Update 25-06-2021:

We hebben het totaal bedrag naar beneden bij gesteld. Dit komt omdat we privé ook donaties hebben mogen ontvangen. Hierdoor zijn we bijna bij ons doel aangekomen. Ook weten we nu dst het nog maar een maand a 1,5 maand gaat duren voordat de bus afgeleverd gaat worden bij ons. Tot die tijd hebben we nog de tijd om het laatste beetje bij elkaar te krijgen. Willen jullie ons helpen om het laatste zetje te geven tot de eindstreep? Alvast heel erg bedankt voor degene die ons willen helpen. En heel erg bedankt voor diegene die ons hebben geholpen om al zover te mogen komen. Jullie zijn allemaal even belangrijk voor ons geworden. Bekend, of anoniem, zijn ons heel veel waard. 

Update: Het duurt niet zo lang meer voor dat de bus beschikbaar is. Alleen zijn we er nog lang niet. Amanda, en wij, hebben alle registers opengetrokken om donaties te genereren. Alleen is de rek er hier uit, en kunnen we nergens meer heen. Wij doen daarom een dringende oproep aan u om ons te helpen. We weten niet meer wat we nog kunnen doen. Help alstublieft om ons gezin waarin 3 mensen met een beperking, een vervoersprobleem hebben, een rolstoelbus kunnen realiseren. 

Mijn naam is Amanda en ik ben bijna 13 jaar en ik zit in de eerste klas van de middelbare school en ik wil graag mijn ouders Jolande en David helpen aan een rolstoelbus voor mijn 2 zorgbroertjes Jayden en Keano en omdat papa chronisch ziek is. 

Ik zal in het kort vertellen wat mijn broertjes hebben en wat hun dagelijkse bezigheden zijn.

Mijn broertje Jayden is 9 jaar en geboren met een corpus callosum agnesie (de balk tussen beide hersendelen mist), met microcefalie, (hersenafwijking). Daardoor heeft hij te kleine, minder ontwikkelde hersenen. Ook heeft hij epilepsie. Jayden is rolstoelgebonden omdat hij niet kan lopen, en zelfstandig kan zitten, en is afhankelijk van mijn ouders. Mijn ouders, en voornamelijk mijn moeder moet hem volledig verzorgen, en verplegen omdat hij dat allemaal niet kan. Jayden gaat 4 dagen in de week naar het pedagogische dagcentrum waar hij ook behandelingen krijgt van fysiotherapie, ergotherapie en logopodie. Twee weekenden in de maand gaat Jayden uit logeren bij een instelling. Jayden is een vrolijke jonge man die ook graag hier naar toe gaat. Zelfstandig eten kan hij niet dit gaat via de Mickey button. Dit komt omdat hij een trauma heeft opgelopen in z'n mondgebied. Daarvoor at hij wel altijd alles. Jayden kan een paar woordjes zeggen en zingen op zijn manier. Maar dat is niet volledig bewust. Wij kunnen geen gesprekken met hem voeren. Het gaat vooral dan ook om actie reactie. Door zijn ernstige hersenafwijking hebben mijn ouders ook een niet reanimeren protocol opgezet. Want als hij een grote aanval krijgt, dan zijn de gevolgen niet te overzien. Dan is het helaas beter voor mijn broertje om hem te laten gaan. Want om voor hem als kastplantje door het leven te moeten gaan is geen doen. En door zijn handicap moeten we vaak naar ziekenhuizen, en behandel centra's. Daar is onze oude bus te oud voor. Die is helemaal op, en als we onderweg zijn en Jayden krijgt een aanval, en de oude bus gaat dan ook nog eens kapot, dan komen we niet optijd met Jayden in het ziekenhuis.

22 september 2020 kregen mijn ouders te horen dat Keano (4 jaar) het Smith magenis syndroom heeft. 

Het Smith magenis syndroom (sms) is een ontwikkelings stoornis. Mensen met dit syndroom hebben een licht tot matige verstandelijke beperking, een afwijkend uiterlijk, ernstige gedragsproblemen en slaapproblemen. Kinderen met het Smith Magenis syndroom ontwikkelen zich veel langzamer dan andere kinderen. Ze hebben een lage spierspanning in het gehele lichaam. Daardoor gaan ze later pas lopen. Ook hebben ze moeite met hun grove en fijne motoriek. Hun spraak- en taalontwikkeling verloopt trager. Bij 6 van de 10 kinderen ontstaat een verkromming van de rug (scoliose). Verder laat hij zwaar verstoord gedrag zien. En dan moet u denken aan veel woede, en emotioneel zijn. Hierdoor slaat hij veel, en verwond hij zichzelf. Ook slaapt hij heel raar. Dan is hij midden in de nacht wakker. Hiervoor heeft hij een bedbox, die helemaal bekleed is met kussens. Daardoor kan hij zichzelf niet pijn doen, en kan hij niet uit z'n bed. Dit geeft wel enige rust voor mijn ouders snachts. 

Onze Keano heeft in zijn hele lichaam lage spierspanning waardoor lange afstanden lopen nooit mogelijk is en ook afhankelijk is van nu een aangepaste wandelwagen die mijn ouders van de wmo gekregen hebben, dat word uiteindelijk een rolstoel. En die moet ook mee kunnen in een bus. Beide voorzieningen passen niet in onze oude bus. Ook is deze bus niet dusdanig aan te passen zodat we wel beide voorzieningen veilig kunnen vervoeren.

Keano gaat 3 dagen naar het pedagogische dagcentrum en mijn ouders zijn op dit moment bezig om ook voor Keano een gepaste logeerplek te vinden voor 2 weekenden in de maand. 

Mijn moeder neemt de zorg van mijn broertjes grotendeels alleen opzich omdat mijn vader chronisch ziek is (Groove pancreatitis) dit is gekomen door cystes die op de kop van de alvleesklier zaten. Door middel van een whipple operatie is de kop van de alvleesklier verwijderd net zo als de galblaas, galwegen, 12 vingerige darm en de kringspier van de maag. Mijn vader leeft dagelijks 24/7 met pijn en heeft soms goede momenten. Mijn vader kan daarom niet de zorg van de kinderen alleen op zich nemen. En door de oude bus moet mijn vader met veel pijn de jongens in de bus doen, en meenemen. Door de nieuwe bus kunnen we ook aan hem denken zodat hij makkelijker, en met minder pijn, en ongemak ons mee kan nemen.

Daarbij komt onze volgende probleem mijn vader is op dit moment de enige met een rijbewijs en hij probeert zoveel mogelijk om met de jongens mee te gaan naar ziekenhuis afspraken. Onze aangepast bus die wij op dit moment hebben moet aangepast worden naar een rolstoel met plek voor 2 rolstoelen maar omdat ons bus 20 jaar oud is vergoed de gemeente dit niet want hun voorwaarden zijn dat een bus niet ouder mag zijn dan 5 jaar. En ze hebben een goede bus nodig omdat voor beide jongens hun hele leven veel bezoeken naar het ziekenhuis nodig zijn. Daarom probeer ik op deze manier om voor mijn ouders geld in te zamelen. Mijn ouders hebben al zorgen en stress genoeg omdat ze niet weten hoe nu verder. Ik zou zo graag mijn ouders gelukkig zien met minder zorgen en met minder stress. Want al die zorgen en stress komt ook niet ten goede met mijn vader zijn ziekte.

Ik Jolande moeder van Amanda plaats ook even een bericht. Zoals jullie weten is mijn partner (36 jaar ) chronisch ziek. Hij leeft 24/7 met pijn en slaapt zo'n 2 a 3 uurtjes per nacht. Bij elke maaltijd is hij misselijk en bij de ene maaltijd duurt de misselijkheid langer als bij de andere maaltijd. De dagen komt hij enigszins door met oxcycodon maar helaas de goede dagen wegen niet op tegen de slechte dagen en hij weet ook niet hoe lang hij het nog allemaal volhoud. Hij heeft het balletje euthanasie meerdere keren bij de huisarts en praktijkondersteuner laten rollen. Nu is de afspraak met de huisarts dat ze nog alles uit de kast halen om te kijken wat nog zou kunnen helpen helaas is er niet veel en als het niet veranderd dan word de aanvraag voor euthanasie gedaan. Als die tijd aangebroken is dan hebben de kinderen alleen mij nog dan zijn ze afhankelijk van mij voor alle ziekenhuis bezoeken maar ook om erop uit te kunnen. Ik ben begonnen aan mijn rijbewijs maar door de huidige corona maatregelen staat dat even stil. Maar dit is nog een reden waarom een rolstoelbus voor 2 zorgkindjes zo hard nodig is en belangrijk dat ik zo snel mogelijk mijn rijbewijs haal. Ik als moeder ben super trots op Amanda dat ze dit doet voor ons en ze moet ook zeker heel trots op haar zelf zijn.

Ook ik hoop dat Amanda haar actie slaagd. En zal heel erg dankbaar zijn voor alle steun en hulp.

Helpen jullie mee? Het zou ons leven zoveel makkelijker maken en ik zal zo dankbaar zijn voor alle steun.

De bus zal zeker ook bijdragen zodat de jongens en ik nog op pad kunnen met papa en nog zolang als het duurt van papa kunnen genieten. 

Liefs Amanda