Volg nu ook mijn pagina op Facebook "Kelly en Late Stage Lyme Disease".

https://www.facebook.com/Kelly-en-Late-Stage-Lyme-Disease-104256465290310/

Hier houdt ik een blog bij met de laatste nieuwtjes!!

💚

Update #3

De lumbaalpunctie leverde helaas niks op. Volgens de neuroloog wil dit niet zeggen dat er geen Borrelia aanwezig is geweest, er kan dus wel schade aangericht zijn door de bacterie. Verder blijft mijn mobiliteit beperkt. Ik heb nu een beenorthese, soort spalk, voor mijn linkeronderbeen. Deze ondersteunt mijn onderbeen beter als er weer eens uitval is. Die uitval is ook nooit te voorspellen, maar kolt vaker voor bij belasting en veel moeten rondwandelen. Daarom draag ik buitenshuis steeds ofwel de beenorthese ofwel een enkelbrace en gebruik een wandelstok. Momenteel gaat men er van uit dat door mijn hernia operatie en wervelfusie er extra littekenweefsel is aangemaakt en teveel overtollige botgroei, deze drukt op mijn ruggenmergkanaal en zenuwen en veroorzaakt zo die hevige pijn, uitstraling in beide benen en uitval in mijn linkerbeen. Een oplossing is er helaas nog niet.

Sinds mijn gepasseerde niersteen op 27 september heb ik steeds last behouden in mijn buik. Dit heeft begin oktober ook geresulteerd in een ziekenhuisopname van 3 dagen. Ik kon amper nog eten of drinken, had hevige buikloop, door de insulineresistentie schommelde mijn bloedsuikerspiegel en ik had pijn, veel pijn. Uiteindelijk ging met uit van gastro enteritis, maagdarmontsteking. Zelfs na de opname bleef ik last hebben. Verder onderzoek bij de uroloog wees uit dat er nog steengruis in mijn rechternier zit. Vandaar dat ik nog geregeld koliekachtige pijn in mijn rechterflank had.

Dit verklaarde wel niet de bandvormige koliekachtige pijn in mijn bovenbuik. Aangezien vorige jaar mijn galblaas per spoedoperatie werd verwijdert dacht men aan stenen in de galwegen. Na een nieuwe opname op de spoedafdeling werd er beslist een speciale scan te nemen. Deze toonde geen afwijkingen, behalve niet alcoholische leversteatose. De maagdarm arts heeft momenteel enkele vermoeddens. Ofwel heeft de gastro enteritis ook mijn lever aangetast, ofwel zit er toch gruis in mijn galwegen (dit is te klein om te zien op de scan), ofwel heb ik een probleem met mijn maag. De komende twee weken krijg ik speciale medicatie om bepaalde dingen uit te sluiten, daarnaast is er opnieuw bloed genomen om aandoeningen aan de lever en pancreas uit te sluiten. Indien er binnen twee weken geen beterschap is worden verdere testen gedaan zolang corona dit toelaat. 

Door de corona pandemie is ook het pijncentrum moeilijk te bereiken. Hierdoor kan ik pas in december terecht voor gepaste pijnbehandelingen. Maar de rugpijn is te hevig om nog zo lang te wachten en ik kreeg steeds meer nood aan morfine injecties om de pijn leefbaar te houden. Daarom is voorlopig beslist over te stappen op morfinepleister. Hopelijk kunnen we zo voorkomen dat de huisarts of arts van wacht steeds moet langskomen om extra morfine te geven. 

Bedankt voor alle gedane donaties! Hou jezelf en je omgeving veilig en gezond, wees waakzaam voor Corona! 

Update #2

Wat een week!

Maandagnacht (21/09) moesten mijn ouders de hulpdiensten bellen. Ik had een epileptische aanval en werd met de ambulance en mug naar het ziekenhuis gebracht. De opname verliep alles behalve vlot. Er werd maar half werk gedaan en veel dingen werden gewoon niet bekeken. In de namiddag mocht ik weer naar huis zonder uitleg of verdere stappen. 's Avonds moest dan nog de dokter van wacht komen vanwege hevige pijn in mijn onderrug en knieholtes. Na een injectie morfine kon ik na een lange en uitputtende dag eindelijk slapen.

Donderdag (24/09) was het dan eindelijk tijd voor m'n lumbaalpunctie! Die verliep niet al te best. Vanwege het fusiemateriaal in m'n rug en het dikke litteken raakte de neuroloog niet waar hij wilde. Na uiteindelijk 6 keer prikken, wringen door het fusiemateriaal en zoeken vond hij de juiste plek. Nu hopen op resultaat. Door het het vele prikken en omdat ik al reeds rugpijn had kwam 's avonds nog de thuisverpleegkundige een pijnstiller inspuiten.

Vrijdag (25/09) was een dag van veel rusten. Mijn onderrug was extreem gevoelig door de lumbaalpunctie. Naar de avond toe kwam de huisarts nog langs omdat ik koorts had, me algemeen niet goed voelde en hevige rugpijn had. Opnieuw een injectie met pijnstilling. 

Zaterdag (26/09) had ik nog steeds koorts. Veel geslapen en buikkrampen. 's Avond bleek ik dan extreem donkere urine te hebben. Opnieuw kwam de dokter van wacht langs. Na een grondig onderzoek schreef ze een doorverwijzing naar de spoedafdeling vanwege het vermoeden van nierstenen. Uiteindelijk toch in bed gekropen om wat af te wachten.

Zondag (27/09) in de ochtend naar de spoedafdeling getrokken. In tegenstelling tot maandag werd alles grondig onderzocht. Na verschillende onderzoeken kwam men tot de conclusie dat ik waarschijnlijk een doorgemaakte niersteen had gehad. Omdat ze niet helemaal zeker waren moest ik terugkeren zodra ik opnieuw te fel last kreeg of koorts had. Daarna terug naar huis, opnieuw de zetel in doodmoe na een heftige week...

Update #1

Uitslag van het pijncentrum gehad. Er zit littekenweefsel rond mijn zenuwen waardoor ik zoveel zenuwpijn heb, de uitstraling in mijn benen en uitval in mijn linkerbeen. 

Vrijdag start ik hiervoor met neuraaltherapie bij een van m'n Lyme artsen. Ook lidocaïne infusen om de zenuwen te kalmeren zijn een mogelijkheid. Verder opnieuw naar de kine, waar ik gerust een abonnement kan nemen :)

Vorige week ook een nuchtere bloedafname gedaan om uit te zoeken waarom het zo slecht gaat. Uit het bloedonderzoek blijkt nu dat ik positief test op Chlamydia Pneumoniae, wat ook een co-infectie is van Lyme. Had al de co-infecties Bartonella en Yersinia. Daarnaast bleek dat ik indicatief ben voor insuline resistentie. Deze resultaten worden vrijdag besproken bij de Lyme arts.

Vanwege de rugklachten zou het goed zijn om een lumbaalpunctie te doen. Deze kan een ontstekingsziekte van het ruggenmerg uitgelokt door Lyme uitsluiten, mogelijks ook neuroborreliose uitsluiten. 

Duimen dus! 👍👍