Hoi! Mijn naam is Leonie. Ik ben 29 jaar oud, en ik heb Lipoedeem. Samen met mijn man en zoontje woon ik in Den Haag. 

Sinds mijn zevende lijd ik aan deze ziekte. Na een zoektocht van ruim veertien jaar waarin ik alle vormen van diëten, therapieën en behandelingen heb ondergaan die je je kunt bedenken, kwam ik er pas op mijn eenentwintigste achter dat mijn dikke pijnlijke benen werden veroorzaakt door een ziekte waar ik totaal geen controle over had.  

Na mijn diagnose ben ik direct aan de slag gegaan met therapieën die de pijn bij Lipoedeem zouden moeten verminderen, zoals het aanmeten van steunkousen en Manuele Lymfe Drainage. Echter, werkt niets voldoende en leef ik elke dag met helse pijnen. Lopen wordt moeizamer en ik verplaats mij veelal in een scootmobiel. Artsen zijn ervan overtuigd dat alleen liposucties ervoor kunnen zorgen dat ik niet vroegtijdig in een rolstoel beland. Ik heb deze operaties écht heel hard nodig. Deze operaties gaan mijn kwaliteit van leven gigantisch verbeteren, en door het ondergaan van deze operaties mag ik hopelijk nog heel lang van mijn gezin genieten!

 
Helaas worden, ondanks mijn vele aanvragen, deze liposucties NIET vergoed. Zorgverzekeraars beroepen zich op het recht om de vergoeding te weigeren, omdat deze volgens het Zorginstituut Nederland niet voldoen aan de stand der wetenschap. Deze onderzoeksresultaten zijn al 15+ jaar oud, en staan ​​haaks op de behandelmethoden en onderzoeksresultaten die nu beschikbaar zijn. De zorgverzekeraar verzuimt in zijn / haar zorgplicht. 

Daarom vraag ik om jouw hulp! Wil jij mij helpen mijn doel te behalen?  

Ondanks alle worstelingen die ik dagelijks meemaak, sta ik positief in het leven en ga ik elke uitdaging aan. Ik ben intussen een ervaringsdeskundige en probeer mijn kennis over te brengen op artsen, en lotgenoten te ondersteunen waar nodig.

Dankzij een aantal televisieprogramma's heb ik mijn verhaal al kunnen delen met de wereld, maar er is nog een lange weg te gaan.  In totaal wil ik 20.000 euro ophalen om mijn operaties te kunnen betalen. Ik wil de operaties, de nazorg en alle ins en outs van de liposucties gaan vastleggen. Het is heel belangrijk dat zorgverzekeraars gaan inzien hoe loodzwaar deze ziekte is, en hoe belangrijk het is dat deze levensreddende operaties worden vergoed!  Ik hoop dat jullie mij willen helpen. 

Dank je wel!

English Translation: 

Hi! My name is Leonie. I am 29 years old, and I have lipedema. I live in The Hague with my husband and son.

I have been suffering from this disease since I was seven. After a search of more than fourteen years in which I have undergone all forms of diets, therapies and treatments you can imagine, I only found out when I was twenty-one that my fat sore legs were caused by an illness that I had no control over at all .

After my diagnosis I immediately started using therapies that should reduce the pain in Lipoedema, such as fitting compression stockings and Manual Lymph Drainage. However, nothing works enough and I live with hellish pains every day. Walking becomes more difficult and I often move around in a scooter. Doctors are convinced that only liposuction can prevent me from getting into a wheelchair early. I really need these operations. These surgeries are going to improve my quality of life, and hopefully I can enjoy my family for a long time to come!

Unfortunately, despite my many requests, these liposuctions are NOT refunded. Health insurers invoke the right to refuse reimbursement because, according to the Netherlands Healthcare Institute, these do not comply with the current level of knowledge. These research results are already 15+ years old, and are diametrically opposed to the treatment methods and research results that are now available. The health insurer is neglecting his / her duty of care.

That's why I ask for your help! Do you want to help me achieve my goal? Despite all the struggles that I experience every day, I am positive and accept every challenge. I am now an expert by experience and try to transfer my knowledge to doctors and support fellow sufferers where necessary.

Thanks to a number of television programs, I have already been able to share my story with the world, but there is still a long way to go. I want to collect a total of 20,000 euros to pay for my operations. I want to record the operations, the aftercare and all ins and outs of the liposuction. It is very important that health insurers understand the weight of this disease and how important it is that these life-saving operations are reimbursed! I hope you want to help me.

Thank you!

 Klik hier om mijn aflevering van 'Je zal het maar hebben' terug te kijken!