Hallo Allemaal,

Dit is mijn Pools nichtje Sophie, zij werd geboren met een ongeneeslijke genetische ziekte die cystische fibrose heet of beter bekent als taaislijmziekte.

Om haar leven beter te laten verlopen heeft zij veel medicijnen nodig, nu nog maar een half pilletje voor een maaltijd maar over één a twee jaar wel 3 tot 4 pillen voor elke maaltijd. Daarnaast heeft zij ook nog enzymen nodig voor de restvan haar leven.

Momenteel kosten de medicijnen zo rond de 30€ per maand maar dit zal al gouw oplopen tot zo'n 100€ In het gunstige geval.

Om haar en haar ouders financieel te helpen ben ik deze crowdfunding begonnen en hoop zo financieel bij te kunnen dragen aan een beter leven voor Sophie.

Wat is cystic fibrosis?

Cystic fibrosis (CF) staat ook wel bekend als de zogenaamde taaislijmziekte. Het is een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte.

In ons lichaam zitten ontelbaar veel kliertjes die slijm uitscheiden. Dat slijm is belangrijk, want het helpt bij het afvoeren van bacteriën en bijvoorbeeld stofdeeltjes die zijn ingeademd. Ook transporteert het slijm enzymen naar de darm. Enzymen zorgen ervoor dat vetten goed verteerd kunnen worden. Bij gezonde mensen is het slijm vrij vloeibaar, doorzichtig en dun. Als u cystic fibrosis heeft, is het slijm juist erg taai en dik.

Ophopingen van slijm

Omdat dit taaie slijm niet goed in staat is om de afvalstoffen en enzymen te vervoeren, ontstaan er overal in het lichaam ophopingen van dit slijm dat niet verder kan. Vooral in de longen veroorzaakt dit problemen. Het opgehoopte slijm zorgt daar voor ontstekingen en leidt tot benauwdheid. Als u cystic fibrosis heeft, is ademhalen niet altijd even gemakkelijk. Ook veroorzaakt het taaie slijm littekens in de alvleesklier (die de enzymen afscheidt) en de lever. De longen, alvleesklier en de lever kunnen door cystic fibrosis dus niet meer functioneren zoals het hoort. Ook de darmen kunnen verstopt raken, omdat de enzymen die nodig zijn voor de vertering van vetten er niet meer voldoende terecht komen.

Cystic fibrosis is een ernstige ziekte die helaas niet te genezen is. Het is een erfelijke ziekte die in Nederland bij zo'n 1.500 mensen voorkomt, waarvan er meer dan 800 volwassen zijn. Cystic fibrosis is dus redelijk zeldzaam. De afgelopen jaren is er steeds meer mogelijk geworden om de symptomen van cystic fibrosis te bestrijden en het ziekteproces te vertragen. Daardoor kunt u met cystic fibrosis een stuk beter leven dan vroeger, al blijft het een heftige ziekte. De levensverwachting is voor iedereen verschillend, maar ligt gemiddeld tussen de 35 en 40 jaar.

Alvast bedankt voor u donatie.

Groet Arjan en Alina Werkman