toegepast, contact met lotgenoten die er zijn geweest, onderzoek en gesprekken met haar artsen, is er in Amerika een kliniek die het aandurft om haar te gaan behandelen. Ze hebben daar een functionele cognitieve mri scan die precies de gebieden in het hoofd kan aangeven die niet meer juist werken en ze daardoor ook heel gericht een behandelplan kunnen maken. In Amerika zijn ze al jaren met dit onderzoek bezig en liggen ver voor op Nederland, hier onderzoeken ze het ook en de behandeling zal naar Nederland komen maar dat duurt nog een aantal jaar en zolang houdt zij het niet meer vol om zo door het leven te moeten gaan.

Als je meer wilt weten over de behandeling kijk dan op:

www.cognitivefxusa.com

Voor ervaringsverhalen:

www.linkedin.com/pulse/ik-ben-er-weer-nou-ja-bijna-alies-kool

www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook

www.mijnhersenplan.nl

 Of google  cognitive fx Utah, dan kom je heel veel verhalen en reacties tegen, ook een stukje in Hart van Nederland en bij Eva Jinek.

Kim wil dus dolgraag naar Amerika, ook al weet ze dat de reis erheen, het verblijf en de behandeling best een hel zullen worden en ze weer heel diep moet gaan, ze heeft geen andere keus want ondanks alles is ze het opgeven gelukkig nog niet helemaal verleerd.Maar de behandeling, reis, en alles wat erbij komt, kost geld, heel veel geld, ze kan niet meer werken op dit moment en de spaarrekening is ondertussen aardig geslonken door alles het afgelopen jaar. Zelf durft ze het niet te vragen, te trots, altijd alles alleen gedaan en voor gewerkt en nu moet ik mensen vragen om mij te helpen? Dat kan volgens haar niet dus daarom doen wij het.

WAT ZIJN DE KOSTEN

De behandeling alleen al komt rond de 10.000 euro, mits ze geen extra dagen nodig heeft

Dan moeten er 2 vliegtickets komen, ze kan onmogelijk alleen, diegene die mee gaat heeft dan ook die weken geen inkomen, maar we geloven erin en dan is het het waard.

Verblijf in accomodatie vlakbij kliniek, huur van een auto daar.

Dan hebben we 't alleen nog maar over die weken daar, na die tijd heeft ze nog een jaar een nabehandelplan nodig waarbij ze hier in Nederland speciale therapeuten zal moeten inhuren om alles bij te houden en geen terug val te krijgen.

Ze zal ongeveer 2.5 week in Amerika zijn, behandeling zelf duurt, als ze geluk heeft 5 dagen, maar i.v.m. jetlag, een eerste scan op donderdag en eventuele extra behandelingen na die tijd moet ze er langer zijn.

WAAROM DONEREN

Omdat we haar weer willen zien lachen.

Shanaya het weer verdiend om een meisje te zijn zonder zorgen om mama.

Wij ons veel zorgen maken.

Omdat ons hart breekt als Shanaya belt en zegt: kun je komen mama heeft weer bloed, is gevallen of wat dan ook.

Wij weer leuke dingen met hun willen doen zonder dat we weten dat Kim het moet bezuren.

Maar vooral omdat Kim zo echt niet langer kan, totaal uitgeput, moedeloos en zo niet haar eigen lekker gekke drukke zelf is.

Willen jullie ons, maar vooral Kim helpen door te doneren of door dit te delen?

Doneren kan via hier maar ook rechtstreeks op een speciaal geopend rekening nummer.

Deze mag altijd worden ingezien als je dat zou willen, openheid is voor ons heel belangrijk.

Wil je rechtstreeks doneren dan graag op rek.nr. NL16 INGB 0797 3348 82 tnv K Nieuwenhuis o.v.v. Utah

Voor meer info kun je ons of Kim altijd contacten, Kim gaat zeker op facebook het hele verhaal delen en verslag van alles doen om zo ook te laten zien waar jullie hulp voor is geweest, wil je het volgen, voeg haar dan toe op facebook:

 www.facebook.com/kim.nieuwenhuis.10

WIJ WILLEN IEDEREEN DIE OP WAT VOOR MANIER DAN OOK HELPT ALVAST HEEL ERG BEDANKEN, ER ZIJN GEEN WOORDEN VOOR OM TE VERTELLEN HOE DANKBAAR WIJ ZIJN ALS WE DIT KUNNEN REALISEREN ZONDER AL TE VEEL ZORGEN VOOR HAAR.

MARK NIEUWENHUIS & ROSALIE SCHUURHOF