Inleiding:
Al ruim 20 jaar heeft de brandweer van de gemeente Renkum een samenwerkingsverband met de poolse brandweer gemeente Debno. Afgelopen week namen onze poolse collaga's contact met ons op vanwege het feit dat Franek ziek is. Onze poolse collega's hebben een challenge in het leven geroepen om geld in te zamelen voor Franek. Uiteraard hebben wij hier gehoor aan gegeven door mee te doen met de challenge.
Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Franek, zodat in de VS gentherapie kan worden toegepast. In Polen is dit helaas niet mogelijk.
Hieronder het persoonlijke verhaal van de ouders van Franek:
Toen we hoorden dat we ouders zouden worden, waren we vervuld van vreugde. De zomer van 2019 was extreem warm en op 12 juli scheen de zon het meest voor ons - toen ontmoetten we Franek. We begonnen het belangrijkste hoofdstuk in ons leven - we werden ouders. Toen leerden we wat het betekent om lief te hebben ... De aanwezigheid van mijn zoon heeft ons bevrijd van lagen van liefde die we niet eens van elkaar dachten. Na een paar uur met Franek doorgebracht te hebben, wisten we zeker dat we het grootste en mooiste geschenk van ons leven kregen - ons kind ...
Ziekte SMA:
SMA (spinale musculaire atrofie) is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is.
Kinderen met SMA type 1 worden zonder behandeling meestal niet ouder dan twee jaar!
De ouders van Franek zijn een ieder dankbaar voor welke donatie dan ook! Alle donaties helpen om Franek in leven te houden! We hebben geen tijd te verliezen aangezien de meeste kinderen niet ouder worden dan 2 jaar!!!
Hartelijk dank