Mijn naam is Wenda en in oktober 2019 mocht ik trotste tante worden van mijn prachtige tweeling neefjes Damin en Ilay. Het was een voorspoedige zwangerschap en bevalling zonder complicaties. Nadat de weken verstreken, werden de jongens erg onrustig. Ze waren gespannen en huilden constant. Uiteraard hebben mijn zus en zwager hulp gezocht bij de huisarts, het consultatiebureau en zijn zij zelfs meerdere malen naar de eerste hulp gegaan. Het werd alleen maar erger. De jongens waren ontroostbaar en mijn zus en zwager ondertussen uitgeput. Na veel aandringen werden de jongens ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. Na een week kwam toen het verontrustende nieuws, diverse onderzoeken wezen op een metabole ziekte. Ik had nog nooit van een metabole ziekte, oftewel stofwisselingsziekte gehoord. En dan ga je googlen en lees je direct over mitochondriële ziekten, de meest progressieve en onbehandelbare erfelijke stofwisselingsziekte. Later zou blijken dat het juist deze variant is die zowel Damin als Ilay zo ziek maakt. 

De jongens waren ondertussen overgeplaatst naar het WKZ . Na een hele intense, onzekere en verdrietige periode is er nog steeds heel veel onbekend. Wat wel duidelijk is, is dat zij beide ernstig ziek zijn en niet meer beter worden. Kinderen met een dergelijke ziekte, worden vaak niet ouder dan 6-8 jaar.

Damin en Ilay krijgen veel medicatie (minimaal 780 keer per maand!) puur gericht op comfort. Helaas blijven zij ondanks de medicatie last houden van onbehandelbare epileptische aanvallen. 

Met de mededeling dat zij zeer waarschijnlijk nog enkele weken, hooguit maanden te leven hadden hebben mijn zus en zwager besloten om de jongens in maart 2020 mee naar huis te nemen zodat zij nog zoveel mogelijk tijd met ze konden doorbrengen. Wat een zorg brengt dit met zich mee en wat heb ik veel respect voor hoe zij dit doen! Ik kan me werkelijk geen betere ouders voorstellen.

Ondertussen hebben Damin en Ilay in oktober hun 1e verjaardag mee mogen maken. Een bijzondere dag, een onvergetelijke herinnering. De toekomst is nog net zo onzeker als dat dit een jaar geleden was. Het meest belangrijke voor ons is om te genieten van de tijd dat Damin en Ilay nog bij ons zijn. We willen zoveel mogelijk uit het leven halen en niet te veel naar de toekomst kijken en zorgen dat zij net zoveel liefde mogen ontvangen van ons, als dat zij ons als familie geven.

De jongens moeten regelmatig vervoerd worden voor hun afspraken in het ziekenhuis of bezoek aan het kinderhospice. De aangepaste stoelen kunnen dan niet mee waardoor zij vervolgens de dag liggend moeten doorbrengen (zelfstandig zitten kunnen ze niet). 

Er op uit gaan als compleet gezin in één auto met de jongens en hun grote broer met hun aangepaste wagens en medische hulpmiddelen is momenteel al helemaal niet mogelijk. Er is ondertussen toestemming van de gemeente om een zelf aangeschafte bus te laten aanpassen zodat de hulpmiddelen vervoerd kunnen worden. Daarom vraag ik jullie hulp! Ik wil graag geld inzamelen, zodat we een aangepaste rolstoelbus kunnen kopen. Dan kunnen ze naast alle noodzakelijk ritjes ook weer mee op bezoek bij vrienden en familie en er als compleet gezin op uit om onbetaalbare herinneringen te maken. 

Alvast heel erg bedankt voor je donatie, dit wordt enorm gewaardeerd!

Lieve groet, 

 Wenda